Lyme Disease Association

Pat Smith à la "Tick-Borne Disease Education Conference" qui s'est tenue le 12 mai 2018 dans un hotel, le "Hampton Inn", in Staten Island, NY.
Capture d'écran

La Lyme Disease Association (LDA), une association a but non lucratif fondée en 1991 au New Jersey , fait partie des nombreux organismes et associations US de la nébuleuse gravitant autour du goupe dissident de l'ILADS. Sa présidente est Pat Smith (en fait, Patricia Smith).

Membres du Conseil consultatif de la LDA

En 2012, il comprenait Marylynn Barkley, MD, PhD, Brian A. Fallon, MD, MPH, James L. Occi, MA, MS, Robert C. Bransfield, MD, DLFAPA, Nick Harris, PhD, Dorothy M. Pietrucha, MD, Allison DeLong, MS, MS [dont il sera question plus loin], Lorraine Johnson, JD, MBA, Stephen A. Sheller, Esq. Robert Dyson, CPA, Kenneth B. Liegner, MD et Alfred C. Tagliabue, MEd Sp Ed, MEd Admin.

Les biographies de quelques-uns des membres du Conseil consultatif de la LDA en 2012 sur le site web de celle-ci  :

• Brian A. Fallon, MD, MPH
  Professor of Psychiatry
  Director, Lyme and Tick-Borne Diseases Research Center
  Columbia University Medical Center
  Director, Center for the Study of Neuroinflammatory Disorders & Biobehavioral Medicine, New York State Psychiatric Institute
  New York, NY
  
  Le Dr Fallon est directeur du centre de recherche sur les maladies de Lyme & les maladies à tiques de la Columbia University, où il dirige une équipe axée sur les biomarqueurs, le diagnostic et le traitement des symptômes de la Lyme chronique. Parmi les travaux récents de son équipe, mentionnons la mise à l'essai de nouveaux tests diagnostiques dans le cadre d'une vaste étude communautaire, avec comme résultat net l'identification d'un Western blot plus sensible à Lyme. Les travaux de son équipe sur l'encéphalopathie de Lyme ont mené à la découverte de centaines de protéines uniques présentes dans le LCR [Liquide Céphalo-Rachidien] de Lyme mais pas dans le LCR de patients atteints du syndrome de fatigue chronique ou de témoins sains. Son équipe se concentre actuellement sur la clarification du profil immunologique et des circuits neuronaux des patients présentant des symptômes persistants. Son équipe étudie également les effets métaboliques sur le SNC de la ceftriaxone intraveineuse en utilisant la spectroscopie par résonance magnétique pour sonder la transmission glutamatergique. Le Dr Dwork, dans son centre, examine les résultats neuropathologiques d'études post-mortem de patients présentant des symptômes de Lyme chronique. Le Dr Moeller, dans son centre, examine l'interaction entre les marqueurs immunologiques périphériques, les marqueurs immunitaires centraux et la neurocirculation cérébrale chez les patients présentant des symptômes chroniques dans le but d'identifier les biomarqueurs pour aider à orienter les recommandations thérapeutiques.
  
  Le Dr. Fallon siège au comité de rédaction et de révision de trois revues, a donné de nombreuses conférences et publié de nombreux articles et, plus récemment, a dirigé une équipe internationale pour la révision du DSM-5 de l'American Psychiatric Association afin de clarifier la prévalence de l'anxiété liée à la maladie dans la population générale.
  
  Remarque de Psiram.com : Sur le site lymescience.org, il est recommandé d'éviter, entre autres, les centres académiques qui reçoivent des subventions substantielles et autre support de la part des défenseurs de la maladie de Lyme chronique, y compris le Lyme and Tick-Borne Diseases Research Center at the Columbia University (Centre de recherche sur les maladies de Lyme et les maladies à tiques de la Columbia University) [Psiram.com: dont le directeur est Brian Fallon].
  
  
• Robert Bransfield
  Robert C. Bransfield, M.D., DLFAPA, exerce la psychiatrie en pratique privée à Red Bank (New Jersey). Il est professeur clinicien agrégé à la Rutgers-RWJ School of Medicine et ancien président de la New Jersey Psychiatric Association, de la International Lyme and Associated Diseases Society et de la International Lyme and Associated Diseases Educational Foundation [ILADEF]. Le Dr Bransfield est membre du conseil d'administration de l'American Board of Psychiatry and Neurology et est membre distingué à vie de l'American Psychiatric Association. Il a obtenu son diplôme de médecine de la George Washington University School of Medicine à Washington, D.C. et a complété une résidence en psychiatrie au Sheppard and Enoch Pratt Hospital. Le Dr Bransfield s'intéresse à la politique des soins de santé et à l'association entre les infections, la psycho-immunologie et la maladie mentale. Il est l'auteur d'un certain nombre de publications dans des revues à comité de lecture, d'autres publications médicales et des livres ; il a fait des présentations dans le cadre de nombreuses conférences médicales, tant nationales qu'internationales, et il est apparu à la télévision et à la radio régionales et de réseau. [Traduit avec www.DeepL.com/Translator]
  
  
• Nick Harris
  Nick Harris, PhD
  Immunologie; ancien président, IGeneX Reference Labs; Conseil d'administration, ILADS; Conseil d'administration, LymeDisease.org (anciennement CALDA); diplomate, American Board of Medical Laboratory Immunology Palo Alto, CA
  
  Le Dr Nick Harris est un immunologiste certifié par le conseil d'administration et est l'ancien président et chef de la direction d'IGeneX Reference Laboratory, qu'il a fondé en 1991. Le Dr Harris a fait ses études de premier cycle à l'Université du Wisconsin et ses études supérieures en anatomie et immunologie au Medical Center de l'Université de l'Illinois. Il a fait un stage postdoctoral en chirurgie sous la direction du Dr Najarian et Good in Transplantation Immunology à l'Université du Minnesota. Par la suite, il a été professeur agrégé de chirurgie et de biochimie et chef de l'immunologie des greffes à l'Université du Texas à Galveston. Il a mis au point la première lignée de plasmocytes humains et en a fait don à l'ATCC (American Tissue Culture Collection). En 1977, il est passé aux Bioscience Laboratories, à Los Angeles, pour diriger le département d'immunologie. Par la suite, il s'est joint à 3M Diagnostic Systems à titre de directeur technique et de chef du soutien des produits, des études cliniques, du développement des affaires en Asie et du laboratoire de référence. Le Dr Harris détient six brevets, plus de 100 publications officielles en immunologie et en maladie de Lyme et trois chapitres de livres. Il a été l'un des fondateurs d'ILADS en 1999 avec le Dr MacKnight [Psiram.com : il s'agit de Teresa Royer MacKnight], Burrascano et Phillips et est un membre actif de plusieurs sociétés. Il siège au Conseil d'administration de la CALDA et de l'International Lyme and Associated Disease Society.
  
  
• Lorraine Johnson
  Lorraine Johnson, JD, MBA
  Directeur exécutif, LymeDisease.org (anciennement CALDA)
  Los Angeles, CA
  
  Lorraine Johnson, JD, MBA, est directrice générale de LymeDisease.org, un organisme national à but non lucratif qui publie la seule revue imprimée consacrée à la maladie de Lyme [Psiram.com : il s'agit du Lyme Times, une publication, disons… promotionnelle], maintient un réseau national de groupes Internet d'État et finance la recherche. LymeDisease.org fait également participer la communauté des patients à la recherche sur la participation des patients au moyen d'enquêtes à grande échelle. L'enquête de LymeDisease.org auprès des patients de Lyme concernant l'accès aux soins et le fardeau de la maladie a suscité plus de 4 000 réponses et a été publiée dans Health Policy.
  
  Elle est coprésidente du comité directeur de Consumers United for Evidence-Based Healthcare, une coalition nationale de groupes de consommateurs associés à la Collaboration Cochrane. Elle agit à titre d'examinatrice auprès des consommateurs pour les protocoles et les examens fondés sur des données probantes de la Collaboration Cochrane. Elle est également membre du réseau international Cochrane Consumer Network et a présenté à ce groupe lors du colloque Cochrane sur le thème "Evidence Based Medicine : Evidence, Evidence Gaps and the Role of Stakeholders ".
  
  Elle est avocate et militante sur les questions liées aux aspects médico-légaux et éthiques de la maladie de Lyme et des soins de santé fondés sur des données probantes. Elle a publié plus de 30 articles sur ces sujets dans des revues à comité de lecture. Elle est titulaire d'un doctorat en droit de l'Université Loyola et d'un MBA de l'USC. Elle a prononcé des allocutions dans des universités, devant des assemblées législatives d'États, les Centers for Diseases Control des États-Unis, aux audiences consensuelles du gouvernement canadien sur la maladie de Lyme, devant des sociétés médicales, à l'audience de révision des directives de l'IDSA et au Cochrane Collaboration (CCNET). Elle est administratrice et dirigeante de l'International Lyme and Associated Diseases Society. Elle siège également au Comité consultatif de la Lyme Disease Association nationale.
  
  

• Kenneth B. Liegner
  Le Dr Kenneth Liegner est titulaire d'un certificat d'interniste avec une formation supplémentaire en pathologie et en médecine des soins intensifs, exerçant à Pawling, New York. Depuis 1988, il participe activement au diagnostic et au traitement de la maladie de Lyme et des troubles connexes. Il a publié des articles sur la maladie de Lyme dans des revues scientifiques évaluées par des pairs et a présenté des résumés d'affiches et des exposés lors de conférences nationales et internationales sur la maladie de Lyme et d'autres maladies transmises par les tiques. Il est l'auteur de In the Crucible of Chronic Lyme Disease, une histoire documentaire de la lutte pour caractériser la nature de la maladie de Lyme à la fin du 20e et au début du 21e siècle. Il a soigné de nombreuses personnes gravement malades atteintes de la maladie de Lyme chronique et neurologique. Son travail s'est concentré sur la morbidité grave et la mortalité (occasionnelle) qui peuvent découler de cet aspect de la maladie. Il a souligné le besoin urgent d'une disponibilité clinique généralisée de méthodes améliorées de tests diagnostiques et de mise au point de méthodes améliorées de traitement de la maladie de Lyme à tous ses stades. Il détient le premier brevet américain qui propose l'application d'acaricide sur les cerfs pour lutter à l'échelle de la région contre les populations de cerfs-tiges afin de réduire l'incidence de la maladie de Lyme.
  
  

Liens externes

• https://www.columbia-lyme.org/about-us
  Le Lyme and Tick-Borne Diseases Research Center at the Columbia University Irving Medical Center a été créé en 2007 grâce à un effort conjoint de l'Université Columbia, Global Lyme Alliance et la Lyme Disease Association, Inc. En tant que premier centre de recherche universitaire du pays à concentrer la recherche multidisciplinaire sur les aspects chroniques de Lyme et d'autres maladies transmises par les tiques, ce centre démontre l'engagement du Centre médical à utiliser les derniers outils scientifiques pour lutter contre cette maladie à propagation rapide. Parce que les patients présentant des symptômes persistants chroniques n'ont pas été [Remarque de Psiram.com : prétendument (voir la page Scientific Consensus sur le site web lymescience.org ] inclus dans la plupart des études de recherche à travers le pays, et parce que ces patients sont parmi les plus handicapés de tous les patients atteints de la maladie de Lyme, les deux organisations à but non lucratif de la maladie de Lyme ont rallié leurs efforts pour établir ce centre de recherche à Columbia University. [...]
  
  
• https://www.columbia-lyme.org/message-director Brian Fallon :
  [...] "Le rythme des découvertes médicales a été accéléré par le financement des National Institutes of Health et par le généreux soutien de donateurs privés - particuliers et organisations caritatives sans but lucratif. Sans le soutien de donateurs privés, le travail pilote novateur et novateur qui pourrait conduire à des subventions plus importantes financées par les NIH ne serait jamais lancé. En 2007, deux organisations (Global Lyme Alliance et Lyme Disease Association) ont levé les fonds nécessaires pour établir un nouveau centre de recherche majeur dans l'une des principales institutions de recherche médicale au monde - Columbia University. Ce centre de recherche multidisciplinaire a été le premier aux États-Unis à concentrer ses recherches spécifiquement sur le problème des symptômes chroniques persistants après le traitement de la maladie de Lyme." [...]
  
  
• https://globallymealliance.org/the-research/notable-articles/: Stationary Phase Persister/Biofilm Microcolony of Borrelia burgdorferi Causes More Severe Disease in a Mouse Model of Lyme Arthritis: Implications for Understanding Persistence, Post-Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), and Treatment Failure
  Monica Embers, Ying Zhang (année 2019).
  Published in Discovery Medicine: http://www.discoverymedicine.com/Jie-Feng/2019/03/persister-biofilm-microcolony-borrelia-burgdorferi-causes-severe-lyme-arthritis-in-mouse-model/
  
  
• https://globallymealliance.org/the-research/notable-articles/: The Long-Term Persistence of Borrelia burgdorferi Antigens and DNA in the Tissues of a Patient with Lyme Disease. Sapi E. Année 2019.
  Les sujets: Lyme chronique, traitement.
  Whether Borrelia burgdorferi, the causative agent of Lyme disease, can persist for long periods in the human body has been a controversial question. The objective of this study was to see if we could find B. burgdorferi in a Lyme disease patient after a long clinical course and after long-term antibiotic treatment.
  Traduction: La question de savoir si Borrelia burgdorferi, l'agent causal de la maladie de Lyme, peut persister longtemps dans le corps humain a été controversée. L'objectif de cette étude était de voir si nous pouvions trouver B. burgdorferi chez un patient atteint de la maladie de Lyme après une longue évolution clinique et après un traitement antibiotique de longue durée.
  Published in Antibiotics: https://www.mdpi.com/2079-6382/8/4/183
  PubMed: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31614557
  
  
• http://www.lymeinfo.net/advocacyevents.html PAST LYME DISEASE ADVOCACY EVENTS
  The following links provide a thorough history of advocacy events. These events include rallies, legislative hearings, and action alerts.
  ÉVÉNEMENTS PASSÉS DE DÉFENSE DE LA MALADIE DE LYME
  Les liens suivants fournissent un historique complet des événements de plaidoyer. Ces événements comprennent des rassemblements, des audiences législatives et des alertes d'action. (En clair, du lobbying auprès des élus pour faire adopter des lois à la convenance du groupe ILADS, c'est à dire l'autorisation de prescription par les « Lyme doctors» d'antibiothérapies de longue durée, le remboursement de tous les frais occasionnés par les assurances santé.)
  
  Pour ce qui concerne la Lyme Disease Association, on lit pour 2009:
  
  "Action Alerts: The Lyme Disease Association has periodically sent out calls to action for everyone to participate in support of Federal Bill HR-1179 and other items. As with any political action, the participant should first decide if the call to action is consistent with his/her own political and medical views.
  
  LDA's 2009 Action Item #1
  LDA's 2009 Action Item #2
  LDA's 2009 Action Item #3
  LDA's 2009 Action Item #4
  LDA's 2009 Action Item #5
  LDA's 2009 Action Item #6
  LDA's 2009 Action Item #7
  LDA's 2009 Action Item #8
  LDA's 2009 Action Item #9
  LDA's 2009 Action Item #10
  
  Pour 2008
  
  Action Alerts: The Lyme Disease Association has periodically sent out calls to action for everyone to participate in support of Federal Bills S1708/HR741.
  
  LDA's 2008 Action Item #1-2 (Feb - Mar)
  LDA's 2008 Action Item #3 (May)
  LDA's 2008 Action Item #4 (June)
  LDA's 2008 Action Item #5 (Aug)
  LDA's 2008 Action Item #6 (Sep)
  LDA's 2008 Action Item #7 (Sep)
  LDA's 2008 Action Item #8 (Sep)
  Sample Letter
  Sample Phone Comments
  ILADS letter supporting House bill (pdf)
  
  Et caetera ...
  
  
• http://www.lymeinfo.net/2009action1.html APPEL À L'ACTION 2009 # 1 (25 février 2009)
  de Pat Smith, président, Lyme Disease Association, Inc. (LDA)
  
  ANNONCE L'INTRODUCTION de HR-1179
  Lyme and Tick-Borne Diseases Prevention, Education & Research Act of 2009
  LDA, TFL et CALDA embauchent une société de lobbing DC pour soutenir les efforts des patients
  [...]

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