Maladie de Lyme chronique

La maladie de Lyme chronique (dont l'acronyme en anglais est CLD pour Chronic Lyme Disease) est un diagnostic généralement rejeté qui englobe «un large éventail de maladies ou de complexes de symptômes pour lesquels il n'existe aucune preuve scientifique reproductible ou convaincante de toute relation avec l'infection à B. burgdorferi.» Il n'existe aucune preuve clinique que la maladie de Lyme "chronique" soit causée par une infection persistante. Elle est distincte du syndrome post-traitement de la maladie de Lyme, un ensemble de symptômes qui peuvent persister après un traitement réussi de l'infection par les spirochètes de Lyme. Les symptômes de la "Lyme chronique" sont des "symptômes de vie" de nature génériques et non spécifiques.

Un certain nombre de traitements alternatifs sont promus pour la "maladie de Lyme chronique", dont probablement le plus controversé et nuisible est l'antibiothérapie à long terme, en particulier les antibiotiques intraveineux. Les autorités reconnues déconseillent le traitement antibiotique à long terme pour la maladie de Lyme, même si certains symptômes persistent après le traitement. Après des procédures disciplinaires [entreprises] par les State Medical Boards [Conseils médicaux d'État] aux États-Unis, une sous-culture de médecins «Lyme literate» a fait avec succès du lobbying pour obtenir des protections juridiques spécifiques les exemptant des soins standards et des directives de traitement. Cette ingérence politique "préoccupante" dans les soins médicaux a été critiquée comme un exemple d ' "alchimie législative", procédé par lequel la pseudo-médecine est permise par la loi dans la pratique.

Traduction de l'article Scientific Consensus publié sur le site Lymescience.org

Des décennies de recherche rigoureuse ont abouti à un consensus scientifique écrasant sur la maladie de Lyme et d'autres infections.

Ces conclusions figurent dans un examen exhaustif de 2010 de la maladie de Lyme, de l'anaplasmose granulocytaire humaine et des lignes directrices de pratique clinique de la babésiose publiées en 2006 par l'Infectious Diseases Society of America [IDSA]. L'examen a été mené par un groupe scientifique indépendant où un médiateur indépendant a certifié que chaque membre était libre de tout conflit d'intérêts. Le groupe a confirmé à l'unanimité chacune des recommandations de 2006. Entre autres choses, le panel a conclu:

- Dans le cas de la maladie de Lyme, les risques inhérents à l'antibiothérapie à long terme n'étaient pas justifiés par le bénéfice clinique.

- À ce jour, il n'existe aucune preuve biologique convaincante de l'existence d'une infection symptomatique chronique à B. burgdorferi chez les patients après la réception des schémas thérapeutiques recommandés pour la maladie de Lyme.

L'American Academy of Pediatrics l'a dit plus simplement :

La “maladie de Lyme chronique” n'est pas un diagnostic médical.

Depuis 2010, le consensus scientifique n'a fait que se renforcer. Par exemple, l'essai PLEASE se joint à quatre autres études majeures montrant que les patients atteints de la maladie de Lyme ne bénéficient pas d'antibiotiques à long terme. En revanche, le groupe anti-science ILADS admet que ses douze recommandations sont basées sur des «preuves de très faible qualité».

Bien sûr, la grande majorité des personnes ayant reçu un diagnostic de maladie de Lyme chronique n'ont jamais eu la maladie de Lyme en premier lieu [lien mis dans l'article lui-même : ], donc tout traitement pour la maladie de Lyme présumée serait inapproprié.

En 2010, la Healthcare Protection Agency du Royaume-Uni - après avoir noté la vulnérabilité des patients «prêts à tout pour une explication et un remède possible pour leurs maladies» - a émis des conclusions virulentes sur les directives publiées par l'ILADS :

- Les guidelines (lignes directrices) ILADS ne sont pas basées sur des preuves et sont mal construites.

- Le recours aux guidelines ILADS mal définies entraînera un risque très élevé d'erreur de diagnostic.

- L'utilisation des recommandations de traitement vagues des guidelines ILADS, y compris l'utilisation prolongée d'antibiotiques, a potentiellement des conséquences graves.

- Les patients diagnostiqués à tort atteints de maladie de Lyme risquent de perdre des possibilités de diagnostic et de traitement d'autres maladies. Ils risquent également de subir de graves effets physiques, psychologiques, sociaux et financiers.

De plus, il existe maintenant des preuves convaincantes que la durée des antibiotiques peut être plus courte, dans certaines circonstances, que celles recommandées en 2006 et 2010. Ces nouvelles recommandations sont présentées sur le site Web du CDC et dans un examen des preuves JAMA 2016 [lien mis dans l'article lui-même ].

Les experts sont d'accord dans le monde entier :

Voici les groupes médicaux et scientifiques qui appuient le consensus scientifique sur le diagnostic et le traitement de la maladie de Lyme :

🇺🇸 Centers for Disease Control and Prevention (CDC)
🇺🇸 National Institutes of Health (NIH)
🇺🇸 Infectious Diseases Society of America [IDSA]
🇺🇸 American Academy of Family Physicians
🇺🇸 American Academy of Neurology
🇺🇸 American College of Rheumatology
🇺🇸 American Academy of Pediatrics (2014 detailed guidelines)
🇺🇸 American Academy of Family Physicians
🇺🇸 American Lyme Disease Foundation (ALDF)
🇺🇸 Society for Science-based Medicine
🇨🇦 Association of Medical Microbiology and Infectious Disease Canada
🇨🇦 Canadian Paediatric Society
🇨🇦 College of Family Physicians of Canada
🇨🇦 National Collaborating Centre for Infectious Diseases (Canada)
🇨🇦 Public Health Canada
🇨🇿 Society for Infectious Diseases of the Czech Medical Association of J. E. Purkyně
🇬🇧 British Infection Association
🇬🇧 Public Health England
🇩🇪 German Neurological Society (Deutsche Gesellschaft für Neurologie, 2012 German guidelines)
🇩🇪 German Dermatology Society (Deutsche Dermatologische Gesellschaft, guideline is the consensus of 22 German medical societies)
🇫🇷 National Academy of Medicine France (Académie nationale de médecine, see also 2016-09-20 statement)
🇫🇷 French High Council for Public Health (Le Haut Conseil de la santé publique)
🇫🇷 Health France (Santé publique France)
🇫🇷 The French Infectious Diseases Society (Société de Pathologie Infectieuse de Langue Française, SPILF)
🇫🇷 The French Association for Scientific Information (Association Française pour l’Information Scientifique)
🇫🇷 French Society of Dermatology (Société française de dermatologie, SFD)
🇫🇷 French Society of Rheumatology (Société française de rhumatologie, SFR)
🇫🇷 French Federation of Neurology (Fédération française de neurologie, FFN)
🇫🇷 French Society of Neurology (Société française de neurologie, SFN)
🇫🇷 Collège national des généralistes enseignants (CNGE)
🇫🇷 College of General Practitioners (Collège de la médecine générale, CMG)
🇫🇷 Société nationale française de médecine interne (SNFMI)
🇫🇷 French Society of Microbiology (Société française de microbiologie, SFM)
🇫🇷 Collège National des professionnels en psychiatrie – collège national pour la qualité des soins en psychiatrie (CNPP-CNQSP)
🇫🇷 Association française de psychiatrie biologique et de neuropsychopharmacologie (AFPBN)
🇫🇷 Société de psychologie médicale et de psychiatrie de liaison de langue française (SPMPLLF)
🇫🇷 French Society of Occupational Medicine (Société française de médecine du travail, SFMT)
🇫🇷 French Society of Cardiology (Société française de cardiologie, SFC)
🇫🇷 French Society of Pediatrics (Société française de pédiatrie, SFP)
🇫🇷 Groupe de pathologies infectieuses pédiatriques (GPIP)
🇫🇷 Société française de rhumatologie et médecine interne pédiatrique (SOFREMIP)
🇫🇷 French Society of Ophthalmology (Société française d’ophtalmologie, SFO)
🇫🇷 French Society of Medical Mycology (Société française de mycologie médicale, SFMM)
🇫🇷 French Society of Parasitology (Société française de parasitologie, SFP)
🇫🇷 College of Professors of Infectious and Tropical Diseases (Collège des universitaires de maladies infectieuses et tropicales, CMIT)
🇫🇷 Collège national professionnel fédération française d’infectiologie (CNP-FFI)
🇫🇷 Centre National de Référence des Borrelia
🇫🇷 French National College of Gynecologists and Obstetricians (Collège National des Gynécologues et Obstétriciens Français, CNGOF)
🇫🇷 Société française d’étude et de traitement de la douleur (SFETD)
🇫🇷 French Association for Scientific Information (Association Française pour l’Information Scientifique)
🇳🇴 Norwegian National Advisory Unit on Tick-borne Diseases
🇳🇴 Norwegian Directorate of Health
🇳🇴 Norwegian Institute of Health
🇵🇱 Polish Society of Epidemiology and Infectious Diseases
🇨🇭 Swiss Society of Infectious Diseases
🇨🇭 Swiss Society for Neurology
🇳🇱 Health Council of the Netherlands
🇦🇺 Statement of Australian Scientists
🇦🇺 Australian Government Department of Health
🌏 Royal College of Pathologists Australasia
🇩🇰 Danish Society of Infectious Diseases (Dansk Selskab for Infektionsmedicin)
🇩🇰 Danish Neurological Society (Dansk Neurolisk Selskab)
🇩🇰 Danish Dansk Selskab for Klinisk Mikrobiologi (Danish Society of Clinical Microbiology)
🇸🇪 Swedish Medical Products Agency
🌍 European Academy of Neurology (supersedes the European Federation of Neurological Societies)
🇫🇮 Guideline by Finnish doctors
🌎 Quackwatch

Un sondage effectué en 2010 auprès de médecins de soins primaires du Connecticut a révélé que seulement 6 des 285 répondants (2,1%) ont déclaré avoir diagnostiqué ou traité une présumée maladie de Lyme chronique.

En 2010, Sue O'Connell de la Lyme Borreliosis Unit de la Health Protection Agency au Royaume-Uni a réalisé une enquête sur les directives de diagnostic et de traitement de Lyme de 16 groupes d'experts médicaux en Europe et en Amérique du Nord [lien mis dans l'article lui-même: ]. Elle a noté:

Il y a un accord global quant aux caractéristiques cliniques de la borréliose de Lyme et sur l'exigence de preuves de laboratoire à l'appui d'un diagnostic clinique d'infection à un stade avancé. Les tests sérologiques en deux étapes, avec immunoblot comme test de deuxième étape, sont actuellement recommandés dans la plupart des lignes directrices et des révisions [des lignes directives].

et:

Aucune directive européenne ou nord-américaine fondée sur des données probantes ne recommande l'administration prolongée ou répétée d'antibiotiques en cas de symptômes persistants après la maladie de Lyme traitée précédemment.

Autres bonnes sources :

- U of Rhode Island TickEncounter Resource Center
- State and province public health departments
- Science-based doctors board certifiés en maladies infectieuses, en neurologie, en rhumatologie, en psychiatrie, en dermatologie et en pédiatrie.

Sources à éviter car elles nient le consensus scientifique :

International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS) [see the review from the UK’s Health Protection Agency]
LymeDisease.org
Global Lyme Alliance
Bay Area Lyme
IgeneX
NatCapLyme- The National Capital Lyme Disease Association
Stand4Lyme
Lyme Innovation
PA Lyme Resource Network
Lyme Action Network
Colorado Tick-Borne Disease Awareness Association
Canadian Lyme Science Alliance (CLSA) and Canadian Lyme Consortium
LivLyme Foundation
Partnership for Tick-borne Diseases Education and Lymecme.info
Project Lyme
The Mayday Project
Institute for Functional Medicine
American Academy of Environmental Medicine
American Board of Integrative Holistic Medicine
American Academy of Anti-Aging Medicine (A4M)
Association of American Physicians and Surgeons
CanLyme – Canadian Lyme Disease Foundation
Caudwell LymeCo
Lyme Disease UK
German Borreliosis Society (Deutsche Borreliose-Gesellschaft)
Chronimed
Lyme Disease Association of Australia [Il n'y a aucune preuve convaincante que vous poussiez contracter la maladie de Lyme en Australie.]
Karl McManus Foundation (KKF) [ajout de Psiram.com]
Tout autre groupe dit de patients Lyme (autre de ce site web et l'ALDF)
Les videos de la communauté Lyme telles que Under Our Skin
Les praticiens de médecine non-scientifique, y compris ceux qui se commercialisent en utilisant la terminologie suivante: Lyme literate, médecine intégrative, fonctionnelle, alternative, complémentaire, traditionnelle chinoise, holistique, naturelle, biologique, ayurvédique, chiropratique, naprapathique, homéopathique et naturopathique.
Les centres académiques qui reçoivent un financement substantiel de la communauté Lyme chronique, y compris le Centre de recherche sur les maladies à tiques et la maladie de Lyme de l'Université Columbia, et le Dean Center for Tick Borne Illness
Toute organisation répertoriée par Quackwatch dans sa liste d'organisations douteuses.

Article "Un exemple de pseudoscience La maladie de Lyme chronique" publié en juin 2017 par le médecin canadien Jean-Marc Girard

Quoiqu’en disent certains hommes politiques américains, les changements climatiques sont bel et bien réels et entraînent des conséquences que nous pouvons tous constater. Ce réchauffement provoque dans les écosystèmes des bouleversements qui favorisent l’arrivée d’infections auparavant inconnues.

L’émergence du chikungunya, du Zika et de la dengue sur le territoire nord-américain en est certes une conséquence importante.

Ainsi, il est indéniable que le Canada et tout particulièrement le Québec seront de plus en plus touchés par les bactéries de type Borrelia qui sont responsables de la maladie de Lyme. Il est essentiel que le corps médical soit mieux informé sur cette maladie, surtout sur sa forme aiguë, qui se caractérise par des signes et symptômes qui lui sont propres. Un traitement antibiotique simple permet un contrôle rapide de la maladie dans sa phase aiguë.

Depuis quelques années, nous assistons à l’émergence d’un mouvement qui défend le concept de maladie de Lyme chronique. Ce mouvement, qui a pris ses origines aux États-Unis, prétend que les Borrelia peuvent causer une infection chronique avec de multiples manifestations systémiques, qu’elles peuvent s’associer à d’autres bactéries, que les tests sérologiques utilisés au Canada pour en permettre le diagnostic sont inadéquats et que l’infection doit être traitée avec des combinaisons antibiotiques administrées à long terme. Ce lobby s’est fait connaître au Québec par la publication d’articles dans les journaux ou d’avis dans les médias électroniques. Il y répète constamment que les médecins québécois sont incompétents pour identifier et traiter la maladie de Lyme et que les personnes atteintes sont forcées de se rendre aux États-Unis pour y recevoir des traitements appropriés, mais coûteux. Le travail de ce groupe de pression a entraîné l’adoption en 2014 du projet de loi C-442, Loi concernant le cadre fédéral relatif à la maladie de Lyme¹, proposé par la chef du Parti vert, madame Elizabeth May. Cette loi a conduit à une ronde de consultations, puis à un sommet qui s’est tenu à Ottawa en mai 2016 et dont nous attendons toujours les conclusions.

Or, contrairement à ce que laisse entendre ce lobby, les données scientifiques factuelles ne soutiennent pas leurs prétentions quant à l’existence d’une forme chronique de la maladie de Lyme. Ainsi, le guide de diagnostic publié par l’International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS) comprend de nombreux symptômes non spécifiques qui ne permettent pas, contrairement à ce qui en est pour la forme aiguë, de poser un diagnostic clinique. Les tenants de la forme chronique de la maladie basent entièrement leur diagnostic sur la positivité de tests de dépistage privés offerts aux États-Unis et considérés par le lobby comme plus fiables que ceux qui sont faits au Canada. Pourtant, les tests de dépistage officiels recommandés par les Centers for Disease Control (CDC) américains sont les mêmes que ceux qui sont utilisés au Canada !

De fait, les tests américains préconisés par ILADS sont offerts par des laboratoires indépendants qui sont réputés non pas pour faire des tests plus sensibles, mais plutôt pour avoir un taux élevé de faux-positifs pouvant aller jusqu’à 57 %². Les CDC ne reconnaissent pas la valeur de ces tests pour poser le diagnostic de maladie de Lyme et se proposent même dans les prochaines années de vérifier la qualité des laboratoires qui les offrent³.

Par ailleurs, les traitements antibiotiques prolongés qui sont proposés par les médecins défendant la forme chronique de la maladie ne reposent sur aucune preuve scientifique. Déjà, en 2001, deux études randomisées menées auprès de patients souffrant de fatigue chronique après avoir été atteints de la forme aiguë de la maladie de Lyme n’ont montré aucune supériorité sur le placebo après l’administration prolongée d’antibiotiques⁴. En 2016, une étude néerlandaise en arrivait aux mêmes conclusions dans le cas d’une population de patients présentant des symptômes non spécifiques et une sérologie positive pour la maladie de Lyme⁵. Les médecins qui offrent ce traitement exposent donc leurs patients à des risques indus pour leur santé sans que ces derniers en tirent un véritable avantage.

Nous reconnaissons que les personnes qui revendiquent un diagnostic de maladie de Lyme chronique ont de réelles souffrances physiques. Par contre, nous doutons d’un tel diagnostic en raison de la non-fiabilité scientifique des méthodes utilisées pour le confirmer. Plusieurs de ces personnes souffrent probablement de certaines conditions, comme le syndrome de fatigue chronique ou la fibromyalgie, deux conditions réelles et fréquentes pour lesquelles il n’existe toujours pas de biomarqueurs permettant d’en confirmer le diagnostic ni de traitement. Nous sommes aussi fort inquiets devant l’augmentation du nombre de personnes atteintes d’autres conditions bien étayées, comme la sclérose en plaques, et qui remettent en question leur diagnostic ainsi que leur traitement sur la foi de tests de dépistage de la maladie de Lyme qui sont faussement positifs.

Le lobby qui défend la notion de maladie de Lyme chronique prétend non seulement que les médecins québécois n’ont pas les compétences pour les prendre en charge, mais qu’en plus, ils pourraient subir des représailles s’ils offraient les traitements. Dans le code de déontologie du Collège des médecins du Québec, il existe effectivement des dispositions concernant des conditions de santé non confirmées de manière scientifique :

• Art. 47. Le médecin doit s’abstenir de faire des omissions, des manoeuvres ou des actes intempestifs ou contraires aux données actuelles de la science médicale.
• Art. 48. Le médecin doit s’abstenir d’avoir recours à des examens, investigations ou traitements insuffisamment éprouvés, sauf dans le cadre d’un projet de recherche et dans un milieu scientifique reconnu.
• Art. 49. Le médecin doit, à l’égard d’un patient qui veut recourir à des traitements insuffisamment éprouvés, l’informer du manque de preuves scientifiques relativement à de tels traitements, des risques ou inconvénients qui pourraient en découler, ainsi que des avantages que lui procureraient des soins usuels, le cas échéant⁶.

Ces trois articles ont pour objectif de protéger la population québécoise contre des actes non médicalement reconnus. Si les tests et les traitements que demandent les personnes se disant atteintes de la maladie de Lyme ne sont pas offerts au Québec, ce n’est pas parce que les médecins québécois sont incompétents ou mal formés, mais plutôt parce qu’ils offrent une médecine de qualité répondant à des critères scientifiquement reconnus, et ce, au bénéfice de toute la population.

Finalement, il est aussi faux de prétendre que la maladie de Lyme chronique est reconnue et traitée globalement aux États-Unis. Les recommandations de l’ILADS sont en effet contestées par l’Infectious Diseases Society of America, société regroupant les médecins et scientifiques intéressés par les maladies infectieuses aux États-Unis. Cette société a émis des lignes directrices en 2006, confirmées en 2009, qui ne reconnaissent pas le diagnostic ni l’antibiothérapie pour la forme chronique de la maladie de Lyme⁷.

En mai 2016, certains de nos collègues microbiologistes québécois, dont Karl Weiss, président de l’Association des médecins microbiologistes-infectiologues du Québec, sonnaient l’alarme en signant une lettre d’opinion intitulée Maladie de Lyme : le nouveau bastion de l’antiscience⁸. Ce dossier est un remarquable exemple de la place importante que devra dorénavant prendre la science dans le débat public.

RÉFÉRENCES 1. Canada. Loi concernant le cadre fédératif à la maladie de Lyme, chapitre 37, 2e session, 42^e législature, 62-62 Elizabeth II, 2013-2014, sanctionnée le 16 décembre 2014. En ligne : http://www.parl.gc.ca/HousePublications/Publication. aspx ?DocId=6836507&Language=F&Mode=1&File=4 (lien mort)
2. Gregson D et al. Lyme disease : How reliable are serologic results ? CMAJ 2015 nov 3 ;187(16):1193-4. En ligne : http://www.cmaj.ca/content/187/16/1193.full.pdf+html [Psiram.com: pour accéder plus facilement à la publication: ]
3. Associated Press. Outbreaks : Imperfect test fuels alternative treatments for Lyme disease, Fox News Health, 2015 août 17. En ligne : http://www.foxnews.com/health/2015/08/17/imperfect-test-fuels-alternativetreatments-for-lyme-disease.html [Psiram: en 2019, on peut accèder à l'article ici:
4. Klempner M et al. Two controlled trials of antibiotic treatment in patients with persistent symptoms and a history of Lyme Disease. N Engl J Med 2001 ;345(2):85-92 [Psiram: pour accéder plus facilement à la publication: ]
5. Berende A et al. Randomized trial of longer-term therapy for symptoms attributed to Lyme disease. N Engl J Med 2016 ;374:1209-20 [Psiram: voir pour cette publication ici]
6. Collège des médecins du Québec. Code de déontologie des médecins, LRQ, c. C-26, a. 87. En ligne : http://www.cmq.org/publications-pdf/p-6-2015-01-07-fr-code-dedeontologie-des-medecins.pdf ?t=1494185620503
7. Infectious Diseases Society of America. Arlington (VA) : IDSA ; 2017. Lyme Disease. En ligne : http://www.idsociety.org/Lyme/
8. Carignan A, Weiss K, et al. Maladie de Lyme : le nouveau bastion de l’antiscience. La Presse+ 2016 mai 20 ; section Débats, écran 7. En ligne : http://plus.lapresse.ca/screens/81b04efa-eb7b-44e5-9779-135506099386 %7C_0.html

(Le Dr Jean-Marc Girard, auteur de l'article, est neurologue au Centre hospitalier de l’Université de Montréal et secrétaire du Conseil d’administration de la Fédération des Médecins Spécialistes du Québec (FMSQ).)

Morbidity and Mortality Weekly Report (MMWR). En français: Rapport hebdomadaire sur la morbidité et la mortalité (MMWR)

Sous ce titre, les CDC publient une étude Serious Bacterial Infections Acquired During Treatment of Patients Given a Diagnosis of Chronic Lyme Disease — United States le 1- juin 2017 ayant pour auteurs Natalie S. Marzec, MD¹; Christina Nelson, MD²; Paul Ravi Waldron, MD³; Brian G. Blackburn, MD⁴; Syed Hosain, MD⁵; Tara Greenhow, MD⁶; Gary M. Green, MD⁶; Catherine Lomen-Hoerth, MD, PhD⁷; Marjorie Golden, MD⁸; Paul S. Mead, MD².

1 résidence en médecine préventive, Université du Colorado, Aurora, Colorado;
2 Division des maladies à transmission vectorielle, Centre national des maladies infectieuses émergentes et zoonotiques, CDC ;
3 Kaiser Permanente, San José, Californie ;
4 Division des maladies infectieuses et de la médecine géographique, École de médecine de l'Université de Stanford, Stanford, Californie ;
5 LifeBridge Health, Westminster, Maryland;
6 Kaiser Permanente, Santa Rosa, Californie ;
7 Université de Californie, San Francisco, Californie ;
8 École de médecine de l'Université Yale, New Haven, Connecticut.

[...]

A propos de cette étude est paru le 17 juin 2017 dans le Monde un article « Maladie de Lyme chronique » : le danger des traitements prolongés par antibiotiques de Marc Gozlan :

Chez les patients présentant des symptômes chroniques attribués à la maladie de Lyme, affection transmise par piqûre de tiques, plusieurs études ont montré qu’il n’y a pas d’intérêt à prolonger les traitements antibiotiques. Plus précisément, un traitement qui n’a pas fait la preuve de son efficacité après deux ou trois semaines ne sera jamais plus efficace après plusieurs mois. Dès lors, il convient de ne pas prolonger l’utilisation d’antibiotiques dont le risque d’effets secondaires augmente avec le temps d’exposition aux traitements. Un rapport du bulletin épidémiologique hebdomadaire du Centre de contrôle et de prévention des maladies d’Atlanta (CDC, Géorgie, États-Unis), daté du 16 juin 2017, vient rappeler à quel point ces traitements à long terme peuvent avoir des conséquences redoutables, parfois mortelles. [...]

La « maladie chronique de Lyme » est une appellation utilisée pour décrire des patients suspects de souffrir de cette affection et qui présentent des symptômes persistants comprenant une fatigue, des douleurs musculosquelettiques généralisées et un déficit cognitif, non étayés par des des signes d’une infection active objectivement établis. Ces patients, dont certains présentent des symptômes invalidants, ne trouvent souvent pas de soulagement avec les traitements de la médecine traditionnelle. Ils n’ont pas toujours une écoute attentive et bienveillante de la part de leur médecin. Parfois même, ils éprouvent un sentiment de rejet ou d’incompréhension de sa part alors que leur douleur est insupportable. Dans ces conditions, nombreux sont ceux qui sont tentés de chercher de l’aide auprès de Lyme doctors, des médecins autoproclamés spécialistes de la maladie de Lyme ou de praticiens ayant recours à des médecines alternatives ou naturelles. [...]
[Psiram.com: le cas des cinq patients est décrit plus loin dans l'article…]

Critique du rapport MMWR, c.-à-d. de l'étude de Natalie S. Marzec and Als.

C'est Samuel M. Shor, lors Président de l'ILADS, qui se manifeste par une lettre

Article d'Orac [David Gorski] "Kris Kristofferson: The last celebrity quackery victim"

(Traduction:) Kris Kristofferson : La dernière star victime du charlatanisme
Orac, 8 juillet 2016.

Si vous avez grandi, comme moi, enfant des années 1970 aux États-Unis (j'ai terminé mes études secondaires en 1980), vous ne pourriez probablement pas échapper à l'influence de Kris Kristofferson. Il était grand, et il était à son apogée dans les années 1970, avec des tubes à succès de musique country et de musique grand public, des apparitions dans des films et, en général, une mémorable barbe tendance. Quoi qu'il en soit, les années 1980 sont arrivées, et la carrière de Kris Kristofferson s'est arrêtée. Enfin, elle n'a pas exactement disparu. Kristofferson a continué à travailler et à jouer dans des films, et ses disques se vendaient encore assez bien. Cependant, il n'a plus jamais été aussi influent que dans les années 1970.

Il s'avère que Kristofferson a maintenant 80 ans et n'est pas en très bonne santé. Il s'avère également qu'il est aussi totalement sous l'emprise du charlatanisme de la maladie de Lyme chronique, devenant la dernière star dont j'ai entendu parler qui est tombé dans le charlatanisme. C'est une triste histoire, en effet, car Kristofferson a d'abord reçu un diagnostic de maladie d'Alzheimer car il avait des problèmes de mémoire. Cela s'est avéré être un diagnostic erroné, mais le diagnostic qui l'a remplacé n'était guère meilleur parce que c'est une fausse maladie, très appréciée des naturopathes et des praticiens de "médecine intégrative". J'ai entendu parler de son histoire l'autre jour dans un article du Huffington Post (qui, comme on pouvait s'y attendre, était assez crédule au sujet du charlatanisme de la maladie de Lyme chronique utilisé pour traiter Kristofferson), qui faisait référence à un article de Rolling Stone (qui était guère meilleur).

L'article de Rolling Stone décrit comment il a été diagnostiqué. Après avoir décrit ses problèmes de perte de mémoire, que les médecins soupçonnaient d'être dus soit à un traumatisme crânien qu'il a subi dans sa jeunesse en jouant au football et au rugby ou en boxant, soit à une démence précoce, peut-être la maladie d'Alzheimer.

Ensuite :

Puis, plus tôt cette année, un médecin a décidé de tester Kristofferson pour la maladie de Lyme. Le test est revenu positif. Sa femme croit qu'il l'a attrapé d'une tique alors qu'il rampait sur le sol de la forêt du Vermont pendant les six semaines du tournage du film Disappearances.

"Il prenait tous ces médicaments pour des choses qu'il n'avait pas, et ils ont tous des effets secondaires, dit-elle. Elle porte l'une des chemises de tournée de son mari. Après avoir cessé de prendre ses médicaments contre la maladie d'Alzheimer et la dépression et avoir suivi trois semaines de traitement contre la maladie de Lyme, Lisa a été choquée. "Tout d'un coup, il est revenu", dit-elle. Il y a encore des jours difficiles, mais " certains jours, il est tout à fait normal et il est facile d'oublier qu'il se bat même contre quoi que ce soit chose".

L'article de Rolling Stone est un profil qui évoque la carrière plus récente de Kristofferson, une sorte de "portrait de l'artiste en tant que vieil homme", que ses problèmes de santé et le traitement de la maladie de Lyme chronique, qui ne constituent qu'une partie relativement petite de l'article. C'est le post du blog de HuffPo qui présente une longue interview avec sa femme Lisa Kristofferson, qui semble être à l'origine ainsi que la source actuelle d'une grande partie du woo et est décrite comme "féroce" et "intuitive". Elle commence par décrire comment son mari a été diagnostiqué avec une fibromyalgie il y a 12 ans, ce qu'elle attribue maintenant à la maladie de Lyme et soupçonne "qu'il a été infecté par Lyme il y a entre 14 et 30 ans parce qu'il avait ces spasmes musculaires chroniques, qui sont des symptômes courants", ce qui est étrange, étant donné qu’elle blâme le film Disappearances, sorti en 2006, pour le Lyme de son mari parce qu’il a passé beaucoup de temps ayant sa jambe trainée sur le sol de la forêt car son personnage avait reçu une balle dans la jambe. Elle pense qu'il a été mordu par une tique à ce moment là.

En tout cas, elle élabore :

Dans la période qui a suivi ce film, Kris a reçu un diagnostic d'apnée du sommeil modérée à grave, justifiant l'utilisation d'un appareil CPAP à deux niveaux, qu'il a essayé et refusé d'utiliser. Il avait des genoux douloureux et des injections au genou annuelles, un stimulateur cardiaque pour les arythmies - dont nous savons maintenant qu'il pourrait s'agir de Lyme - tellement qu'Advil pour les maux de tête est devenu anémique. Après un an de suppléments de fer et une consultation chez un hématologue, il n'avait pas l'air en bonne santé, alors je l'ai amené chez un médecin intégrateur [Psiram.com: il faut comprendre là un médecin se réclamant de la médecine intégrative], Mark Filidei, au Whitaker Wellness Institute. Après avoir examiné Kris et observé les muscles de ses avant-bras se contracter constamment, il a annoncé qu'il était atteint de la maladie de Lyme et a ordonné un examen sanguin. Le premier test de LabCorp est revenu suspect, le deuxième test d'IGeneX était positif. C'était en février 2016.

Il y a tellement de drapeaux rouges ici qu'il est difficile de savoir par où commencer. Le tout premier (et le plus grand) signal d'alarme est que Kristofferson a été diagnostiqué au Whitaker Wellness Institute. Julian Whitaker, comme les lecteurs réguliers s'en souviendront peut-être, est un médecin de "médecine intégrative" polyvalent, très épris d'un grand nombre de charlatanismes. Par exemple, il est férocement adversaire de la vaccination et a utilisé des arguments incroyablement idiots (comme le fait que tous les enfants naîtront autistes d'ici 2030, à cause des vaccins). Il a également fait la promotion du charlatanisme de Stanislaw Burzynski , apparaissant dans l'un des films de propagande d'Eric Merola sur lui.

Avant de poursuivre, parlons un instant de la maladie de Lyme chronique. C'est, comme d'autres et moi-même aimons l'appeler, une fausse maladie. Il faut faire la différence avec la vraie maladie de Lyme. Oui, la maladie de Lyme est réelle. Il semble même y avoir un syndrome post-maladie de Lyme, qui se manifeste chez les patients atteints de la maladie de Lyme et qui présentent maintenant des symptômes chroniques (tels que fatigue, douleurs diverses et difficulté de concentration) après avoir été traités. En effet, il s'agit même de la maladie de Lyme de catégorie 4. La cause de ce syndrome est un mystère, et il ne fait aucun doute qu'il y a des patients qui présentent des symptômes débilitants après avoir été traités pour la maladie de Lyme. Cependant, les données scientifiques et cliniques actuelles ne soutiennent pas l'idée que ces symptômes sont dus à une infection chronique continue ou que des traitements antibiotiques prolongés, le traitement privilégié pour la maladie de Lyme dite chronique, ont des effets positifs. Steve Novella a écrit un bon traitement des questions en jeu (ici et ici), tout comme Mark Crislip et Peter Lipson.

Un excellent article dans Environmental Health Perspectives conclut :

La maladie de Lyme est une maladie infectieuse relativement bien décrite dont les manifestations sont multiples. En raison de la confusion suscitée par des rapports contradictoires, de l'anxiété liée à la vulnérabilité à la maladie et d'une couverture médiatique sensationnaliste et inexacte, un nouveau syndrome, la "maladie de Lyme chronique", s'est établi. La maladie de Lyme chronique est la plus récente d'une série continue de syndromes de "symptômes médicalement inexpliqués". Ces syndromes, comme la fibromyalgie, le syndrome de fatigue chronique et la polysensibilité chimique, répondent au besoin d'une explication sociétalemment et moralement acceptable des symptômes mal définis en l'absence de résultats physiques et biologiques objectifs. Nous décrivons les facteurs impliqués dans la psychopathogénèse de la maladie de Lyme chronique et nous nous concentrons sur la confusion et l'insécurité que ressentent ces patients, ce qui entraîne une incapacité à formuler et à articuler adéquatement leurs préoccupations de santé et à répondre adéquatement à leurs besoins médicaux, un état de désorganisation appelé aporie.

L'article est utile parce qu'il décrit l'évolution du diagnostic de la maladie de Lyme chronique (CLD [acronyme pour Chronic Lyme Disease]) et les raisons pour lesquelles les patients présentant des symptômes inexpliqués l'ont adopté, tout comme les patients présentant des symptômes inexpliqués ont adopté la maladie des Morgellons. Malheureusement, le résultat de l'essor de l'industrie du CLD a été le charlatanisme, comme l'a écrit PJ Baker, directrice générale de l'American Lyme Disease Foundation, dans le journal de la Federation of American Societies for Experimental Biology (FASEB) :

Il n'y a pas de meilleur exemple d'attaque incessante contre la recherche biomédicale fondée sur des preuves et l'intégrité de scientifiques exceptionnels que celui associé au traitement d'une maladie mal définie appelée « maladie de Lyme chronique ». Ici, une population naïve sur le plan scientifique, la presse profane et les législateurs, qui dans la plupart des cas sont incapables d’évaluer et de juger les preuves scientifiques correctement, ont été induits en erreur par des groupes de défense des patients pour leur faire croire qu’une antibiothérapie prolongée est la meilleure et la seule solution à cette maladie. Cela a entraîné une ingérence sans précédent du gouvernement et des systèmes juridiques dans la pratique de la médecine et de la recherche scientifique. Étant donné qu’il n’existe aucune preuve clinique indiquant que cette affection est due à une infection persistante, il n’est pas justifié d’appliquer une antibiothérapie prolongée, il a été prouvé qu’elle était nocive et ne présentait aucun bénéfice.

Fondamentalement, toute une industrie de médecine alternative/"médecine intégrative" s'est développée pour utiliser de faux tests pour "diagnostiquer" la maladie de Lyme chronique et des thérapies bidon pour la traiter. Elle est devenue si puissante que certaines législatures d'État s'inclinent maintenant devant elle, comme celle du Connecticut l'a fait récemment en protégeant la capacité des charlatans de traiter les patients atteints de maladie de Lyme chronique par des antibiotiques à long terme. Il n'est pas surprenant que le Whitaker Wellness Institute ait une pleine page de témoignages élogieux pour son traitement de la maladie de Lyme chronique avec la vitamine C par voie intraveineuse, le glutathion, l'oxygène hyperbare, la naltrexone à faible dose, et divers autres traitements de médecine alternative.

Naturellement, il n'a pas fallu longtemps après que Kristofferson ait été "diagnostiqué" avec un CLD [Chronic Lyme Disease - une maladie de Lyme chronique] pour que le charlatanisme s'y mette. Par exemple, Lisa Kristofferson décrit ce qu'elle et son mari ont fait après avoir reçu le "diagnostic" :

Eh bien, nous avons appris la nouvelle quand nous étions en tournée au Royaume-Uni et en Irlande, alors immédiatement après notre arrivée aux États-Unis, je suis allée dans une pharmacie locale et j'ai récupéré les ordonnances de Kris pour de la Doxycycline et de l'Alinia. Peu de temps après, nous avons également commencé l'oxygénothérapie hyperbare (HBOT) et la stimulation magnétique transcrânienne (SMT) du lobe frontal.

Et :

À ce stade, quelqu'un vous a-t-il référé à un Lyme-Literate doctor ?

Oui, heureusement, la cardiologue de Kris a fait son internat dans le New Jersey donc elle a compris l'implication cardiaque dans Lyme et nous a dit d'aller voir un spécialiste de Lyme. Nous avons commencé à travailler avec le Dr Steve Harris [la mise en gras ici est du fait de Psiram.com] en Californie, qui a ajouté des injections intramusculaires d'antibiotiques au protocole de Kris et a continué à traiter Kris.

Bien sûr, il n'y a aucune preuve que l'HBOT traite la maladie de Lyme, qu'elle soit une maladie de Lyme chronique ou aiguë, et il n'y a pas non plus de bonne justification physiologique pour cela. Quant à la SMT du lobe frontal ? De quoi s'agit-il ? La SMT est un traitement qui n'est pas utilisé pour la maladie de Lyme, mais plutôt pour la dépression. Quant aux injections intramusculaires d'antibiotiques, en l'absence d'une infection réelle, ces traitements ne feront que dévaster la flore bactérienne naturelle de Kristofferson, particulièrement dans son intestin, et engendrer des bactéries résistantes.

Quant au diagnostic :

Mais avant cela, Kris n'avait-il pas reçu un mauvais diagnostic d'Alzheimer ?

Oui, au cours des trois dernières années, il a été traité pour la maladie d'Alzheimer par deux neurologues différents. Il prenait deux médicaments pour ça, des patchs de Namenda et d'Exelon. Mais finalement, une ponction lombaire et une IRM fonctionnelle ont éliminé la maladie d'Alzheimer, alors il a arrêté ces médicaments et l'antidépresseur pour la fibromyalgie. Ils l'ont aussi testé pour la maladie de Lyme dans le liquide céphalo-rachidien et c'était négatif mais le médecin m'a expliqué que [la bactérie causant la maladie de] Lyme ne vit pas dans ce liquide, elle vit dans les tissus. Elle s'insère dans les tissus et il faudrait donc vraiment faire une biopsie du cerveau pour la trouver.

C'est, bien sûr, un non-sens. La maladie de Lyme est couramment diagnostiquée à l'aide d'une combinaison d'un dosage immuno-enzymatique immunoabsorbant (ELISA) suivi d'un Western blot de confirmation. La raison de toute l'industrie des tests douteux de dépistage de la CLD et des affirmations que ce n'est pas dans le sang, c'est parce qu'il n'y a pas de maladie de Lyme dans la maladie de Lyme chronique. C'est pourquoi les laboratoires spécialisés dans le diagnostic de la CLD utilisent la PCR pour diagnostiquer la maladie, alors que la PCR n'est pas un moyen fiable de diagnostiquer la maladie de Lyme et n'est pas approuvée par la FDA. C'est un faux diagnostic, et Kristofferson est victime de charlatans qui en font la promotion.

Pourquoi, me direz-vous, Kristofferson semble-t-il aller mieux ? Je soupçonne que c'est parce qu'il n'est plus sous traitement pour la maladie d'Alzheimer. C'est peut-être aussi parce qu'il n'a plus d'antidépresseurs. Peut-être qu'il n'a jamais eu pas besoin d'un traitement contre la dépression. Quelle qu'en soit la raison, nous pouvons être certains que l'HBOT, la vitamine C intraveineuse, la SMT, les injections intramusculaires d'antibiotiques et autres charlataneries que Kristofferson subit n'y sont pour rien.

Bien sûr, le problème avec les stars qui tombent dans le charlatanisme est le suivant :

Avec plus de cinq millions d'Américains vivant avec un diagnostic d'Alzheimer, je dois me demander combien de personnes sont atteintes de la maladie de Lyme et pas de la maladie d'Alzheimer, et ce qu'il faudra pour que les médecins recherchent Lyme avant de condamner quelqu'un de la sorte. Des poursuites pour faute professionnelle ? Des plaintes auprès des conseils médicaux ?
Malheureusement, le médecin moyen ne vérifie même pas [la présence de la bactérie causant la maladie de] Lyme, ce n'est pas la norme. Mais ils devraient ! Et maintenant, avec le traitement, Kris va tellement mieux qu'il ne l'était il y a trois ans. Je n'ai même pas réussi à convaincre certains médecins d'examiner son test sanguin et d'être d'accord pour dire que c'était positif. Mais une fois qu'il a obtenu son évaluation clinique de son Lyme-doctor, ils ont tous semblé finalement d'accord. Et puis nous l’avons libéré de tous les médicaments d’Alzheimer et c’était comme: "Je serai damné!"

Et:

C'est vraiment inhabituel et merveilleux. Certainement, c'était le contraire de mon expérience.
Oui, de quoi s'agit-il ? Encore une fois, je ne comprends pas. Les gens viennent nous voir tout le temps avec leurs histoires sur Lyme et c'est tellement tragique ! Les médecins ne recherchent pas cela et les gens finissent par être beaucoup plus malades. C'est déchirant. J'ai de la chance que mes médecins soient prêts à admettre qu'ils ne sont pas sûrs de quelque chose et qu'ils aient à cœur les intérêts de Kris.

En d'autres termes, Lisa et Kris Kristofferson font maintenant de la publicité pour le CLD [Chronic Lyme disease - (Maladie de Lyme chronique)] en tant que maladie et le charlatanisme du CLD. En effet, cette pièce de HuffPo se lit, plus que toute autre chose, comme une infopublicité de fin de soirée pour le charlatanisme du CLD. Je suis heureux que Kris Kristofferson se porte bien à 80 ans et qu'il se porte mieux qu'il y a quelques années. Je ne suis pas heureux que son histoire soit utilisée pour vendre le faux diagnostic du CLD et les "thérapies" encore plus fausses pour le traiter.

Vidéos

• https://www.youtube.com/watch?v=U9cuinB3OWg Dokumentation - Der Zecken-Krieg (Documentation - La guerre des tiques). Video en allemand, durée 52:18, diffusée par la chaîne de télévision allemande SRF (Südwestrundfunk) en mars ou avril 2012.
  Ce documentaire a aussi été diffusé par ARTE-TV en allemand, sous le titre de "Zecken - Lyme Borreliose - Unterschätzte Gefahr oder eingebildete Krankheit ?" et en français, les 3 et 5 mai 2012, sous le titre de "Borréliose – Danger méconnu ou maladie imaginaire ? ".
  Patrick Hünerfeld, médecin et journaliste médical, a été récompensé pour ce documentaire d'un prix décerné par la société savante "Deutschen Gesellschaft für Neurologie" (Société allemande de neurologie) de Hambourg fin 2012.
  L'association France Lyme et la Deutsche Borreliose Gesellschaft ont vivement protesté auprès de ARTE .
• https://www.dailymotion.com/video/x4vj92c Documentaire "Snyd eller Borrelia" (Fraude ou Borrelia) - TV2 29-09-16 (en danois), durée 47:35. Auteurs: Michael Bech et Ketil Alstrup.
  Ceux-ci ont fait partie des journalistes proposés pour le prix danois Cavling qui est décerné chaque année à un journaliste ou à un groupe de journalistes en collaboration qui ont fait preuve d'une initiative et d'un talent particuliers au cours de l'année précédente.

Liens externes

• https://scienceblogs.com/insolence/2017/06/21/deaths-and-complications-due-to-treating-the-fake-disease-known-as-chronic-lyme-disease Décès et complications dus au traitement de la fausse maladie appelée « maladie de Lyme chronique ». Par Orac [David Gorski], publié le 20 juin 2017.
  Traduction de la conclusion de l'article: Malheureusement, la croyance en l'entité connue sous le nom de maladie de Lyme chronique ressemble beaucoup à un culte [Psiram.com: mot utilisé en anglais pour secte]. Quel que soit le nombre de personnes subissant un traitement antibiotique inutile et prolongé, quel que soit le nombre de personnes souffrant de complications de ce traitement, allant de mineures à graves jusqu'à la mort, je doute que cela arrêtera les charlatans qui se qualifient eux-mêmes de « Lyme literate Docteurs ».
• https://lymescience.org/good-journalism-chronic-lyme/ Good journalism on chronic Lyme pseudoscience (Bon journalisme sur la pseudo-science Lyme chronique)
• https://www.quackwatch.org/01QuackeryRelatedTopics/lyme.html Lyme Disease: Questionable Diagnosis and Treatment (Diagnostic et traitement douteux). Edward McSweegan, Ph.D.
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27028911 Randomized Trial of Longer-Term Therapy for Symptoms Attributed to Lyme Disease
  (Essai randomisé d'un traitement à plus long terme pour des symptômes attribués à la maladie de Lyme).
  Publié le 31 mars 2016 dans The New England Journal of Medicine.
  Parmi les nombreux co-auteurs de cet essai figure Bart Jan Kullberg (des Pays-bas) qui a commenté le documentaire danois "Snyd eller Borrelia".
  CONCLUSIONS [de l'étude]:
  Chez les patients présentant des symptômes persistants attribués à la maladie de Lyme, le traitement antibiotique à long terme n’a pas eu d’effets bénéfiques supplémentaires sur la qualité de vie liée à la santé par rapport à ceux traités à court terme..
• https://sciencebasedmedicine.org/more-political-science-proposed-laws-protect-lyme-literate-doctors-from-discipline/ More Political Science: Proposed laws protect “Lyme literate” doctors from discipline
  “Lyme literate” doctors are scamming patients out of thousands of dollars with needless long-term antibiotics based on a fake diagnosis of “chronic Lyme.” So why are state legislators trying to protect these doctors from discipline and make insurers pay for unnecessary treatments ?
  Jann Bellamy on March 15, 2018
  Traduction du titre et du sous titre de l'article de Jann Bellamy: Plus de science politique : Les lois proposées protègent les “Lyme literate” doctors [LLMDs, appelés en France les « Lyme doctors »] des mesures disciplinaires [des State Medical Boards (Conseils Médicaux des États)].
  Les “Lyme literate” doctors escroquent des patients de milliers de dollars avec des antibiotiques à long terme inutiles sur la base d'un faux diagnostic de "Lyme chronique". Alors pourquoi les législateurs des États tentent-ils de protéger ces médecins des mesures disciplinaires et de faire payer par les assureurs des traitements inutiles ?

Voir aussi

• QMedRx