Lorraine Johnson

Lorraine Johnson
Capture d'écran sur la video youtube TslknZVzQys mise en ligne le 22 nov 2016 par la chaine TV anglophone de la télévision publique russe RT, anciennement appelée Russia Today , à laquelle Lorraine Johnson a accordé une interview.

Lorraine Johnson (ou Lorraine B. Jonnson) est une américaine des US, membre de diverses organisations activistes pro-ILADS, et, entre autres, co-auteur avec Daniel J. Cameron et Elizabeth L Maloney des nouvelles guidelines (recommandations de bonne pratique) de l'ILADS pour la maladie de Lyme publiées en 2014 sur le site de la 'National Guideline Clearinghouse', lesquelles avaient obtenu pour toutes leurs recommandations le plus faible Grade (niveau de preuves), à savoir, very low-quality evidence, sachant qu'il y avait 4 Grades possibles: high, moderate, low, or very low. Cependant, le groupe ILADS a conservé fièrement une copie de cette évaluation, le site National Guideline Clearinghouse ayant été fermé en juillet 2018.

Ếtaient membres du Comité de consensus pour les guidelines (Guideline Consensus Committee Members) Robert Bransfield, MD, DFAPA, Riverview Medical Center, New Jersey; Daniel Cameron, MD, MPH, Mt. Kisco, New York; Andrea Gaito , MD, Basking Ridge, New Jersey; Christine Green , MD, San Francisco, California; Lorraine B. Johnson, JD, MBA, LymeDisease.org, Chico, California; Judith Leventhal, PhD, Manhattan, New York; Tom Moorcroft , DO, Berlin, Connecticut; Leo Shea, PhD, Rusk Institute Manhattan, New York; Samuel Shor, MD, FACP, George Washington University Health Care Sciences. Reston, Virginia; Raphael Stricker, MD, San Francisco, California.

Présentation de Lorraine Johnson sur son propre site LymeDisease.org

[Traduction google:] Lorraine Johnson, JD, MBA, est la directrice générale de LymeDisease.org. Elle est avocate défenseure sur des questions liées aux aspects médico-légaux et éthiques de la maladie de Lyme et a publié plus de 40 articles évalués par des pairs sur ce sujet. Elle a co-écrit les lignes directrices sur la maladie de Lyme de l'International Lyme and Associated Diseases Society [Précision de Psiram.com: ILADS], publiées en 2014. Elle est représentante des patients du Patient Engagement Advisory Panel pour le Patient Centered Outcomes Research Institute (PCORI) et siège à la fois à la direction et Comités de pilotage de PCORnet, un projet national de mégadonnées centré sur le patient. Elle préside le Conseil des patients de PCORnet. En outre, elle est coprésidente du comité directeur de Consumers United for Evidence-Based Healthcare, une coalition nationale de groupes de consommateurs associés à la Collaboration internationale Cochrane et agit en tant que peer reviewer pour les protocoles et les revues Cochrane fondés sur des preuves [Remarque de Psiram.com: Il semble qu'elle ne fasse plus partie de la Collaboration Cochrane sans que l'on en sache la raison.]. Elle a pris la parole devant les assemblées législatives des États, les agences gouvernementales américaines et internationales et lors de conférences sur les politiques de santé à travers le monde. Son blog se concentre sur l'éthique médico-légale et les questions de politique de santé liées à la maladie de Lyme. Publications sur Google Scholar; Publications sur PubMed.

Liens externes

• https://ffmvt.org/actualites/analyse-critique-des-dernieres-recommandations-de-l-idsa
  Analyse critique des dernières recommandations de l'IDSA
  En novembre 2018, le Ministère de la Santé des USA (U.S. Department of Health and Human Services) a rendu public le rapport d'un groupe de travail sur la maladie de Lyme. Ce groupe de travail était composé de médecins, chercheurs, et représentants d'associations de patients, exactement comme le groupe de travail ayant travaillé en France en 2017-2018, sous l'égide de la HAS (Haute Autorité de Santé). Dans un communiqué du 23 novembre 2018, la FFMVT avait souligné la similitude frappante des conclusions de ces 2 groupes de travail.
  Le 4 juillet 2019 a été publié un projet de nouvelles recommandations émanant de l'IDSA (Infectious Diseases Society of America), la société savante sur laquelle la SPILF (Société de pathologie infectieuse de langue française) calque systématiquement ses positions. En 2019, l'IDSA a donc décidé de revenir sur les conclusions du groupe de travail de 2018. Mais l'IDSA est légalement tenue de prendre en compte, et répondre à des objections qui pourraient être faites à son projet du 4 juillet, objections qui doivent avoir été rendues publiques sous 45 jours. On notera que, pour décourager cette analyse critique, le document de l'IDSA, qui fait 300 pages avec les documents supplémentaires, n'est pas téléchargeable.
  Une réponse au projet de l'IDSA a été publiée dans les délais, le 8 août 2018, par un consortium regroupant initialement 35 groupes, dont une autre société savante [Remarque de Psiram.com: L'ILDAS n'est pas une société savante…], l'ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society), une association spécialisée dans les enquêtes auprès des patients (LymeDisease.org, dirigée par Lorraine Johnson), et une association caritative qui finance des recherches sur la maladie de Lyme (Bay Area Lyme Foundation). Depuis, ce groupe a été rejoint par de nombreuses autres organisations de l’hémisphère nord et regroupe aujourd’hui, avec la FFMVT et ses associations, un consortium de 80 organisations.
  Ce consortium de patients et de médecins (Ad Hoc Patient and Physician Coalition), appelé coalition dans la suite du texte, a publié un rapport très précis, de 55 pages, avec de nombreuses références bibliographiques à l'appui de ses demandes de correction des propositions de l'IDSA.
  Ce qui suit est une sélection, par la FFMVT, des conclusions les plus marquantes du contre-rapport de la coalition. Les parties en italiques sont une traduction de passages de ce rapport. [...]
  [Remarque de Psiram.com: la suite de l'article montre l'adhésion totale de la FFMVT et des associations de patients français qu'elle regroupe aux thèses controversées de l'ILADS]
  
  
• https://fr.wikipedia.org/wiki/Maladie_de_Lyme Voir le paragraphe "Controverse sociétale". On y lit: "Il s'agit de thèses et arguments développés par un courant alternatif, opposé aux recommandations officielles des sociétés savantes qui, elles, font consensus à leur niveau international, et qui sont reprises par l'ensemble des autorités sanitaires en Amérique du Nord comme en Europe.
  Ce courant alternatif est apparu aux États-Unis, dans les années 1990, où des médecins se sont rassemblés dans une International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS), appuyée par des associations de malades. Ce courant soutient que les recommandations officielles sont trop restrictives, que la maladie est sous-diagnostiquée et sous-traitée. Il cherche donc à promouvoir de nouvelles attitudes thérapeutiques auprès des pouvoirs publics, notamment par la reconnaissance d'une « maladie chronique de Lyme », et d'une antibiothérapie de très longue durée, parfois associée à des thérapies non conventionnelles.
  En 2019, une revue des recommandations européennes et américaines concernant le diagnostic de la maladie de Lyme, montre que sur les directives de 16 sociétés savantes de 7 pays, une seule est différente des autres (une société allemande, la Deutsche Borreliose-Gesellschaft, non reconnue comme société académique par les autorités allemandes). …"

cet article est une ébauche