Maladie de Lyme chronique

La maladie de Lyme chronique [1] est un diagnostic généralement rejeté qui englobe «un large éventail de maladies ou de complexes de symptômes pour lesquels il n'existe aucune preuve scientifique reproductible ou convaincante de toute relation avec l'infection à B. burgdorferi.» Il n'existe aucune preuve clinique que la maladie de Lyme "chronique" soit causée par une infection persistante. Elle est distincte du syndrome post traitement de la maladie de Lyme, un ensemble de symptômes qui peuvent persister après un traitement réussi de l'infection par les spirochètes de Lyme. Les symptômes de "Lyme chronique" sont des "symptômes de vie" de nature génériques et non spécifiques.

Un certain nombre de traitements alternatifs sont promus pour la "maladie de Lyme chronique", dont probablement le plus controversé et nuisible est l'antibiothérapie à long terme, en particulier les antibiotiques intraveineux. Les autorités reconnues déconseillent le traitement antibiotique à long terme pour la maladie de Lyme, même si certains symptômes persistent après le traitement. À la suite de procédures disciplinaires par les conseils d'État médicaux aux États-Unis, une sous-culture de médecins «Lyme literate» a réussi à obtenir des protections juridiques spécifiques, les exemptant de la norme de soins et des directives de traitement. Cette ingérence politique "troublante" dans les soins médicaux a été critiquée comme un exemple d '"alchimie législative", le processus par lequel la pseudo-médecine est légiférée dans la pratique. [2]

Traduction de l'article Scientific Consensus publié sur le site Lymescience.org [3]

Des décennies de recherche rigoureuse ont abouti à un consensus scientifique écrasant sur la maladie de Lyme et d'autres infections.

Ces conclusions figurent dans un examen exhaustif de 2010 de la maladie de Lyme, de l'anaplasmose granulocytaire humaine et des lignes directrices de pratique clinique de la babésiose publiées en 2006 par l'Infectious Diseases Society of America. L'examen a été mené par un groupe scientifique indépendant où un médiateur indépendant a certifié que chaque membre était libre de tout conflit d'intérêts. Le groupe a confirmé à l'unanimité chacune des recommandations de 2006. Entre autres choses, le panel a conclu:

- Dans le cas de la maladie de Lyme, les risques inhérents à l'antibiothérapie à long terme n'étaient pas justifiés par le bénéfice clinique.
- À ce jour, il n'existe aucune preuve biologique convaincante de l'existence d'une infection symptomatique chronique à B. burgdorferi chez les patients après la réception des schémas thérapeutiques recommandés pour la maladie de Lyme.

L'American Academy of Pediatrics l'a dit plus simplement :

La “La maladie de Lyme chronique” n'est pas un diagnostic médical.

Depuis 2010, le consensus scientifique n'a fait que se renforcer. Par exemple, l'essai PLEASE se joint à quatre autres études majeures montrant que les patients atteints de la maladie de Lyme ne bénéficient pas d'antibiotiques à long terme. En revanche, le groupe anti-science ILADS admet que ses douze recommandations sont basées sur des «preuves de très faible qualité».

Bien sûr, la grande majorité des personnes ayant reçu un diagnostic de maladie de Lyme chronique n'ont jamais eu la maladie de Lyme en premier lieu [lien mis dans l'article lui-même : [4]], donc tout traitement pour la maladie de Lyme présumée serait inapproprié.

En 2010, la Healthcare Protection Agency du Royaume-Uni - après avoir noté la vulnérabilité des patients «prêts à tout pour une explication et un remède possible pour leurs maladies» - a émis des conclusions virulentes sur les directives publiées par ILADS :

- Les guidelines (lignes directrices) ILADS ne sont pas basées sur des preuves et sont mal construites.
- Le recours aux guidelines ILADS mal définies entraînera un risque très élevé d'erreur de diagnostic.
- L'utilisation des recommandations de traitement vagues des guidelines ILADS, y compris l'utilisation prolongée d'antibiotiques, a potentiellement des conséquences graves.
- Les patients diagnostiqués à tort atteints de maladie de Lyme risquent de perdre des possibilités de diagnostic et de traitement d'autres maladies. Ils risquent également de subir de graves effets physiques, psychologiques, sociaux et financiers.

De plus, il existe maintenant des preuves convaincantes que la durée des antibiotiques peut être plus courte, dans certaines circonstances, que celles recommandées en 2006 et 2010. Ces nouvelles recommandations sont présentées sur le site Web du CDC et dans un examen des preuves JAMA 2016 [lien mis dans l'article lui-même [5]].

Les experts sont d'accord dans le monde entier :

Voici des groupes médicaux et scientifiques qui appuient le consensus scientifique sur le diagnostic et le traitement de la maladie de Lyme :

🇺🇸 Centers for Disease Control and Prevention (CDC)
🇺🇸 National Institutes of Health (NIH)
🇺🇸 Infectious Diseases Society of America
🇺🇸 American Academy of Family Physicians
🇺🇸 American Academy of Neurology
🇺🇸 American College of Rheumatology
🇺🇸 American Academy of Pediatrics (2014 detailed guidelines)
🇺🇸 American Academy of Family Physicians
🇺🇸 American Lyme Disease Foundation (ALDF)
🇺🇸 Society for Science-based Medicine
🇨🇦 Association of Medical Microbiology and Infectious Disease Canada
🇨🇦 Canadian Paediatric Society
🇨🇦 College of Family Physicians of Canada
🇨🇦 National Collaborating Centre for Infectious Diseases (Canada)
🇨🇦 Public Health Canada
🇨🇿 Society for Infectious Diseases of the Czech Medical Association of J. E. Purkyně
🇬🇧 British Infection Association
🇬🇧 Public Health England
🇩🇪 German Neurological Society (Deutsche Gesellschaft für Neurologie, 2012 German guidelines)
🇩🇪 German Dermatology Society (Deutsche Dermatologische Gesellschaft, guideline is the consensus of 22 German medical societies)
🇫🇷 The French Infectious Diseases Society (Société de Pathologie Infectieuse de Langue Française)
🇫🇷 The French Association for Scientific Information (Association Française pour l’Information Scientifique)
🇳🇴 Norwegian National Advisory Unit on Tick-borne Diseases
🇳🇴 Norwegian Directorate of Health
🇳🇴 Norwegian Institute of Health
🇵🇱 Polish Society of Epidemiology and Infectious Diseases
🇨🇭 Swiss Society of Infectious Diseases
🇨🇭 Swiss Society for Neurology
🇳🇱 Health Council of the Netherlands
🇦🇺 Statement of Australian Scientists
🇦🇺 Australian Government Department of Health
🌏 Royal College of Pathologists Australasia
🇩🇰 Danish Society of Infectious Diseases (Dansk Selskab for Infektionsmedicin)
🇩🇰 Danish Neurological Society (Dansk Neurolisk Selskab)
🇩🇰 Danish Dansk Selskab for Klinisk Mikrobiologi (Danish Society of Clinical Microbiology)
🇸🇪 Swedish Medical Products Agency
🌍 European Academy of Neurology (supersedes the European Federation of Neurological Societies)
🇫🇮 Guideline by Finnish doctors
🌎 Quackwatch

Un sondage effectué en 2010 auprès de médecins de soins primaires du Connecticut a révélé que seulement 6 des 285 répondants (2,1%) ont déclaré avoir diagnostiqué ou traité une présumée maladie de Lyme chronique.

En 2010, Sue O'Connell de la Lyme Borreliosis Unit de la Health Protection Agency au Royaume-Uni a réalisé une enquête sur les directives de diagnostic et de traitement de Lyme de 16 groupes d'experts médicaux en Europe et en Amérique du Nord [lien mis dans l'article lui-même: [6]]. Elle a noté:

Il y a un accord global quant aux caractéritiques cliniques de la borréliose de Lyme et sur l'exigence de preuves de laboratoire à l'appui d'un diagnostic clinique d'infection à un stade avancé. Les tests sérologiques en deux étapes, avec immunoblot comme test de deuxième étape, sont actuellement recommandés dans la plupart des lignes directrices et des révisions [des lignes directives].

et:

Aucune directive européenne ou nord-américaine fondée sur des données probantes ne recommande l'administration prolongée ou répétée d'antibiotiques en cas de symptômes persistants après la maladie de Lyme traitée précédemment.

Autres bonnes sources :

- U of Rhode Island TickEncounter Resource Center
- State and province public health departments
- Science-based doctors board certifiés en maladies infectieuses, en neurologie, en rhumatologie, en psychiatrie, en dermatologie et en pédiatrie.

Sources à éviter car elles nient le consensus scientifique :

International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS) [see the review from the UK’s Health Protection Agency]
LymeDisease.org
Global Lyme Alliance
Bay Area Lyme
Lyme Disease Association
IgeneX
NatCapLyme- The National Capital Lyme Disease Association
Stand4Lyme
Lyme Innovation
PA Lyme Resource Network
Lyme Action Network
Colorado Tick-Borne Disease Awareness Association
Canadian Lyme Science Alliance (CLSA) and Canadian Lyme Consortium
LivLyme Foundation
Partnership for Tick-borne Diseases Education and Lymecme.info
Project Lyme
The Mayday Project
Institute for Functional Medicine
American Academy of Environmental Medicine
American Board of Integrative Holistic Medicine
American Academy of Anti-Aging Medicine (A4M)
Association of American Physicians and Surgeons
CanLyme – Canadian Lyme Disease Foundation
Caudwell LymeCo
Lyme Disease UK
German Borreliosis Society (Deutsche Borreliose-Gesellschaft)
Chronimed
Lyme Disease Association of Australia [Il n'y a aucune preuve convaincante que vous poussiez contracter la maladie de Lyme en Australie.]
Tout autre groupe dit de patients Lyme (autre de ce site web et l'ALDF)
Les videos de la communauté Lyme telles que Under Our Skin
Les praticiens de médecine non-scientifique, y compris ceux qui se commercialisent en utilisant la terminologie suivante: Lyme literate, médecine intégrative, fonctionnelle, alternative, complémentaire, traditionnelle chinoise, holistique, naturelle, biologique, ayurvédique, chiropratique, naprapathique, homéopathique et naturopathique.
Les centres académiques qui reçoivent un financement substantiel de la communauté Lyme chronique, y compris le Centre de recherche sur les maladies à tiques et la maladie de Lyme de l'Université Columbia, et le Dean Center for Tick Borne Illness
Toute organisation répertoriée par Quackwatch dans sa liste d'organisations douteuses

Références

  1. http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMra072023 A Critical Appraisal of “Chronic Lyme Disease” Henry M. Feder, Jr., M.D., Barbara J.B. Johnson, Ph.D., Susan O'Connell, M.D., Eugene D. Shapiro, M.D., Allen C. Steere, M.D., and Gary P. Wormser, M.D. the Ad Hoc International Lyme Disease Group. October 4, 2007 N Engl J Med
  2. https://en.wikipedia.org/wiki/Chronic_Lyme_disease
  3. https://lymescience.org/
  4. https://lymescience.org/lyme-misdiagnosis-illustrated/
  5. https://jamanetwork.com/journals/jama/article-abstract/2516719?redirect=true
  6. https://www.aldf.com/pdf/ECCMID_Poster_4.22.10.pdf
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