ILADS

ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society) est une association américaine US contestant le consensus scientifique international et proposant ses propres recommandations en termes de diagnostic et de thérapie.

Les têtes de file du groupe interviennent massivement pour diffuser hors des USA leurs idées, entre autres, en Europe et au Canada et y former à leurs préconisations des médecins dits "LLMDs". L'ILADEF (qui fait partie de l'ILADS ) a pour mission de recueillir des fonds pour la formation des médecins dans le diagnostic et le traitement de Lyme et co-infections transmises par les tiques et de soutenir les buts de recherche de l'ILADS

Le groupe de plaidoyer pour la maladie de Lyme

En 2011, la revue scientifique prestigieuse JAMA a publié un article Antiscience and ethical concerns associated with advocacy of Lyme disease qui résume dans un langage feutré, sans la nommer, ce qu'est en réalité l'ILADS :

Traduction de l'abstrat:
Le plaidoyer pour la maladie de Lyme est devenu une partie de plus en plus importante d'un mouvement anti-science qui nie à la fois la cause virale du sida et les avantages des vaccins et qui soutient des traitements médicaux alternatifs non prouvés (parfois dangereux). Certains militants dépeignent la maladie de Lyme, une infection à tiques géographiquement limitée, comme une maladie insidieuse, omniprésente, difficile à diagnostiquer et presque incurable; ils proposent également que la maladie provoque principalement des symptômes non spécifiques qui ne peuvent être traités qu'avec des antibiotiques à long terme et d'autres traitements peu orthodoxes et non valides. À l'instar d'autres groupes anti-sciences, ces défenseurs [militants qui plaident pour la maladie de Lyme] ont créé une sélection pseudo-scientifique et alternative de praticiens, de recherches et de publications et ont coordonné des manifestations publiques, accusé les opposants [à leur groupe] à la fois de corruption et de conspiration, et encouragé les efforts législatifs [en clair, fait du lobbying auprès des élus] pour subvertir la médecine fondée sur des preuves et la science évaluée par des pairs. Les relations et les actions de certains militants, médecins et organismes commerciaux impliqués dans le plaidoyer pour la maladie de Lyme constituent une menace pour la santé publique.

Exemple de lobbying des membres ou partisans de l'ILADS auprès des élus belges en 2016

Sont intervenus à la Chambre des représentants de Belgique le 16 mai 2016 lors d'une audition faisant suite à une proposition de résolution concernant la maladie de Lyme faite au nom de la "Commission de la santé publique, de l'environnement et du renouveau de la société", et ce en vue de faire adopter divers amendements: Richard Horowitz, Valérie Obsomer [ancienne chercheuse de l'Université Catholique de Louvain et présidente du groupe Chronimed Luxembourg], Elly Vandervorst (Time for Lyme), Kenny de Meirleir et Christian Perronne

Les recommandations de l’ILADS sont-elles validées depuis le 21 septembre 2015 par le HHS ?

L'AFIS (Association Française pour l'Information Scientifique vient de publier un article intitulé La maladie de Lyme : entre psychose et fausses informations Dans un encadré Les recommandations alternatives de l’ILADS au crible de l’évaluation scientifique : un désastre on lit:

L’ILADS, entre autres, affirme l’existence d’une forme chronique de la maladie de Lyme et la nécessité de traitements antibiotiques longs.

La première version des recommandations de l’ILADS a été publiée en 2004. Un panel d’experts mandaté en 2010 par l’agence de santé britannique (Health Protection Agency) a procédé à l’analyse de ces recommandations. Il conclut qu’elles « sont mal construites et ne fournissent pas une approche fondée sur des preuves scientifiquement solides pour le diagnostic et les soins de patients atteints de la borréliose de Lyme […], certaines références ne fournissent pas de preuve à l’appui des déclarations pour lesquelles elles ont été citées, certains articles évalués par des pairs de bonne qualité sont cités sélectivement en utilisant des analyses de sous-groupes sans tenir compte des résultats plus larges de l’étude ».

En 2014, l’ILADS a mis à jour ses recommandations et les a soumises pour évaluation à l’AHRQ, l’Agence pour la recherche et la qualité des soins de santé qui dépend du ministère américain de la Santé (HHS). Et les résultats sont désastreux : toutes les recommandations de l’ILADS ont été confrontées à la littérature scientifique et se sont vu attribuer la plus mauvaise note (preuves « très faibles ») sur une échelle comportant quatre niveaux (preuves « hautes », « moyennes », « faibles », « très faibles ») .

C’est paradoxalement cette évaluation négative qui est à l’origine d’une fausse information propagée par les associations qui affirment que les recommandations de l’ILADS ont été « validées depuis le 21 septembre 2015 par le HHS' » . La simple mise en ligne semble servir de « preuve ». Or, comme stipulé clairement dans la section disclaimer (avertissement), « le NGC ne développe, ne produit, ne valide ou n’approuve pas les lignes directrices présentées », pas plus « qu’il n’apporte de garantie concernant le contenu ou l’efficacité clinique » des recommandations soumises . Il se contente juste de mettre en ligne son évaluation dès lors que le requérant, dans sa soumission, a bien respecté les critères exigés (description de la littérature scientifique). Pour sa part, le site du département de la santé (HHS ) renvoie toujours sur les sites des CDC (Centres pour le contrôle et la prévention des maladies) et des NIH (Instituts nationaux de santé) avec les recommandations issues du consensus de 2006.

Les guidelines de l'ILADS

Bien que ce soit Joseph Burrascano qui ait le premier publié en 1997 sous forme de petit livret une sorte de guidelines avec ses recommandations, la première guidelines officielle est celle de 2004 émanant du groupe ILADS composé de:

• Daniel Cameron, MD, MPH Internal Medicine and Epidemiology, Mt. Kisco, New York
• Andrea Gaito, MD Rheumatology, Basking Ridge, New Jersey
• Nick Harris, PhD Immunology, Palo Alto, California
• Gregory Bach, DO Family and Integrative Medicine, Colmar, Pennsylvania
• Sabra Bellovin, MD Family Practice, Portsmouth, Virginia
• Kenneth Bock, MD Family Practice, Rhinebeck, New York
• Steven Bock, MD Family Practice, Rhinebeck, New York
• Joseph Burrascano, MD Internal Medicine, East Hampton, New York
• Constance Dickey, RN Registered Nurse, Hampden, Maine
• Richard Horowitz, MD Internal Medicine, Hyde Park, New York
• Steven Phillips, MD Internal Medicine, Ridgefield, Connecticut
• Laurence Meer-Scherrer, MD Internal Medicine, Flamatt, Switzerland
• Bernard Raxlen, MD Psychiatry, Greenwich, Connecticut
• Virginia Sherr, MD Psychiatry, Holland, Pennsylvania
• Harold Smith, MD Emergency Medicine, Danville, Pennsylvania
• Pat Smith President, Lyme Disease Association, Inc. Jackson, New Jersey
• Raphael Stricker, MD Hematology and Immunotherapy, San Francisco, California

Bien que Joseph Burrascano ait participé à l'élaboration des lignes directrices (guidelines) de l'ILADS de 2004, il continue à en publier en solo d'autres, en 2008 par exemple .

Le groupe ILADS, très fier d'avoir réussi à faire publier ses lignes directrices par l'Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ) en août 2014, il la publie en août 2014 mais avec maintes contorsions et commentaires puisqu'elle a été évaluée par l'AHRP comme de très faible Grade/qualité. L'AHRQ se base sur l'Évaluation de la solidité des preuves (élevées, modérées, faibles ou très faibles). De plus, le National Guideline Clearinghouse™ (NGC) ne développe pas, ne produit pas, n'approuve pas ou ne désapprouve pas les lignes directrices présentées sur ce site. ne développe pas, ne produit pas, n'approuve pas ou n'approuve pas les lignes directrices représentées sur ce site <ref>http://www.tandfonline.com/doi/full/10.1586/14787210.2014.940900 "Evidence assessments and guideline recommendations in Lyme disease: the clinical management of known tick bites, erythema migrans rashes and persistent disease". Ce sont les nouvelles lignes directrices de l'ILADS censées remplacer celles de 2004.(Utiliser la fonction traduire)<ref>.

Son but était d'affirmer que celles de l'IDSA avait été retirées, ce qui est faux. L'IDSA n'avait aucune raison de faire évaluer ses lignes directrices par l'AHRQ puisque celles-ci sont celles recommandées par le CDC. A la question pourquoi le CDC ne met un lien que vers les seules lignes directrices de l'IDSA (Infectious Disease Society of America), la réponse est: parce que c'est actuellement la meilleure synthèse disponible de la littérature médicale sur le diagnostic et le traitement de la maladie de Lyme, avec la contribution d'experts du CDC et d'autres médecins, qui ont élaboré et publié les lignes directrices de traitement de la maladie de Lyme."

Références

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