ILADS
ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society) [1] est une association américaine US contestant le consensus scientifique international et proposant ses propres recommandations en termes de diagnostic et de thérapie.
Les têtes de file du groupe interviennent massivement pour diffuser hors des USA leurs idées, entre autres, en Europe et au Canada et y former à leurs préconisations des médecins dits "LLMDs". L'ILADEF (qui fait partie de l'ILADS [2]) a pour mission de recueillir des fonds pour la formation des médecins dans le diagnostic et le traitement de Lyme et co-infections transmises par les tiques et de soutenir les buts de recherche de l'ILADS [3][4]
Le groupe de plaidoyer pour la maladie de Lyme
En 2011, la revue scientifique prestigieuse JAMA a publié un article Antiscience and ethical concerns associated with advocacy of Lyme disease qui résume dans un langage feutré, sans la nommer, ce qu'est en réalité l'ILADS [5]:
Traduction de l'abstrat:
Le plaidoyer pour la maladie de Lyme est devenu une partie de plus en plus importante d'un mouvement anti-science qui nie à la fois la cause virale du sida et les avantages des vaccins et qui soutient des traitements médicaux alternatifs non prouvés (parfois dangereux). Certains militants dépeignent la maladie de Lyme, une infection à tiques géographiquement limitée, comme une maladie insidieuse, omniprésente, difficile à diagnostiquer et presque incurable; ils proposent également que la maladie provoque principalement des symptômes non spécifiques qui ne peuvent être traités qu'avec des antibiotiques à long terme et d'autres traitements peu orthodoxes et non valides. À l'instar d'autres groupes anti-sciences, ces défenseurs [militants qui plaident pour la maladie de Lyme] ont créé une sélection pseudo-scientifique et alternative de praticiens, de recherches et de publications et ont coordonné des manifestations publiques, accusé les opposants [à leur groupe] à la fois de corruption et de conspiration, et encouragé les efforts législatifs [en clair, fait du lobbying auprès des élus] pour subvertir la médecine fondée sur des preuves et la science évaluée par des pairs. Les relations et les actions de certains militants, médecins et organismes commerciaux impliqués dans le plaidoyer pour la maladie de Lyme constituent une menace pour la santé publique.
Exemple de lobbying des membres ou partisans de l'ILADS auprès des élus belges en 2016
Sont intervenus à la Chambre des représentants de Belgique le 16 mai 2016 lors d'une audition faisant suite à une proposition de résolution concernant la maladie de Lyme faite au nom de la "Commission de la santé publique, de l'environnement et du renouveau de la société", et ce en vue de faire adopter divers amendements: Richard Horowitz, Valérie Obsomer [ancienne chercheuse de l'Université Catholique de Louvain et présidente du groupe Chronimed Luxembourg], Elly Vandervorst (Time for Lyme), Kenny de Meirleir et Christian Perronne [6]
Les recommandations de l’ILADS sont-elles validées depuis le 21 septembre 2015 par le HHS ?
L'AFIS (Association Française pour l'Information Scientifique vient de publier un article intitulé La maladie de Lyme : entre psychose et fausses informations[7] Dans un encadré Les recommandations alternatives de l’ILADS au crible de l’évaluation scientifique : un désastre on lit:
L’ILADS, entre autres, affirme l’existence d’une forme chronique de la maladie de Lyme et la nécessité de traitements antibiotiques longs.
La première version des recommandations de l’ILADS a été publiée en 2004. Un panel d’experts mandaté en 2010 par l’agence de santé britannique (Health Protection Agency) a procédé à l’analyse de ces recommandations. Il conclut qu’elles « sont mal construites et ne fournissent pas une approche fondée sur des preuves scientifiquement solides pour le diagnostic et les soins de patients atteints de la borréliose de Lyme […], certaines références ne fournissent pas de preuve à l’appui des déclarations pour lesquelles elles ont été citées, certains articles évalués par des pairs de bonne qualité sont cités sélectivement en utilisant des analyses de sous-groupes sans tenir compte des résultats plus larges de l’étude ».[8]
En 2014, l’ILADS a mis à jour ses recommandations et les a soumises pour évaluation à l’AHRQ, l’Agence pour la recherche et la qualité des soins de santé qui dépend du ministère américain de la Santé (HHS). Et les résultats sont désastreux : toutes les recommandations de l’ILADS ont été confrontées à la littérature scientifique et se sont vu attribuer la plus mauvaise note (preuves « très faibles ») sur une échelle comportant quatre niveaux (preuves « hautes », « moyennes », « faibles », « très faibles ») [9].
C’est paradoxalement cette évaluation négative qui est à l’origine d’une fausse information propagée par les associations qui affirment que les recommandations de l’ILADS ont été « validées depuis le 21 septembre 2015 par le HHS' » [10]. La simple mise en ligne semble servir de « preuve ». Or, comme stipulé clairement dans la section disclaimer (avertissement), « le NGC ne développe, ne produit, ne valide ou n’approuve pas les lignes directrices présentées », pas plus « qu’il n’apporte de garantie concernant le contenu ou l’efficacité clinique » des recommandations soumises [11] . Il se contente juste de mettre en ligne son évaluation dès lors que le requérant, dans sa soumission, a bien respecté les critères exigés (description de la littérature scientifique). Pour sa part, le site du département de la santé (HHS [12]) renvoie toujours sur les sites des CDC (Centres pour le contrôle et la prévention des maladies) et des NIH (Instituts nationaux de santé) avec les recommandations issues du consensus de 2006.
Les guidelines de l'ILADS
Bien que ce soit Joseph Burrascano qui ait le premier publié en 1997 sous forme de petit livret une sorte de guidelines avec ses recommandations, la première guidelines officielle est celle de 2004 émanant du groupe ILADS composé de:
- Daniel Cameron, MD, MPH Internal Medicine and Epidemiology, Mt. Kisco, New York
- Andrea Gaito, MD Rheumatology, Basking Ridge, New Jersey
- Nick Harris, PhD Immunology, Palo Alto, California
- Gregory Bach, DO Family and Integrative Medicine, Colmar, Pennsylvania
- Sabra Bellovin, MD Family Practice, Portsmouth, Virginia
- Kenneth Bock, MD Family Practice, Rhinebeck, New York
- Steven Bock, MD Family Practice, Rhinebeck, New York
- Joseph Burrascano, MD Internal Medicine, East Hampton, New York
- Constance Dickey, RN Registered Nurse, Hampden, Maine
- Richard Horowitz, MD Internal Medicine, Hyde Park, New York
- Steven Phillips, MD Internal Medicine, Ridgefield, Connecticut
- Laurence Meer-Scherrer, MD Internal Medicine, Flamatt, Switzerland
- Bernard Raxlen, MD Psychiatry, Greenwich, Connecticut
- Virginia Sherr, MD Psychiatry, Holland, Pennsylvania
- Harold Smith, MD Emergency Medicine, Danville, Pennsylvania
- Pat Smith President, Lyme Disease Association, Inc. Jackson, New Jersey
- Raphael Stricker, MD Hematology and Immunotherapy, San Francisco, California
Références
- ↑ http://www.ilads.org/ site web de l'ILADS
- ↑ http://www.ilads.org/iladef/about-iladef.php site web de l'ILADEF
- ↑ http://www.ilads.org/iladef/mission-statement.php
- ↑ http://www.ilads.org/iladef/officers-directors.php Officiers et directeurs de l'IDAEF en août 2017: Leo J. Shea, III, PhD President; Carsten Nicolaus, MD, PhD Treasurer; Leona Gilbert, PhD Director; Ron Wilson, MD Secretary; Kristine Gedroic, MD Director; Marianne J. Middelveen, MDes Director. En fait Carsten Nicolaus est allemand, Leona Gilbert finlandaise et Marianne Middelveen canadienne.
- ↑ https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4489928/
- ↑ http://www.dekamer.be/FLWB/pdf/54/0448/54K0448004.pdf Document néerlandais et en français. Les pro-ILADS ont longuement exposé leurs point de vue.
- ↑ http://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article2840 par Jean-Paul Krivine, SPS n°321, juillet 2017
- ↑ www.nationalarchives.gov.uk “Independent Appraisal and Review of ILADS 2004 ‘Evidence-based guidelines for the management of Lyme disease’”, 8 December 2010.
- ↑ www.guideline.gov (site dépendant de l’AHRQ)
- ↑ http://ffmvt.org/les-mvt/la-position-de-la-ffmvt/
- ↑ https://www.guideline.gov/help-and-about/general/disclaimer
- ↑ www.hhs.gov Chercher Lyme Disease
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