ILADS

Willy Burgdorfer (découvreur de la Borrelia burgdorferi) et Dietrich Klinghardt (à droite) à une des réunions annuelles de l'ILADS

ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society) est une association américaine US contestant le consensus scientifique international et proposant ses propres recommandations en termes de diagnostic et de thérapie.

Les têtes de file du groupe interviennent massivement pour diffuser hors des USA leurs idées, entre autres, en Europe et au Canada et y former à leurs préconisations des médecins dits "LLMDs". L'ILADEF (qui fait partie de l'ILADS ) a pour mission de recueillir des fonds pour la formation des médecins dans le diagnostic et le traitement de Lyme et co-infections transmises par les tiques et de soutenir les buts de recherche de l'ILADS

Le groupe de plaidoyer pour la maladie de Lyme

En 2011, la revue scientifique prestigieuse JAMA a publié un article Antiscience and ethical concerns associated with advocacy of Lyme disease qui résume dans un langage feutré, sans la nommer, ce qu'est en réalité l'ILADS :

Traduction de l'abstrat:
Le plaidoyer pour la maladie de Lyme est devenu une partie de plus en plus importante d'un mouvement anti-science qui nie à la fois la cause virale du sida et les avantages des vaccins et qui soutient des traitements médicaux alternatifs non prouvés (parfois dangereux). Certains militants dépeignent la maladie de Lyme, une infection à tiques géographiquement limitée, comme une maladie insidieuse, omniprésente, difficile à diagnostiquer et presque incurable; ils proposent également que la maladie provoque principalement des symptômes non spécifiques qui ne peuvent être traités qu'avec des antibiotiques à long terme et d'autres traitements peu orthodoxes et non valides. À l'instar d'autres groupes anti-sciences, ces défenseurs [militants qui plaident pour la maladie de Lyme] ont créé une sélection pseudo-scientifique et alternative de praticiens, de recherches et de publications et ont coordonné des manifestations publiques, accusé les opposants [à leur groupe] à la fois de corruption et de conspiration, et encouragé les efforts législatifs [en clair, fait du lobbying auprès des élus] pour subvertir la médecine fondée sur des preuves et la science évaluée par des pairs. Les relations et les actions de certains militants, médecins et organismes commerciaux impliqués dans le plaidoyer pour la maladie de Lyme constituent une menace pour la santé publique.

Exemple de lobbying des membres ou partisans de l'ILADS auprès des élus belges en 2016

Sont intervenus à la Chambre des représentants de Belgique le 16 mai 2016 lors d'une audition faisant suite à une proposition de résolution concernant la maladie de Lyme faite au nom de la "Commission de la santé publique, de l'environnement et du renouveau de la société", et ce en vue de faire adopter divers amendements: Richard Horowitz, Valérie Obsomer [ancienne chercheuse de l'Université Catholique de Louvain et présidente du groupe Chronimed Luxembourg], Elly Vandervorst (Time for Lyme), Kenny de Meirleir et Christian Perronne

Les recommandations de l’ILADS sont-elles validées depuis le 21 septembre 2015 par le HHS ?

L'AFIS (Association Française pour l'Information Scientifique vient de publier un article intitulé La maladie de Lyme : entre psychose et fausses informations Dans un encadré Les recommandations alternatives de l’ILADS au crible de l’évaluation scientifique : un désastre on lit:

L’ILADS, entre autres, affirme l’existence d’une forme chronique de la maladie de Lyme et la nécessité de traitements antibiotiques longs.

La première version des recommandations de l’ILADS a été publiée en 2004. Un panel d’experts mandaté en 2010 par l’agence de santé britannique (Health Protection Agency) a procédé à l’analyse de ces recommandations. Il conclut qu’elles « sont mal construites et ne fournissent pas une approche fondée sur des preuves scientifiquement solides pour le diagnostic et les soins de patients atteints de la borréliose de Lyme […], certaines références ne fournissent pas de preuve à l’appui des déclarations pour lesquelles elles ont été citées, certains articles évalués par des pairs de bonne qualité sont cités sélectivement en utilisant des analyses de sous-groupes sans tenir compte des résultats plus larges de l’étude ».

En 2014, l’ILADS a mis à jour ses recommandations et les a soumises pour évaluation à l’AHRQ, l’Agence pour la recherche et la qualité des soins de santé qui dépend du ministère américain de la Santé (HHS). Et les résultats sont désastreux : toutes les recommandations de l’ILADS ont été confrontées à la littérature scientifique et se sont vu attribuer la plus mauvaise note (preuves « très faibles ») sur une échelle comportant quatre niveaux (preuves « hautes », « moyennes », « faibles », « très faibles ») .

C’est paradoxalement cette évaluation négative qui est à l’origine d’une fausse information propagée par les associations qui affirment que les recommandations de l’ILADS ont été « validées depuis le 21 septembre 2015 par le HHS' » . La simple mise en ligne semble servir de « preuve ». Or, comme stipulé clairement dans la section disclaimer (avertissement), « le NGC ne développe, ne produit, ne valide ou n’approuve pas les lignes directrices présentées », pas plus « qu’il n’apporte de garantie concernant le contenu ou l’efficacité clinique » des recommandations soumises . Il se contente juste de mettre en ligne son évaluation dès lors que le requérant, dans sa soumission, a bien respecté les critères exigés (description de la littérature scientifique). Pour sa part, le site du département de la santé (HHS ) renvoie toujours sur les sites des CDC (Centres pour le contrôle et la prévention des maladies) et des NIH (Instituts nationaux de santé) avec les recommandations issues du consensus de 2006.

Les guidelines de l'ILADS

Bien que ce soit Joseph Burrascano qui ait le premier publié en 1997 sous forme de petit livret une sorte de guidelines avec ses recommandations, la première guidelines officielle est celle de 2004 émanant du groupe ILADS composé de:

• Daniel Cameron, MD, MPH Internal Medicine and Epidemiology, Mt. Kisco, New York
• Andrea Gaito, MD Rheumatology, Basking Ridge, New Jersey
• Nick Harris, PhD Immunology, Palo Alto, California
• Gregory Bach, DO Family and Integrative Medicine, Colmar, Pennsylvania
• Sabra Bellovin, MD Family Practice, Portsmouth, Virginia
• Kenneth Bock, MD Family Practice, Rhinebeck, New York
• Steven Bock, MD Family Practice, Rhinebeck, New York
• Joseph Burrascano, MD Internal Medicine, East Hampton, New York
• Constance Dickey, RN Registered Nurse, Hampden, Maine
• Richard Horowitz, MD Internal Medicine, Hyde Park, New York
• Steven Phillips, MD Internal Medicine, Ridgefield, Connecticut
• Laurence Meer-Scherrer, MD Internal Medicine, Flamatt, Switzerland
• Bernard Raxlen, MD Psychiatry, Greenwich, Connecticut
• Virginia Sherr, MD Psychiatry, Holland, Pennsylvania
• Harold Smith, MD Emergency Medicine, Danville, Pennsylvania
• Pat Smith President, Lyme Disease Association, Inc. Jackson, New Jersey
• Raphael Stricker, MD Hematology and Immunotherapy, San Francisco, California

Joseph Burrascano a participé à l'élaboration des lignes directrices (guidelines) de l'ILADS de 2004, cependant, il continue à en publier en solo d'autres, en 2008 par exemple .

Le groupe ILADS, très fier d'avoir réussi à faire publier ses lignes directrices par l'Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ) en août 2014, il la publie en août 2014 mais avec maintes contorsions et commentaires puisqu'elle a été évaluée par l'AHRP comme de très faible Grade/qualité. L'AHRQ se base sur l'Évaluation de la solidité des preuves (élevées, modérées, faibles ou très faibles). De plus, le National Guideline Clearinghouse™ (NGC) ne développe pas, ne produit pas, n'approuve pas ou ne souscrit pas aux lignes directrices présentées sur ce site..

Son but était d'affirmer que celles de l'IDSA avait été retirées, ce qui est faux. L'IDSA n'avait aucune raison de faire évaluer ses lignes directrices par l'AHRQ puisque celles-ci sont celles recommandées par les CDC. A la question pourquoi le CDC ne met un lien que vers les seules lignes directrices de l'IDSA (Infectious Disease Society of America), la réponse est: parce que c'est actuellement la meilleure synthèse disponible de la littérature médicale sur le diagnostic et le traitement de la maladie de Lyme, avec la contribution d'experts du CDC et d'autres médecins, qui ont élaboré et publié les lignes directrices de traitement de la maladie de Lyme."

ILADS Annual conference Chicago 1-4 novembre 2018

Il s'agit de leur 19th Annual Scientific Conference.
Le thème de la conférence était Tick-Borne Diseases and the Immune System.

Pour le jeudi 1er novembre 2018 était prévus
• Lyme Fundamentals (cours pour les praticiens qui veulent rafraîchir leurs compétences cliniques et pour ceux qui sont nouveaux dans le traitement de la maladie de Lyme)
• Traitements expérimentaux pour les maladies transmises par les tiques
• Social - Spectacle théâtral sur la maladie de Lyme plus une démonstration de casseroles à main [?] avec une réception sponsorisée par IGeneX. Les invités des personnes inscrites sont invités à assister à cet événement

Programme du jeudi matin 1er novembre 2018

• Welcome by Moderator : The Successful Antibiotic Augmented Thermal Eradication of Chronic Lyme Disease
• Friedrich R. Douwes, MD : Hyperbaric Oxygen Therapy in the Management of Lyme Disease
• Samuel M. Shor, MD : Ozone Therapy  : From Ebola to Lyme Disease
• Robert Rowen, MD : Gestational Lyme Borreliosis [Borréliose fr Lyme gestationnelle]
• Ginger Savely, DNP : Essential Oils for Targeting Persistent Lyme Disease and Co-infections
• Greg Lee, LAc : Immunological Dysfunction in Tick-borne Disorders and the Use of Stem Cell Therapy to Improve CVID
• Richard I. Horowitz, MD : Discussion with the Morning Panel

Programme du jeudi après-midi 1er novembre 2018

Track A

• Richard I. Horowitz, MD : Naturopathic Therapies for the Treatment of Tick-Borne Diseases
• Alexis Chesney, ND [Docteur en naturopathie] : Advancements of Dendritic Cell Therapy for Lyme Disease
• Omar Morales, MD : How to Track T Cell Polarization Patterns in Infected Patients Using the Differential White Blood Cell Count and Other Simple Tests
• Samuel F. Yanuck, DC : Invisible Barrier: Get Mold and Mycotoxins Out of the Way
• Jill Christa, ND : Diagnosis and Treatment of Cellular Hypothyroidism in Lyme Patients with Normal Thyroid Function Tests
• Kent Holtorf, MD : Discussion with the Afternoon Panel

Track B

• Kent Holtorf, MD : Innovative Peptide and Stem Cell Therapies for Chronic Lyme Disease
• Kent Holtorf, MD : Beyond Cognitive Behavior Therapy
• Joseph Trunzo, PhD : Light Therapy for Immune Enhancement and Tissue Repair in Chronic Lyme (La luminothérapie pour l'amélioration du système immunitaire et la réparation tissulaire dans la maladie de Lyme chronique)
• Hillary Thing, MSTOM, LAc : Systemic Diseases Linked to Oral Conditions
• David Kennedy, DDS : Transformational Healing of TBD’s Psychiatric Complications
• Michael Gurevich, MD : Discussion with the Afternoon Panel

Programme du 2 novembre 2018

• Leo J. Shea III, PhD, President of ILADS : Borrelia and Powassan Virus: Frequency of Concurrent Infection and Immunologic Implications
• Konstance Knox, PhD : Pathobiome of Blood and Complex Disease Expression: Lessons from Bartonellosis and Other Vector-Borne Infections
• Edward B. Breitschwerdt, DVM, DACVIM : Parasites and Immune Regulation- Alternatively Activated Macrophages, Th2 Dominance and Immunosuppressive Effects
• Kristine L. Gedroic, MD : Mast Cell Activation Syndrome: Foundation and Application in Tick-Borne Disease Management
• Lawrence Afrin, MD, and B. Robert Mozayeni, MD (et Karen Forschner, JD ?) : Sickness Behavior in Children with Lyme - Altered Immunity
• Magdalena Cubala-Kucharska, MD, PhD

9ème conférence ILADS-EUROPE les 7-8-9 juin 2019 à Madrid

Le thème en était: "Maladie de Lyme : la maladie environnementale du 20ème siècle" Mais dès la conférence passée, le programme ne figure plus sur le site de l'ILADS. Le 7 juin est 2019 annoncé sur la page facebook de la Clínica Gaia: "Demain commence enfin à Madrid la ix conférence scientifique européenne de la société internationale de Lyme et des maladies associées (ilads), présidée par la Dre. Carmen Navarro, sous le titre "maladie de Lyme : maladie environnementale du Xxie siècle", et organisée par la clinique Gaia et l'ALCE (Association de Lyme Chronique d'Espagne)." Toujours sur cette page facebook, le 25 avril 2019, avait été publié le programme  :

Scientific Conference Program Schedule

(Laissons de côté le programme du vendredi 7 juin 2019 de 19h à 21h : Installation des exposants, Réception et dîner, Promenade le long du Paseo de las Artes)

Samedi 8 juin 2019

08:15-17:00

Inscription et expositions ouvertes - Salle Cúpula

Séance du matin

Salle de conférence Castellana Modérateur : Président de l'ILADS Leo J. Shea III, PhD - Cúpula Room

09:00-09:15 Carmen Navarro, MD, Program Chair Bienvenue

09:15-09:45 Louis Teulieres, MD, PhD Infections chroniques, dysfonctionnements hormonaux et métaux lourds Connexions dans l'autisme

09:45-10:15 Carmen Navarro, MD La maladie de Lyme en Espagne - Mise à jour

10:15-10:45 Magdalena Cubala-Kucharska, MD, PhD Immunopsychiatrie des enfants atteints de Lyme et de co-infections

10:45-11:15 Pause avec présentation de Posters

11:15-12:00 B. Robert Mozayeni, MD Chevauchement de Bartonella avec des maladies transmises par les tiques : Un meilleur diagnostic permet d'obtenir de meilleurs résultats

12:00-12:30 Jack Lambert, MD Infections congénitales pendant la grossesse, avec un accent particulier sur la borrélie

12:30-13:00 Période de question et réponse avec la faculté du matin

13:00-14:00 Déjeuner pour tous les participants

13:30-14:00 Affichage et présentation orale de poster

Séance de l'après-midi

Salle de conférence Castellana

14:00-14:30 B. Robert Mozayeni, MD Syndrome d'activation des mastocytes et réponse de l'hôte : Maladie infectieuse persistante ou maladie d'adaptation de l'hôte

14:30-15:00 Pol De Saedeleer, PharmD La réponse immunitaire Th1/Th2/Th17 affectée

15:00-15:30 Philippe Raymond, MD Comment poser un diagnostic clinique de la maladie de Lyme chronique ou du syndrome polymorphique persistant après une morsure de tique (SPPT)

15:30-16:00 Pause et visionnement de poster

16:00-16:30 Armin Schwarzbach, MD, PhD Arthrite inflammatoire, sclérose en plaques et autres maladies : Associations avec les maladies transmises par les tiques dans la complexité des infections multiples

16:30-17:00 Marie Mas, MD Étude PATHOTIQUE. PCR multisites des maladies vectorielles chez les tiques

17:00-17:30 Période de questions et réponses avec les professeurs de l'après-midi

Activités sociales: 20:00-22:00 Dîner et spectacle flamenco au Café de Chinitas 22:00 Promenade dans le Madrid des Autrichiens

Dimanche 9 juin 2019

08:15-17:00

Inscription et expositions ouvertes - Salle Cúpula

LES MEMBRES INSCRITS CHOISISSENT ENTRE DEUX VOIES/TRACK: Track A - Fondamentaux de Lyme Salle de conférence Neptuno Session du matin

09:15-10:15 Partie I - Concepts de base

Définition & Incidence/2 normes de soins Perspective historique Manifestations cliniques : Aiguë Chronique

10:15-10:45 Pause avec visionnement de poster

10:45-11:30 Partie 2 - Gestion

Jugement clinique Antibiotiques à court terme à un stade avancé de la maladie Signes d'infection persistante Traitement Prophylaxie Lyme aiguë - avec ou sans éruption électromagnétique Traitement à long terme "Pas d'avantage" - analyse de ces études Résultats positifs du retraitement Antimicrobiens Surveillance clinique

11:30-12:30 Partie 3 - Pathogenèse

12:30-12:45 Période de questions et réponses avec la faculté du matin

12.45-14:00 Déjeuner pour tous les participants

Part 3 – Pathogenesis

12:30-12:45

Période de questions et réponses avec la faculté du matin

13:00-14:00 Déjeuner pour tous les participants

13:30-14:00 Affichage de posters et présentation orale des posters 12.45-14:00

Session de l'après-midi

14:00-15:30 Steven Bock, MD Functional Medicine and the Complex Tick-Borne Disease Patient. Part I

Séance de l'après-midi Salle de conférence Castellana

14:00-14:30 B. Robert Mozayeni, MD Syndrome d'activation des mastocytes et réponse de l'hôte : Maladie infectieuse persistante ou maladie d'adaptation de l'hôte

14:30-15:00 Pol De Saedeleer, PharmD La réponse immunitaire Th1/Th2/Th17 affectée

15:00-15:30 Philippe Raymond, MD Comment poser un diagnostic clinique de la maladie de Lyme chronique ou du syndrome polymorphique persistant après une morsure de tique (SPPT)

15:30-16:00 Pause et visionnement de posters

16:00-16:30 Armin Schwarzbach, MD, PhD Arthrite inflammatoire, sclérose en plaques et autres maladies : Associations avec les maladies transmises par les tiques dans la complexité des infections multiples

16:30-17:00 Marie Mas, MD Étude PATHOTIQUE. PCR multisites des maladies vectorielles chez les tiques

17:00-17:30 Période de questions et réponses avec les professeurs de l'après-midi

16.00-17:00 Steven Bock, MD Functional Medicine and the Complex Tick-Borne Disease Patient. Part II

17:00-17:30 Période de questions et réponses

17:30

Adjourn

Track B – Advances in Lyme Castellana Conference Room Session du matin

09:15-09:45 Maria Shklina, MD, PhD pidémiologie de Lyme en Ukraine

09:45-10:15 Laura Alonso Canal, MD Pediatric Lyme

10:15-10:45 Networking Break with Poster Viewing

10:45-11:15 Kanneboyina Nagaraju, DVSc, MVSc, PhD Screening for Autoantibodies in Post Treatment Lyme Disease Syndrome Patients using HuProt Protein Microarray

11:15-11:45 Omar Morales, MD Complimentary Treatments for Lyme Disease, Babesia, and Other Blood-Borne Diseases

11:45-12:15 Marissa Barbieri, BS Potential Mechanisms of Fatigue in Post Treatment Lyme Disease Patients

12:15-12:30 Oral Poster Presentation

12:30-13:00 Question and Answer Period with Morning Faculty

13:00-14:00 Lunch for All Registrants

Afternoon Session

14:00-14:30 Robert Miller, ND Environmental Toxin Detox Weakness from Genetic Variants Found in Those with Chronic Lyme Disease

14:30-15:00 Kunal Garg, MSc Challenging the Lyme Monomicrobial Paradigm: Diagnosing Lyme Disease and Beyond

15:00-15:30 Pilar Munoz-Calero, MD Environmental Contaminants and their Association with Chronic Infectious Diseases, Diagnostic Management and Treatment Difficulty

15:30-16:00 Networking Break with Poster Viewing

16:00-16:30 Wojciech Ozimek, MD Lyme Disease, Parasites, Protozoans and Microbiome

16:30-17:00 Tatjana Mijatovic, PhD Neglected Infections and Gastrointestinal Issues in Patients with Late /Persistent /Chronic Vector-Borne Infections

17:00-17:30 Question and Answer Period with Afternoon Faculty

17:30 Levée de la séance

Article de Psiram dans d'autres langues

• Deutsch: ILADS

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