Maladie de Lyme chronique

La maladie de Lyme chronique est un diagnostic généralement rejeté qui englobe «un large éventail de maladies ou de complexes de symptômes pour lesquels il n'existe aucune preuve scientifique reproductible ou convaincante de toute relation avec l'infection à B. burgdorferi.» Il n'existe aucune preuve clinique que la maladie de Lyme "chronique" soit causée par une infection persistante. Elle est distincte du syndrome post traitement de la maladie de Lyme, un ensemble de symptômes qui peuvent persister après un traitement réussi de l'infection par les spirochètes de Lyme. Les symptômes de "Lyme chronique" sont des "symptômes de vie" de nature génériques et non spécifiques.

Un certain nombre de traitements alternatifs sont promus pour la "maladie de Lyme chronique", dont probablement le plus controversé et nuisible est l'antibiothérapie à long terme, en particulier les antibiotiques intraveineux. Les autorités reconnues déconseillent le traitement antibiotique à long terme pour la maladie de Lyme, même si certains symptômes persistent après le traitement. Après des procédures disciplinaires [menées] par les State Medical Boards [Conseils médicaux d'État] aux États-Unis, une sous-culture de médecins «Lyme literate» a fait avec succès du lobbying pour obtenir des protections juridiques spécifiques les exemptant des soins standards et des directives de traitement. Cette ingérence politique "préoccupante" dans les soins médicaux a été critiquée comme un exemple d ' "alchimie législative", procédé par lequel la pseudo-médecine est permise par la loi dans la pratique.

Traduction de l'article Scientific Consensus publié sur le site Lymescience.org

Des décennies de recherche rigoureuse ont abouti à un consensus scientifique écrasant sur la maladie de Lyme et d'autres infections.

Ces conclusions figurent dans un examen exhaustif de 2010 de la maladie de Lyme, de l'anaplasmose granulocytaire humaine et des lignes directrices de pratique clinique de la babésiose publiées en 2006 par l'Infectious Diseases Society of America. L'examen a été mené par un groupe scientifique indépendant où un médiateur indépendant a certifié que chaque membre était libre de tout conflit d'intérêts. Le groupe a confirmé à l'unanimité chacune des recommandations de 2006. Entre autres choses, le panel a conclu:

- Dans le cas de la maladie de Lyme, les risques inhérents à l'antibiothérapie à long terme n'étaient pas justifiés par le bénéfice clinique.

- À ce jour, il n'existe aucune preuve biologique convaincante de l'existence d'une infection symptomatique chronique à B. burgdorferi chez les patients après la réception des schémas thérapeutiques recommandés pour la maladie de Lyme.

L'American Academy of Pediatrics l'a dit plus simplement :

La “maladie de Lyme chronique” n'est pas un diagnostic médical.

Depuis 2010, le consensus scientifique n'a fait que se renforcer. Par exemple, l'essai PLEASE se joint à quatre autres études majeures montrant que les patients atteints de la maladie de Lyme ne bénéficient pas d'antibiotiques à long terme. En revanche, le groupe anti-science ILADS admet que ses douze recommandations sont basées sur des «preuves de très faible qualité».

Bien sûr, la grande majorité des personnes ayant reçu un diagnostic de maladie de Lyme chronique n'ont jamais eu la maladie de Lyme en premier lieu [lien mis dans l'article lui-même : ], donc tout traitement pour la maladie de Lyme présumée serait inapproprié.

En 2010, la Healthcare Protection Agency du Royaume-Uni - après avoir noté la vulnérabilité des patients «prêts à tout pour une explication et un remède possible pour leurs maladies» - a émis des conclusions virulentes sur les directives publiées par ILADS :

- Les guidelines (lignes directrices) ILADS ne sont pas basées sur des preuves et sont mal construites.

- Le recours aux guidelines ILADS mal définies entraînera un risque très élevé d'erreur de diagnostic.

- L'utilisation des recommandations de traitement vagues des guidelines ILADS, y compris l'utilisation prolongée d'antibiotiques, a potentiellement des conséquences graves.

- Les patients diagnostiqués à tort atteints de maladie de Lyme risquent de perdre des possibilités de diagnostic et de traitement d'autres maladies. Ils risquent également de subir de graves effets physiques, psychologiques, sociaux et financiers.

De plus, il existe maintenant des preuves convaincantes que la durée des antibiotiques peut être plus courte, dans certaines circonstances, que celles recommandées en 2006 et 2010. Ces nouvelles recommandations sont présentées sur le site Web du CDC et dans un examen des preuves JAMA 2016 [lien mis dans l'article lui-même ].

Les experts sont d'accord dans le monde entier :

Voici des groupes médicaux et scientifiques qui appuient le consensus scientifique sur le diagnostic et le traitement de la maladie de Lyme :

🇺🇸 Centers for Disease Control and Prevention (CDC)
🇺🇸 National Institutes of Health (NIH)
🇺🇸 Infectious Diseases Society of America
🇺🇸 American Academy of Family Physicians
🇺🇸 American Academy of Neurology
🇺🇸 American College of Rheumatology
🇺🇸 American Academy of Pediatrics (2014 detailed guidelines)
🇺🇸 American Academy of Family Physicians
🇺🇸 American Lyme Disease Foundation (ALDF)
🇺🇸 Society for Science-based Medicine
🇨🇦 Association of Medical Microbiology and Infectious Disease Canada
🇨🇦 Canadian Paediatric Society
🇨🇦 College of Family Physicians of Canada
🇨🇦 National Collaborating Centre for Infectious Diseases (Canada)
🇨🇦 Public Health Canada
🇨🇿 Society for Infectious Diseases of the Czech Medical Association of J. E. Purkyně
🇬🇧 British Infection Association
🇬🇧 Public Health England
🇩🇪 German Neurological Society (Deutsche Gesellschaft für Neurologie, 2012 German guidelines)
🇩🇪 German Dermatology Society (Deutsche Dermatologische Gesellschaft, guideline is the consensus of 22 German medical societies)
🇫🇷 The French Infectious Diseases Society (Société de Pathologie Infectieuse de Langue Française)
🇫🇷 The French Association for Scientific Information (Association Française pour l’Information Scientifique)
🇳🇴 Norwegian National Advisory Unit on Tick-borne Diseases
🇳🇴 Norwegian Directorate of Health
🇳🇴 Norwegian Institute of Health
🇵🇱 Polish Society of Epidemiology and Infectious Diseases
🇨🇭 Swiss Society of Infectious Diseases
🇨🇭 Swiss Society for Neurology
🇳🇱 Health Council of the Netherlands
🇦🇺 Statement of Australian Scientists
🇦🇺 Australian Government Department of Health
🌏 Royal College of Pathologists Australasia
🇩🇰 Danish Society of Infectious Diseases (Dansk Selskab for Infektionsmedicin)
🇩🇰 Danish Neurological Society (Dansk Neurolisk Selskab)
🇩🇰 Danish Dansk Selskab for Klinisk Mikrobiologi (Danish Society of Clinical Microbiology)
🇸🇪 Swedish Medical Products Agency
🌍 European Academy of Neurology (supersedes the European Federation of Neurological Societies)
🇫🇮 Guideline by Finnish doctors
🌎 Quackwatch

Un sondage effectué en 2010 auprès de médecins de soins primaires du Connecticut a révélé que seulement 6 des 285 répondants (2,1%) ont déclaré avoir diagnostiqué ou traité une présumée maladie de Lyme chronique.

En 2010, Sue O'Connell de la Lyme Borreliosis Unit de la Health Protection Agency au Royaume-Uni a réalisé une enquête sur les directives de diagnostic et de traitement de Lyme de 16 groupes d'experts médicaux en Europe et en Amérique du Nord [lien mis dans l'article lui-même: ]. Elle a noté:

Il y a un accord global quant aux caractéritiques cliniques de la borréliose de Lyme et sur l'exigence de preuves de laboratoire à l'appui d'un diagnostic clinique d'infection à un stade avancé. Les tests sérologiques en deux étapes, avec immunoblot comme test de deuxième étape, sont actuellement recommandés dans la plupart des lignes directrices et des révisions [des lignes directives].

et:

Aucune directive européenne ou nord-américaine fondée sur des données probantes ne recommande l'administration prolongée ou répétée d'antibiotiques en cas de symptômes persistants après la maladie de Lyme traitée précédemment.

Autres bonnes sources :

- U of Rhode Island TickEncounter Resource Center
- State and province public health departments
- Science-based doctors board certifiés en maladies infectieuses, en neurologie, en rhumatologie, en psychiatrie, en dermatologie et en pédiatrie.

Sources à éviter car elles nient le consensus scientifique :

International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS) [see the review from the UK’s Health Protection Agency]
LymeDisease.org
Global Lyme Alliance
Bay Area Lyme
Lyme Disease Association
IgeneX
NatCapLyme- The National Capital Lyme Disease Association
Stand4Lyme
Lyme Innovation
PA Lyme Resource Network
Lyme Action Network
Colorado Tick-Borne Disease Awareness Association
Canadian Lyme Science Alliance (CLSA) and Canadian Lyme Consortium
LivLyme Foundation
Partnership for Tick-borne Diseases Education and Lymecme.info
Project Lyme
The Mayday Project
Institute for Functional Medicine
American Academy of Environmental Medicine
American Board of Integrative Holistic Medicine
American Academy of Anti-Aging Medicine (A4M)
Association of American Physicians and Surgeons
CanLyme – Canadian Lyme Disease Foundation
Caudwell LymeCo
Lyme Disease UK
German Borreliosis Society (Deutsche Borreliose-Gesellschaft)
Chronimed
Lyme Disease Association of Australia [Il n'y a aucune preuve convaincante que vous poussiez contracter la maladie de Lyme en Australie.]
Tout autre groupe dit de patients Lyme (autre de ce site web et l'ALDF)
Les videos de la communauté Lyme telles que Under Our Skin
Les praticiens de médecine non-scientifique, y compris ceux qui se commercialisent en utilisant la terminologie suivante: Lyme literate, médecine intégrative, fonctionnelle, alternative, complémentaire, traditionnelle chinoise, holistique, naturelle, biologique, ayurvédique, chiropratique, naprapathique, homéopathique et naturopathique.
Les centres académiques qui reçoivent un financement substantiel de la communauté Lyme chronique, y compris le Centre de recherche sur les maladies à tiques et la maladie de Lyme de l'Université Columbia, et le Dean Center for Tick Borne Illness
Toute organisation répertoriée par Quackwatch dans sa liste d'organisations douteuses

Article de Orac "Kris Kristofferson: The last celebrity quackery victim"

(Traduction deepL:) Kris Kristofferson : La dernière star victime du charlatanisme Orac , 8 juillet 2016

Si vous avez grandi, comme moi, enfant des années 1970 aux États-Unis (j'ai terminé mes études secondaires en 1980), vous ne pourriez probablement pas échapper à l'influence de Kris Kristofferson. Il était grand, et il était à son apogée dans les années 1970, avec des succès de musique country et de musique grand public, des apparitions dans des films et, en général, une barbe impressionnante et rockante. Quoi qu'il en soit, les années 1980 sont arrivées, et la carrière de Kris Kristofferson s'est arrêtée. Eh bien, ça n'a pas vraiment disparu. Kristofferson continue de travailler et de jouer dans des films, et ses disques se vendent encore assez bien. Cependant, il n'a plus jamais été aussi grand que dans les années 1970.

Il s'avère que Kristofferson a 80 ans maintenant et n'est pas en très bonne santé. Il s'avère également qu'il est aussi totalement sous l'emprise du charlatanisme de la maladie de Lyme chronique, devenant la dernière star dont j'ai entendu parler et qui est tombé dans le charlatanisme. C'est une triste histoire, en effet, car Kristofferson a d'abord reçu un diagnostic de maladie d'Alzheimer parce qu'il avait des problèmes de mémoire. Cela s'est avéré être un diagnostic erroné, mais le diagnostic qui l'a remplacé n'était guère meilleur parce que c'est une fausse maladie très appréciée des naturopathes et des praticiens de la "médecine intégrative". J'ai entendu parler de son histoire l'autre jour dans un article du Huffington Post (qui, comme on pouvait s'y attendre, était assez crédule au sujet du charlatanisme de la maladie de Lyme chronique utilisé pour traiter Kristofferson), qui faisait référence à un article de Rolling Stone (qui était guère meilleur).

L'article de Rolling Stone décrit comment il a été diagnostiqué. Après avoir décrit ses problèmes de perte de mémoire, que les médecins soupçonnaient d'être dus soit à un traumatisme crânien qu'il a subi dans sa jeunesse en jouant au football et au rugby ou en boxant, soit à une démence précoce, peut-être la maladie d'Alzheimer.

Ensuite :

Puis, plus tôt cette année, un médecin a décidé de tester Kristofferson pour la maladie de Lyme. Le test est revenu positif. Sa femme croit qu'il l'a attrapé d'une tique alors qu'il rampait sur le sol de la forêt du Vermont pendant les six semaines du tournage du film Disappearances.

"Il prenait tous ces médicaments pour des choses qu'il n'a pas, et ils ont tous des effets secondaires, dit-elle. Elle porte l'une des chemises de son mari. Après avoir cessé de prendre ses médicaments contre la maladie d'Alzheimer et la dépression et avoir suivi trois semaines de traitement contre la maladie de Lyme, Lisa a été choquée. "Tout d'un coup, il est revenu", dit-elle. Il y a encore des jours difficiles, mais " certains jours, il est tout à fait normal et il est facile d'oublier qu'il se bat même contre quelque chose".

L'article de Rolling Stone est un profil qui évoque plus la carrière récente de Kristofferson, une sorte de "portrait de l'artiste en tant que vieil homme", que ses problèmes de santé et le traitement de la maladie de Lyme chronique, qui ne constituent qu'une partie relativement petite de l'article. C'est le billet du blog de HuffPo qui présente une longue interview avec sa femme Lisa Kristofferson, qui semble être à l'origine et la source permanente d'une grande partie du woo et est décrite comme "féroce" et "intuitive". Elle commence par décrire comment son mari a reçu un diagnostic de fibromyalgie il y a 12 ans, ce qu'elle attribue maintenant à la maladie de Lyme et soupçonne "qu'il a été infecté par Lyme il y a entre 14 et 30 ans parce qu'il avait ces spasmes musculaires chroniques, qui sont des symptômes courants", ce qui est étrange, étant donné qu’elle blâme le film Disappearances, sorti en 2006, pour [la maladie de] Lyme de son mari parce qu’il a passé beaucoup de temps étant trainé dans une toile sur le tapis forestier parce que son personnage a reçu une balle dans la jambe. Elle pense qu'il a été mordu par une tique.

En tout cas, elle élabore :

Au cours de la période qui a suivi ce film, Kris a reçu un diagnostic d'apnée du sommeil modérée à grave, justifiant l'utilisation d'un appareil CPAP à deux niveaux, qu'il a essayé et refusé d'utiliser. Il avait des genoux douloureux et des injections au genou annuelles, un stimulateur cardiaque pour les arythmies - dont nous savons maintenant qu'il pourrait s'agir de Lyme - tellement qu'Advil pour les maux de tête est devenu anémique. Après un an de suppléments de fer et une consultation chez un hématologue, il n'avait pas l'air en bonne santé, alors je l'ai amené chez un médecin intégrateur [Psiram: il faut comprendre là un médecin se réclamant de la médecine intégrative], Mark Filidei, au Whitaker Wellness Institute. Après avoir examiné Kris et observé les muscles de ses avant-bras se contracter constamment, il a annoncé qu'il était atteint de la maladie de Lyme et a ordonné un test sanguin. Le premier test de LabCorp est revenu suspect, le deuxième test d'IGeneX était positif. C'était en février 2016.

Il y a tellement de drapeaux rouges ici qu'il est difficile de savoir par où commencer. Le tout premier (et le plus grand) signal d'alarme est que Kristofferson a été diagnostiqué au Whitaker Wellness Institute. Julian Whitaker, comme les lecteurs réguliers s'en souviendront peut-être, est un médecin de "médecine intégrative" polyvalent, très épris d'un grand nombre de charlatanismes. Par exemple, il est férocement adversaire de la vaccination et a utilisé des arguments incroyablement idiots (comme le fait que tous les enfants naitront autistes d'ici 2030, grâce aux vaccins). Il a également fait la promotion du charlatanisme de Stanislaw Burzynski, apparaissant dans l'un des films de propagande d'Eric Merola sur lui.

Avant de poursuivre, parlons un instant de la maladie de Lyme chronique. C'est, comme d'autres et moi-même aimons l'appeler, une fausse maladie. Il faut faire la différence avec la vraie maladie de Lyme. Oui, la maladie de Lyme est réelle. Il semble même y avoir un syndrome post-maladie de Lyme, qui se manifeste chez les patients atteints de la maladie de Lyme et qui présentent maintenant des symptômes chroniques (tels que fatigue, douleurs diverses et difficulté de concentration) après avoir été traités. En fait, il s'agit même de la maladie de Lyme de catégorie 4. La cause de ce syndrome est un mystère, et il ne fait aucun doute qu'il y a des patients qui présentent des symptômes débilitants après avoir été traités pour la maladie de Lyme. Cependant, les données scientifiques et cliniques actuelles ne soutiennent pas l'idée que ces symptômes sont dus à une infection chronique continue ou que des traitements antibiotiques prolongés, le traitement privilégié pour la maladie de Lyme dite chronique, font du bien. Steve Novella a écrit un bon traitement des questions en jeu (ici et ici), tout comme Mark Crislip et Peter Lipson.

Un excellent article dans Environmental Health Perspectives conclut :

La maladie de Lyme est une maladie infectieuse relativement bien décrite dont les manifestations sont multiples. En raison de la confusion suscitée par des rapports contradictoires, de l'anxiété liée à la vulnérabilité à la maladie et d'une couverture médiatique sensationnaliste et inexacte, un nouveau syndrome, la "maladie de Lyme chronique", s'est établi. La maladie de Lyme chronique est la plus récente d'une série continue de syndromes de "symptômes médicalement inexpliqués". Ces syndromes, comme la fibromyalgie, le syndrome de fatigue chronique et la polysensibilité chimique, répondent au besoin d'une explication sociétalement et moralement acceptable des symptômes mal définis en l'absence de résultats physiques et biologiques objectifs. Nous décrivons les facteurs impliqués dans la psychopathogénèse de la maladie de Lyme chronique et nous nous concentrons sur la confusion et l'insécurité que ressentent ces patients, ce qui entraîne une incapacité à formuler et à articuler adéquatement leurs préoccupations de santé et à répondre adéquatement à leurs besoins médicaux, un état de désorganisation appelé aporie.

L'article est utile parce qu'il décrit l'évolution du diagnostic de la maladie de Lyme chronique (CLD) et les raisons pour lesquelles les patients présentant des symptômes inexpliqués l'ont adopté, tout comme les patients présentant des symptômes inexpliqués ont adopté la maladie de Morgellon. Malheureusement, le résultat de l'essor de l'industrie du CLD a été le charlatanisme, comme l'a écrit PJ Baker, directrice générale de l'American Lyme Disease Foundation, dans la Federation of American Societies for Experimental Biology (FASEB) Journal :

Liens externes

• https://lymescience.org/good-journalism-chronic-lyme/ Good journalism on chronic Lyme pseudoscience (Bon journalisme sur la pseudo-science Lyme chronique)
• https://www.quackwatch.org/01QuackeryRelatedTopics/lyme.html Lyme Disease: Questionable Diagnosis and Treatment (Diagnostic et traitement douteux). Edward McSweegan, Ph.D.
• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27028911 Randomized Trial of Longer-Term Therapy for Symptoms Attributed to Lyme Disease (Essai randomisé sur le traitement prolongé des symptômes attribués à la maladie de Lyme. Publié le 31 mars 2016 dans The New England Journal of Medicine. Parmi les auteurs de cet essai figure Bart Jan Kullberg (des Pays-bas) qui a commenté le documentaire danois "Snyd eller Borrelia". Le Pr Perronne a tout de suite critiqué l'essai .