DAN!

Traduction d'un article en anglais publié sur site américain Quackwatch de Stephen Barrett intitulé "A Critical Look at Defeat Autism Now! and the "DAN! Protocol" (Un regard critique sur Defeat Autism Now! et le «DAN! Protocole) signé par Stephen Barret lui-même et mis en ligne le 1er juin 2015  :

Defeat Autism Now! (DAN!) [en français, "Vaincre l'Autisme Maintenant!"], qui a été fermé en 2011, était un projet de l'Autism Research Institute (ARI), une organisation à but non lucratif fondée en 1967 par Bernard Rimland, Ph.D. (1928-2006). Rimland, qui était un psychologue de recherche, a aidé à dissiper l'opinion longtemps dominante selon laquelle l'autisme était causé par un maternage défectueux . Mais plus tard dans sa carrière, il a conclu incorrectement que l'autisme était causé par des vaccins et pourrait être traité efficacement par désintoxication et des suppléments alimentaires.

Le projet DAN!, qui a été lancé en 2005, est né de discussions entre Rimland, Jon Pangborn, Ph.D., et Sidney MacDonald Baker, MD, qui tous s'intéressaient aux approches non standard pour le traitement des enfants autistes . Rimland et Pangborn avaient tous les deux des membres de leur famille qui étaient autistes. Pangborn est un ingénieur chimiste qui, de 1988 à 1995, a servi de président à Doctor's Data, un laboratoire qui fournit/propose des tests d'urine et de cheveux qui sont utilisés pour diagnostiquer la toxicité de métaux lourds inexistante . Il est également consultant pour Kirkman Laboratories, qui commercialise "plus de 100 produits dédiés à la supplémentation nutritionnelle dans l'autisme." . Baker est un pédiatre qui avait prescrit des suppléments diététiques pour beaucoup de ses patients. Rimland l'avait rencontré en 1978 quand Baker avait assisté à un exposé de Rimland et [Baker] a dit par la suite que rien de ce qu'il avait essayé dans sa pratique pédiatrique n'avait marché aussi rapidement que la megavitamin therapy . Rimland a également indiqué que "Baker et Pangborn avaient travaillé ensemble sur la biochimie de l'autisme depuis le début des années 1980" .

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En 1995, ARI a sponsorisé un meeting de 3 jours auquel ont assisté environ 30 professionnels qui ont discuté de ce qu'ils faisaient et de ce qu'ils croyaient avoir marché pour eux. Ces déterminations ne provenaient pas d'études bien conçues, mais étaient fondées sur des impressions cliniques, des observations rapportées par les parents aux médecins traitants et de réponses aux questionnaires qu'ARI avait recueillis. Le meeting a produit un document de consensus - co-rédigé par Baker et Pangborn - qui a été publié en 1996 en tant que Biomedical Assessment Options for Children with Autism and Related Problems (évaluation des options biomédicales pour les enfants atteints d'autisme et problèmes connexes), mais auquel il était souvent fait référence sous le nom de "DAN! Clinical Manual" (Manuel clinique DAN!) ou de "DAN! Protocol" (Protocole DAN!). En 2005, après avoir subi cinq révisions, le rapport a été largement réécrit, révisé une fois de plus, et publié par ARI sous la forme d'gros livre appelé Autism: Effective Biomedical Treatments (Autisme: Traitements biomédicaux efficaces). La version originale du livre comportait 41 pages. La version 2005, que j'ai, a environ 330 pages et mesure 8,25 x 10,75 pouces . J'estime qu'il contient environ 220.000 mots.

Enquête d'évaluation parentale de l'efficacité des traitements

En 1967, Rimland a commencé à encourager les parents à évaluer leurs expériences avec diverses méthodes de traitement. Il pensait que si un nombre suffisant étaient recueillies, les données pourraient suggérer quels traitements devraient être étudiés de plus près. En 2009, ARI a indiqué que des données avaient été recueillies auprès de plus de 27.000 parents . Le rapport de 2009 comprenait des données sur environ 40 médicaments standards et environ 40 types de traitements non-standards avec les pourcentages évalués comme "aggravation" (comportement pire), "sans effet", ou "amélioration". La quatrième colonne, "améliorations:aggravations" est le nombre des améliorations rapportées divisé par le nombre des aggravations. La figure à droite [l'illustration à droite ci-contre] est une petite partie du tableau sans-médicaments.

Rimland, Baker, et beaucoup d'autres ont affirmé que les rapports des parents à ARI sont la preuve que les traitements sont efficaces. Mais cela est absolument faux. Pour déterminer si quelque chose fonctionne, il est nécessaire de prouver qu'un échantillon représentatif de personnes utilisant la méthode fait mieux que des personnes similaires qui ne le font pas [utiliser la méthode]. Pourtant :

• L'enquête sur l'efficacité des traitements d'ARI a simplement demandé aux parents d'évaluer les interventions sur une échelle de six points. Elle n'a rien demandé au sujet de la posologie, de la durée d'administration avant que l'estimation n'ait été faite, les critères utilisés par les parents pour donner leur évaluation, ou si d'autres choses étaient faites en même temps.
• Le processus d'enquête n'avait prévu aucun mécanisme de communication de suivi si une "amélioration" s'avérait être temporaire et que le parent concluit plus tard que le produit "arrêtait de marcher."
• Les évaluations ne sont pas normalisées afin d'assurer que tous les critères pour juger l'amélioration étaient les mêmes d'un parent à l'autre.
• Il n'y a aucune raison de croire que les parents qui ont soumis des rapports étaient un échantillon représentatif des parents ayant des enfants autistes. Il est beaucoup plus probable quils considéraient généralement les interventions biomédicales comme dignes d'intérêt.
• Il n'y avait aucun moyen de déterminer si les rapports reflètent même un échantillon représentatif de l'expérience de ceux qui envoyé un rapport. Il y a tout lieu de croire que les traitements ont été donnés à des dizaines de milliers d'enfants autistes et que beaucoup d'entre eux ont reçu beaucoup [de traitements]. Mais pendant les + de 40 ans où l'enquête a été effectuée, le nombre moyen de rapports par an était inférieur à 700 et le nombre moyen des items non standard figurant dans les rapports était entre 2 et 3. Personne ne sait si les enfants qui étaient englobés dans les rapports faisaient faisaient en fait mieux que les enfants similaires dont les parents qui n'ont pas envoyé de rapport. On ne sait pas non plus pourquoi le nombre d'items rapportés [qui ont fait l'objet d'un rapport] étaient beaucoup moins nombreux que le nombre des items testés. Mais il est bien connu que les gens sont plus susceptibles de signaler des expériences positives que les expériences négatives.
• Des rapports positifs auraient pu avoir été le résultat de coïncidence, comme une variation quotidienne du comportement d'un enfant, le résultat de mesures éducatives, d'un bon parentage, ou la tendance naturelle des enfants de mûrir quand ils deviennent plus âgés. Pour mesurer l'efficacité, il est nécessaire de comparer les personnes traitées avec d'autres qui ne reçoivent pas le traitement.
• Parce que prendre ses rêves pour la réalité et d'autres biais peuvent influencer la façon dont les observations sont reçues, il est également important que les évaluations des résultats soient faire par des tiers qui ne soit pas avec émotionnellement impliquées et qui ne sachent pas quelles interventions ont été utilisées.

En conclusion, les données de l'enquête ont identifié des mesures que les parents ont essayées, mais elles ne devraient pas être considérés comme des preuves d'efficacité. La seule façon de déterminer l'efficacité est de réaliser des études en double aveugle, randomisées et contrôlées sur un ou quelques traitements à la fois. Jusqu'à présent, très peu de suppléments, de régimes alimentaires, ou de traitements médicamenteux non-sstandard couverts par l'enquête ont été soumis à de tels tests, et les rares qui l'ont été n'ont pas démontré avoir des effets bénéfiques.

Pendant la préparation de cet article, j'ai parlé avec le président d'ARI, Stephen M. Edelson, Ph.D., un psychologue de recherche qui, je crois, pense beaucoup plus scientifiquement que Rimland ne le faisait. Il a été d'accord avec beaucoup de mes préoccupations au sujet de l'enquête et a déclaré qu'ARI avait cessé de le faire en 2009, car il y avait eu une vague de rapports "faussés" . (Il a indiqué que les données des rapports faussés ont été enlevés des résultats publiés.)

Les nombres d' "amélioration" dans les tableaux peuvent en fait refléter autre chose. Quarante-trois pour cent des rapports des parents ont déclaré que leur enfant allait mieux après avoir reçu de la sécrétine intraveineuse, une hormone qui est administrée sur une période de quelques semaines à quelques mois. La sécrétine a été suffisament étudiée pour savoir qu'elle n'est pas efficace contre l'autisme . Donc, il est raisonnable de conclure que l'amélioration rapportée après la sécrétine était due à quelque chose d'autre - et que, la raison, quelle qu'elle soit, qui a fait que les parents ont donné une note élevée à la sécrétine, pourrait également avoir eu de l'influence sur la façon dont ils ont évalué tout le reste. La note moyenne des 28 items dans la section «biomédical/non-médicament/Suppléments» du rapport était de 47%, ce qui est très proche de 43% pour la sécrétine inefficace. Donc, plutôt que de suggérer un bénéfice, les nombres d' "amélioration" ne suggèrent que peu ou pas d'effet!

Autisme: Effective Biomedical Treatments exagère énormément la portée de l'enquête. À la page 19, Baker y fait réfèrence en tant qu' "ensemble croissant de données anecdotiques soigneusement compilées" ce qu'elle n'est certainement pas. Tout aussi mauvais, en plusieurs endroits, il a omis les données «sans effet» et utilisé les nombres dans la colonne 4 pour représenter l'efficacité. Par exemple, au lieu de dire que 46% des rapports ont déclaré que la vitamine C avait aidé, il a indiqué que la vitamine C était 20 fois plus susceptible de produire des effets bénéfiques que d'avoir des effets néfastes, ce que la plupart des lecteurs vont interpréter comme une efficacité de 95%. Je crois que c'est une fausse déclaration grave.

La philosophie et le "Protocole" DAN!

Le "Protocole DAN!" était centré autour de la croyance que l'autisme est causé par une combinaison de réponse immunitaire affaiblie, de toxines externes provenant de vaccins et d'autres sources, et de problèmes causés par certains aliments. La philosophie sous-jacente, qui a été publié sur le site web du Center for the Study of Autism depuis plusieurs années , contient les idées suivantes:

L'autisme et les problèmes connexes sont les symptômes de dysfonctionnement du système immunitaire, nerveux et / ou des systèmes digestifs qui surviennent chez les personnes génétiquement sensibles à des facteurs tels que la sous-nutrition optimale, intolérances alimentaires, la prolifération microbienne et les toxines. Le traitement approprié consiste à identifier et à atténuer les problèmes causant les symptômes de cette personne, plutôt que de simplement tenter de supprimer les symptômes grâce à l'utilisation de substances psychoactives. Bien que nous croyons qu'une variété de méthodes d'éducation intégratives et sensorielles soient des thérapies importantes pour les enfants autistes, notre intérêt principal et expertise est dans les aspects du traitement biomédical, qui est basé sur les considérations suivantes: • Une épidémie d'autisme a actuellement lieu en Amérique du Nord et dans de nombreuses autres parties du monde développé. • Les options de diagnostic et de traitement devraient être compatibles avec un tableau évolutif des causes environnementales de l'épidémie. • Chaque enfant est différent et ses bilans de laboratoire et ses réponses au traitement devraient être les guides de l'intervention clinique. • Les parents sont à la fois la source et les destinataires d'une grande partie de nos connaissances concernant les traitements efficaces. Ils doivent être considérés par les cliniciens comme des participants à part entière dans la recherche de réponses pour leur enfant. Les praticiens DAN! font tout leur possible pour créer un environnement dans lequel le travail de détective clinique en cours ait lieu dans une atmosphère de dialogue intelligent entre les parents et les professionnels. Un tel dialogue devrait inclure l'enfant, qui peut être à l'écoute, même quand il ou elle semble inattentif/inattentive. Notre compréhension actuelle de la biologie de l'autisme se concentre sur les facteurs interdépendants suivants: • Les carences nutritionnelles et les besoins spéciaux - ils concernent principalement des vitamines B6, B12, A et du magnésium, du calcium, du sélénium, du zinc, et des acides gras omega-3. • Dysfonctionnement de l'intestin du à de multiples facteurs, y compris nutrition sous-optimale, infections, antibiotiques et anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS). • Prolifération microbienne incluant infections virales chez les enfants sensibles après a) certains vaccins, b) parasites intestinaux et c) proliférations bactériennes et levures dans l'intestin. • Toxines, comme les PCB, et en particulier les métaux lourds tels que le mercure provenant de sources environnementales et certains vaccins de l'enfance. • L'intolérance alimentaire, y compris l'intolérance de gluten et de la caséine (qui se trouve dans les céréales et les produits laitiers), l'allergie alimentaire immunoglobuline médiation (pas toujours évident sur la peau-tests), l'intolérance des aliments dits Feingold et additifs (composés phénoliques) et excitotoxins (certains exhausteurs de goût de la famille MSG). • Des anomalies dans la chimie de désintoxication et la fonction immunitaire • Avantages de la sécrétine, l'immunoglobuline intraveineuse (IgIV), facteur de transfert, le colostrum, et les enzymes digestives spéciaux dans de nombreux individus avec des symptômes autistiques

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La figure à droite montre le protocole tel que décrit à la page 67 d'Autism: Effective Biomedical Treatments. Il commence au milieu avec un choix de quatre directions générales. Les choix ultérieurs comprennent la thérapie par chélation et plus de 50 compléments alimentaires, des médicaments, des stratégies alimentaires, et d'autres modalités. Cependant, sur les pages 67 et 68 du livre, Baker déclare:

• "Nous n'avons pas de protocole pour traiter l'autisme. Nous avons une façon d'aborder l'individualité dans le contexte d'une épidémie qui a des causes environnementales."

• "Nos patients ont répondu à une variété d'approches qui dépend des caractéristiques de chaque enfant."

• "Chaque traitement est vraiment un essai de diagnostic"

• "La séquence des options peut changer en fonction de la réponse au traitement."

• "Résistez SVP à toute tendance de considérer les options de traitement. . . comme visant un quelconque symptôme particulier. Chaque traitement, quand il est efficace, traite tous les symptômes, bien que pas toujours au même degré. Quand une thérapie particulière répond à un besoin particulier d'obtenir ou de se débarrasser d'un item crucial dans l'équilibre biochimique et immunitaire d'un individu, le résultat est la guérison de l'organisme entier".

Document (Paper) de Consensus du DAN! sur la détoxication du mercure

Les activités les plus nuisibles de DAN! étaient sa promotion de la thérapie par chélation et l'opposition à la vaccination. En 2001, DAN! a convoqué une conférence de consensus sur la désintoxication et a publié un document de consensus qui prétendait que le mercure dans certains vaccins pourrait causer l'autisme et que le traitement des enfants autistes avec la thérapie par chélation pourrait produire une amélioration chez beaucoup d'entre eux . Le document a été financé en partie par une subvention de Kirkman Laboratories. Suite à une autre conférence, le document a été mis à jour en 2005 . Les deux versions de la déclaration affirment (à tort) que la concentration de mercure urinaire après qu'un médicament chélateur ait été administré peut mesurer la «charge corporelle» de mercure. Ce procédé, appelé test de provocation ou test de mobilisation, a été dénoncé comme (étant) dénué de sens par le American College of Medical Toxicologists et qualifié de "en dessous des normes/standards de soins» par l'Oregon Medical Board (équivalent de notre ordre des médecins pour l'Oregon) . La version 2005 du Paper de Détoxication du Mercure du DAN! a également déclaré que les enfants peuvaient être exposés au mercure par la consommation maternelle de fruits de mer, les plombages dentaires maternels (amalgames), et les vaccins de l'enfance.

Il est prudent pour les femmes enceintes d'éviter ou de minimiser la consommation de poissons connus pour contenir du mercure, mais les deux autres sources sont insignifiantes. Le mercure dans les amalgames dentaires est étroitement lié [chimiquement) afin que la quantité absorbée dans le corps soit pas significative. Pendant des années, les enfants ont été exposés à de très petites quantités de mercure en raison de l'utilisation du thimérosal comme agent de conservation dans certains vaccins. Il n'y avait jamais eu de preuve que l'exposition soit nocive, mais, en 2001, par mesure de précaution, les fabricants américains l'ont éliminé de presque tous les vaccins de routine administrés aux enfants. Des études bien conçues n'ont trouvé aucune preuve que l'exposition des enfants au thimérosal des vaccins ait quelque lien que ce soit avec l'autisme ou tout autre trouble du développement . Et il n'y a aucune raison logique de croire que l'autisme soit causé par la toxicité des métaux lourds. Curieusement, le document de 2005 a effectivement admis que rien de particulier au protocole DAN! n'avait en fait été prouvé utile par des études scientifiques appropriées.

Les théories et les modèles médicaux sur lesquels ces thérapies sont basées ne sont pas universellement acceptés dans la communauté médicale et sont viguoureusement étudiés par un certain nombre de chercheurs. Les preuves cliniques venant à l'appui de ces thérapies sont intéressantes, mais aucune étude bien contrôlée sur les résultats n'a encore été effectuée; les preuves sont en grande partie basées sur l'expérience clinique pour le moment . . . .

À l'heure actuelle, il est impossible de déterminer quels patients tireront profit de ces thérapies de façon très précise. Quelques patients qui semblent être de parfaits candidats n'auront aucune amélioration et d'autres à qui il semble y avoir peu (de raisons) de recommander la thérapie montreront une amélioration marquée .

James R. Laidler, MD, un médecin avec deux enfants autistes, a écrit un récit fascinant sur la façon dont lui et sa femme ont été induit en erreur dans l'administration des méthodes biomédicales pendant plusieurs années mais, en fin de compte, ont conclu qu'elles étaient sans valeur. Son article décrit également comment il a écrit la première ébauche du document detoxification du mercure mais a renoncé aux versions publiées:

Très vite, j'ai été invité à participer à une conférence pour mettre en place un «protocole» pour l'utilisation de la chélation dans le traitement de l'autisme. J'y ai assisté et, pour la première fois, j'ai pu voir beaucoup des leaders du traitement "non conventionnel" de l'autisme à l'extérieur de la salle de conférence. La plupart de ces personnes semblaient avoir des convictions sincères, mais basaient leur évaluation de leurs efforts thérapeutiques sur des anecdotes, des enquêtes et des études simplistes. J'ai pensé qu'ils accueilleraient favorablement une étude scientifique plus rigoureuse de leurs méthodes et leurs résultats. Après la conférence, on m'a demandé de rédiger un "rapport de consensus." J'ai accepté volontiers, pensant que ma vérification pourrait tempérer la pensée non scientifique du reste du groupe. Cependant, mon contrôle éditorial s'est avéré être nul. Le rapport final comprenait de grandes portions de matériaux qui étaient les croyances favorites des membres supérieurs de l'organisation. Pire encore, bien que je sois en désaccord avec des portions considérables du rapport, mon nom y figurait en tant qu'auteur unique! Il m'a été possible de faire enlever mon nom sur le document «officiel», mais les copies Internet de l'original abondent .

Les théories DAN! recalées au tribunal

L'Omnibus Autism Proceeding a offert aux personnes soutenant que leurs enfants ont développé l'autisme après avoir été vaccinés une occasion de prouver leur cas devant les tribunaux. En 2001, les parents ont commencé à déposer des pétitions alléguant que la vaccination ROR, les ingrédients du thimérosal dans certains autres vaccins, ou une combinaison de facteurs pourraient causer ou contribuer à l'autisme. Quand il est devenu évident que des milliers de cas auraient des allégations similaires, l'Omnibus Autism Proceeding a été créé. Pour procéder efficacement, les parties ont convenu de traiter "des cas-test" pour chaque théorie de "causalité générale", présentée par le Comité Directeur des Pétitionnaires. En fin de compte, deux de ces théories ont été retenues: (1) le ROR (rougeole/oreillons/rubéole) et les vaccins contenant du thimérosal combinés peuvent causer l'autisme, et (2) les vaccins contenant du thimérosal peuvent causer l'autisme. Trois Special Masters ont été désignés pour trois cas de tests pour chaque théorie. Les audiences pour la première théorie ont été conduites en 2007, après quoi les parties ont rempli des documents et des mémoires supplémentaires. En plus des 5.000 pages de transcriptions d'audiences et de bien plus de 700 pages de mémoires après audiences, les enregistrements dans les trois premiers cas de test contiennent 939 articles médicaux (un cas typique de vaccin en présente au moins 10). Un total de 50 rapports d'experts ont été déposées et 28 experts ont témoigné, alors que les cas typiques de vaccins ne présentent que 2 à 6 experts. Les auditions de témoins sur la deuxième théorie de la causalité ont été menées en 2008 et ont généré 3.200 pages de transcriptions. Les preuves comprenaient plus de 1200 articles et des extraits de la littérature médicale et le témoignage de 20 experts. Les preuves comprenaient plus de 1200 articles et extraits de littérature médicale et le témoignage de 20 experts.

Pendant la procédure, la pédiatre Elizabeth A. Mumper, M.D, a témoigné plusieurs fois à l'appui des familles qui cherchaient à prouver que les vaccins pourraient avoir causé l'autisme de leurs enfants. Mumper, qui a dit qu'elle avait traité entre 400 et 500 enfants autistes, était aussi directeur médical d'ARI et directeur de la formation des médecins et a signé le paper (document de concensus) sur la désintoxication du mercure de 2005. En 2008, lors du contre-interrogatoire, (a) il était toujours vrai qu'aucune étude de résultats bien contrôlée n'avait été exécutée sur les composants de l'approche DAN! et (b) la théorie que le thimérosal peut contribuer à l'autisme n'est pas acceptée par la communauté scientifique . Mais elle a également dit que, parce que les enfants du spectre autistique ne sont pas tous pareils, le fait qu'une étude de nombreux enfants n'ait trouvé aucun effet n'excluait pas la possibilité qu'un sous-ensemble des enfants puisse tirer bénéfice de cette méthode .

En 2009, dans un trio remarquable de décisions, les Special Masters ont conclu qu'il n'y a aucune preuve crédible que le vaccin ROR ou des vaccins contenant du thimérosal peuvent se combiner pour causer l'autisme. En 2010, dans trois autres cas, les Special Masters ont conclu que le thimérosal lui-même n'était pas un facteur causal. Les décisions ont également critiqué les médecins qui basent leurs traitements sur ces notions . Quand j'ai passé en revue les transcriptions, j'ai trouvé qu'au moins trois des six familles avaient assisté aux conférences DAN! où ils avaient rencontré les médecins qui ont traité leurs enfants.

Registre clinique du DAN!

De 2001 à 2011, le site Web ARI a publié les noms des "docteurs DAN!" dans un registre clinique qui indiquait leurs coordonnées de contact, leurs "spécialités", leurs participations aux conférences DAN! et, dans la plupart des cas, lesquelles des 33 modalités ils proposaient. Les modalités étaient Actos, acides aminés, anti-inflammatoires pour la maladie inflammatoire de l'intestin (Rx), régimes alimentaires anti-levures, produits pharmaceutiques antifongiques, médications antivirales, chélations (IV), chélation (orale), chelation (rectale), chélation (produits transdermiques), colostrum, régimes alimentaires évitants les allergènes alimentaires, enzymes digestives, supplémentation en acides gras essentiels, régime alimentaire Feingold, glutathion (IV), régime sans gluten et sans caséine, désintoxication des métaux lourds, oxygénothérapie hyperbare (caisson dur), l'oxygénothérapie hyperbare (douce), immunoglobulines intraveineuses (IgIV), naltrexone à faible dose, régime alimentaire bas en oxalate, méthylcobalamine (injection), méthylcobalamine (nasale), nutraceutiques, probiotiques, sécrétine, régime alimentaire spécifique de glucides, spironolactone, facteur de transfert, supplémentation en vitamine/minéraux, et vitamine C et/ou minéraux (IV). Le registre de 2011 comprenait 366 praticiens, dont 166 étaient docteurs en médecine, 30 étaient docteurs en ostéopathie, 66 étaient chiropraticiens, 60 avaient un diplôme en naturopathie, 16 étaient infirmières, 4 étaient assistants de médecins, 3 étaient optométristes, 2 étaient acupuncteurs, et le reste ne indiquait pas la nature de leur licence .

Références

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