Différences entre les versions de « Mualla McManus »
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'''Mualla McManus''' est une australienne, docteur en pharmacie, membre de la Tick Borne Diseases Unit de la School of Medical Sciences (Pharmacology) de l'Université de Sydney. Elle est également directrice fondatrice de la Fondation Karl McManus (KMF), directrice de la pharmacie Gold Cross de Redfern en Nouvelle-Galles du Sud (Australie) et fait partie des directeurs de l'[[ILADS]].<ref>https://www.ilads.org/about/ilads-board-of-directors/</ref> | '''Mualla McManus''' est une australienne, docteur en pharmacie, membre de la Tick Borne Diseases Unit de la School of Medical Sciences (Pharmacology) de l'Université de Sydney. Elle est également directrice fondatrice de la Fondation Karl McManus (KMF), directrice de la pharmacie Gold Cross de Redfern en Nouvelle-Galles du Sud (Australie) et fait partie des directeurs de l'[[ILADS]].<ref>https://www.ilads.org/about/ilads-board-of-directors/</ref> | ||
| − | == Description de la maladie et du décès de Karl McManus par Mualla McManus | + | == Description de la maladie et du décès de Karl McManus par Mualla McManus sa veuve == |
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En novembre 2007, Karl a consulté un neurologue qui a reconnu qu'il souffrait d'atrophie musculaire et de contractions musculaires, mais qui a diagnostiqué chez Karl une neuropathie motrice multifocale (NPMF) malgré des résultats incohérents. En décembre, Karl a commencé à prendre un agent immunosuppresseur, l'immunoglobuline intraveineuse (IVIg) à forte dose pour le MFMN. Après chaque perfusion, son état s'est aggravé et à la huitième perfusion en mars 2008, sa langue a commencé à trembler. | En novembre 2007, Karl a consulté un neurologue qui a reconnu qu'il souffrait d'atrophie musculaire et de contractions musculaires, mais qui a diagnostiqué chez Karl une neuropathie motrice multifocale (NPMF) malgré des résultats incohérents. En décembre, Karl a commencé à prendre un agent immunosuppresseur, l'immunoglobuline intraveineuse (IVIg) à forte dose pour le MFMN. Après chaque perfusion, son état s'est aggravé et à la huitième perfusion en mars 2008, sa langue a commencé à trembler. | ||
| − | Les propres recherches de Karl sur Internet indiquaient qu'il avait peut-être la [[maladie de Lyme]] ou une forme de borréliose ou une autre maladie transmise par une tique similaire, mais comme l'opinion du gouvernement de la Nouvelle-Galles du Sud (présentée sur son site Web à l'époque) indiquait qu'il n'y avait aucune maladie de Lyme en Australie, il était peu probable que Karl ait la [[maladie de Lyme]]. | + | '''Les propres recherches de Karl sur Internet indiquaient qu'il avait peut-être la [[maladie de Lyme]] ou une forme de borréliose ou une autre maladie transmise par une tique similaire, mais comme l'opinion du gouvernement de la Nouvelle-Galles du Sud (présentée sur son site Web à l'époque) indiquait qu'il n'y avait aucune maladie de Lyme en Australie, il était peu probable que Karl ait la [[maladie de Lyme]].''' |
| − | Ma recherche médicale dans la littérature a trouvé des cas cliniques très similaires à celui de Karl. Tous ces cas présentaient une neuroborréliose (borréliose avec symptômes neurologiques prédominants), mais les tests sanguins ELISA de Karl en Australie sont revenus négatifs pour la maladie de Lyme. Karl a pu constater que son état s'aggravait avec les IgIV, alors ce traitement a été interrompu et | + | Ma recherche médicale dans la littérature a trouvé des cas cliniques très similaires à celui de Karl. Tous ces cas présentaient une neuroborréliose (borréliose avec symptômes neurologiques prédominants), mais les tests sanguins ELISA de Karl en Australie sont revenus négatifs pour la [[maladie de Lyme]]. Karl a pu constater que son état s'aggravait avec les IgIV, alors ce traitement a été interrompu et l'administration d'antibiotiques a commencé. Il a ensuite subi une réaction d'Herxheimer (qui se produit lorsque de grandes quantités de toxines sont libérées dans le corps lorsque les bactéries sont tuées) ; cette réaction a confirmé que Karl avait une grave infection et venait donc à l'appui du diagnostic de la borréliose. Les antibiotiques ont ensuite été adaptés aux niveaux de tolérance de Karl. |
'''Ce n'est qu'en avril 2008 que le sang de Karl a été envoyé au Laboratoire des maladies transmises par les tiques [[Nick Harris|IGeneX]] accrédité aux USA, et que ses tests sont revenus positifs non seulement pour la bactérie Borrelia, mais aussi pour Babesia duncani et Rickettsia (deux co-infections bien connues transmises avec Borrelia) qui ont confirmé nos suspicions de borréliose.''' | '''Ce n'est qu'en avril 2008 que le sang de Karl a été envoyé au Laboratoire des maladies transmises par les tiques [[Nick Harris|IGeneX]] accrédité aux USA, et que ses tests sont revenus positifs non seulement pour la bactérie Borrelia, mais aussi pour Babesia duncani et Rickettsia (deux co-infections bien connues transmises avec Borrelia) qui ont confirmé nos suspicions de borréliose.''' | ||
| − | En même temps, nous avons trouvé un article de journal dans lequel le Dr David Martz décrivait ses propres symptômes et son rétablissement après ce que les neurologues avaient d'abord diagnostiqué comme | + | En même temps, nous avons trouvé un article de journal dans lequel le Dr [[David Martz]] décrivait ses propres symptômes et son rétablissement après ce que les neurologues avaient d'abord diagnostiqué initialement comme un motor neurone disease (MND), mais qui était en fait une [[maladie de Lyme|borréliose de Lyme]] et autres infections transmises par des tiques. Un résumé de cet article se trouve à la US National Library of Medicine. |
| − | Nous avons commencé le protocole de traitement de la borréliose décrit par Harvey et Martz, et Karl a commencé à retrouver sa force musculaire et se sentait mieux en lui-même. Malheureusement, en août 2008, il a attrapé la grippe et a régressé. Il a ressenti les symptômes de la | + | Nous avons commencé le protocole de traitement de la borréliose décrit par Harvey et [[David Martz|Martz]], et Karl a commencé à retrouver sa force musculaire et se sentait mieux en lui-même. Malheureusement, en août 2008, il a attrapé la grippe et a régressé. Il a ressenti les symptômes de la babéliose et de la borréliose - sueurs nocturnes extrêmes et contractions musculaires - ainsi qu'une perte de fonction dans ses mains. Il n'a pas pu trouver un médecin dans toute l'Australie qui pourrait soigner et traiter sa neuroborréliose. |
| − | :''' | + | :'''Il était constamment nié l'existence de Borrelia chez les tiques australiennes, et les médecins essayaient de diagnostiquer Karl comme souffrant d'autre chose qu'une maladie transmise par une tique - souvent la NMD [Motor Neurone Disease] <ref>https://www.nhs.uk › conditions › motor-neurone-disease</ref><ref>https://en.wikipedia.org/wiki/Motor_neuron_disease <br> Traduction DeepL: Les maladies du motoneurone ou maladies du motoneurone (MND) sont un groupe de troubles neurodégénératifs rares qui affectent sélectivement les motoneurones, les cellules qui contrôlent les muscles volontaires du corps. Elles comprennent la sclérose latérale amyotrophique (SLA), la paralysie bulbaire progressive (PBP), la paralysie pseudobulbaire, l'amyotrophie progressive (PMA), la sclérose latérale primaire (PLS), l'amyotrophie spinale (SMA) et l'amyotrophie monomélique (MMA), ainsi que certaines variantes plus rares ressemblant à la SLA. [...]</ref> ou la Multiple sclerosis (MS) [https://en.wikipedia.org/wiki/Multiple_sclerosis La traduction de "Multiple sclerosis" en français semble être "Sclérose en plaque"</ref>].''' |
En avril 2009, un voyage dans une [[BCA-clinic|clinique de borréliose à Augsbourg]], en Allemagne, qui utilise la médecine intégrée, s'est révélé très positif. De retour en Australie, Karl a continué à prendre des antibiotiques par voie intraveineuse et a recommencé à renforcer ses muscles entre juillet et octobre. Cependant, en décembre 2009, la langue de Karl est devenue paralysée et il a commencé à perdre du poids parce qu'il ne pouvait pas consommer suffisamment de calories, alors il a été admis à l'hôpital en janvier 2010 pour se faire insérer un tube PEG dans l'estomac. | En avril 2009, un voyage dans une [[BCA-clinic|clinique de borréliose à Augsbourg]], en Allemagne, qui utilise la médecine intégrée, s'est révélé très positif. De retour en Australie, Karl a continué à prendre des antibiotiques par voie intraveineuse et a recommencé à renforcer ses muscles entre juillet et octobre. Cependant, en décembre 2009, la langue de Karl est devenue paralysée et il a commencé à perdre du poids parce qu'il ne pouvait pas consommer suffisamment de calories, alors il a été admis à l'hôpital en janvier 2010 pour se faire insérer un tube PEG dans l'estomac. | ||
| − | '''Le personnel de l'hôpital a refusé d'admettre que Karl souffrait de borréliose et a voulu le diagnostiquer comme étant atteint de | + | '''Le personnel de l'hôpital a refusé d'admettre que Karl souffrait de borréliose et a voulu le diagnostiquer comme étant atteint de MND ou de MS [Sclérose en plaque] et l'on classé comme malade en phase terminale. Ils ont ignoré son infection et l'ont traité comme s'il avait la MND.''' |
| − | Ils ont restreint la consommation de liquides de Karl, ce qui l'a empêché d'évacuer les toxines. Ils ont mal diagnostiqué son problème de déglutition et lui ont prescrit des liquides épaissis qu'il ne pouvait pas bouger avec sa langue paralysée et ne pouvait pas manger. Il a encore perdu 5 kg. De plus, une diététicienne hospitalière a supposé qu'une personne atteinte d'infections multiples pouvait prendre du poids avec 2000 calories par jour, alors qu'une diététicienne privée que nous avons consultée a calculé qu'il lui fallait | + | Ils ont restreint la consommation de liquides de Karl, ce qui l'a empêché d'évacuer les toxines. Ils ont mal diagnostiqué son problème de déglutition et lui ont prescrit des liquides épaissis qu'il ne pouvait pas bouger avec sa langue paralysée et ne pouvait pas manger. Il a encore perdu 5 kg. De plus, une diététicienne hospitalière a supposé qu'une personne atteinte d'infections multiples pouvait prendre du poids avec 2000 calories par jour, alors qu'une diététicienne privée que nous avons consultée a calculé qu'il lui fallait au minimum 3500cal par jour. |
Avant d'entrer à l'hôpital, Karl pesait 55 kg, pouvait se promener dans la maison si quelqu'un lui tenait les mains et était capable de parler, même si son discours était déficient. Il est sorti de l'hôpital bien pire en tout point. En quatre jours, Karl s'était tellement détérioré qu'il ne pouvait plus marcher, parler et ressemblait à la mort réchauffée. La négligence du système médical a accéléré sa détérioration. | Avant d'entrer à l'hôpital, Karl pesait 55 kg, pouvait se promener dans la maison si quelqu'un lui tenait les mains et était capable de parler, même si son discours était déficient. Il est sorti de l'hôpital bien pire en tout point. En quatre jours, Karl s'était tellement détérioré qu'il ne pouvait plus marcher, parler et ressemblait à la mort réchauffée. La négligence du système médical a accéléré sa détérioration. | ||
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Au cours des sept mois précédant la mort de Karl, nous avions réussi à inverser sa détérioration - il avait pris 15 kg et ses muscles avaient cessé de se contracter ; il avait une croissance de petits muscles dans les bras et il se sentait positif car il pouvait sentir son corps commencer à se réparer et à se muscler. Le déclin et la mort de Karl étaient dus au fait que le système médical ignorait son état et refusait d'accepter sa borréliose et de le traiter en conséquence. | Au cours des sept mois précédant la mort de Karl, nous avions réussi à inverser sa détérioration - il avait pris 15 kg et ses muscles avaient cessé de se contracter ; il avait une croissance de petits muscles dans les bras et il se sentait positif car il pouvait sentir son corps commencer à se réparer et à se muscler. Le déclin et la mort de Karl étaient dus au fait que le système médical ignorait son état et refusait d'accepter sa borréliose et de le traiter en conséquence. | ||
| − | :'''Karl | + | :'''Karl voulait que plus jamais quelqu'un ne souffre comme lui.''' |
L'objectif de la Fondation Karl McManus est d'éliminer les obstacles à la reconnaissance et au traitement de la borréliose, en particulier de la neuroborréliose, en Australie et de contribuer à la connaissance mondiale sur la borréliose et autres infections transmises par les tiques.<ref>https://karlmcmanus.org.au/who-we-are/karl-mcmanus-story/</ref> | L'objectif de la Fondation Karl McManus est d'éliminer les obstacles à la reconnaissance et au traitement de la borréliose, en particulier de la neuroborréliose, en Australie et de contribuer à la connaissance mondiale sur la borréliose et autres infections transmises par les tiques.<ref>https://karlmcmanus.org.au/who-we-are/karl-mcmanus-story/</ref> | ||
| − | === Commentaire de Psiram === | + | === Commentaire de Psiram.com === |
"'' ... les tests sanguins ELISA de Karl en Australie sont revenus négatifs pour la [[maladie de Lyme]]. ... en avril 2008 que le sang de Karl a été envoyé au Laboratoire des maladies transmises par les tiques [[Nick Harris|IGeneX]] accrédité aux USA, et que ses tests sont revenus positifs non seulement pour la bactérie Borrelia, mais aussi pour Babesia duncani et Rickettsia (deux co-infections bien connues transmises avec Borrelia) qui ont confirmé nos suspicions de borréliose. ... En avril 2009, un voyage dans une [[BCA-clinic|clinique de borréliose à Augsbourg]], en Allemagne, qui utilise la médecine intégrée, s'est révélé très positif.''" | "'' ... les tests sanguins ELISA de Karl en Australie sont revenus négatifs pour la [[maladie de Lyme]]. ... en avril 2008 que le sang de Karl a été envoyé au Laboratoire des maladies transmises par les tiques [[Nick Harris|IGeneX]] accrédité aux USA, et que ses tests sont revenus positifs non seulement pour la bactérie Borrelia, mais aussi pour Babesia duncani et Rickettsia (deux co-infections bien connues transmises avec Borrelia) qui ont confirmé nos suspicions de borréliose. ... En avril 2009, un voyage dans une [[BCA-clinic|clinique de borréliose à Augsbourg]], en Allemagne, qui utilise la médecine intégrée, s'est révélé très positif.''" | ||
| − | Donc, un couple qui, confronté à une pathologie lourde cherche à se renseigner sur Internet où il trouve le laboratoire [[Nick Harris|IGeneX]] du groupe [[ILADS]] aux USA, puis par ce biais le [[BCA-clinic|Borreliose-Centrum-Augsburg]], dont à l'époque [[Armin Schwarzbach]] était le directeur du laboratoire. Et les voilà persuadés que la pathologie de Karl McManus serait une [[maladie de Lyme|borréliose de Lyme]], malgré les tests sanguins ELISA négatifs de Karl en Australie. | + | Donc, un couple qui, confronté à une pathologie lourde cherche à se renseigner sur Internet où il trouve le laboratoire [[Nick Harris|IGeneX]] du groupe [[ILADS]] aux USA, puis par ce biais, le [[BCA-clinic|Borreliose-Centrum-Augsburg]], dont à l'époque [[Armin Schwarzbach]] était le directeur du laboratoire. Et les voilà persuadés que la pathologie de Karl McManus serait une [[maladie de Lyme|borréliose de Lyme]], malgré les tests sanguins ELISA négatifs de Karl en Australie. |
| − | Petite parenthèse, les test IGeneX, ne sont pas accrédités pour la maladie de Lyme, ni aux USA ni ailleurs. | + | De toute évidence, Karl McManus, souffrait d'une des variantes de l'ALS (Maladie de Charcot). Si le séjour à la [[BCA-clinic]] l'a manifestement soulagé quelque peu au niveau musculaire, il ne pouvait absolument pas stopper sa terrible maladie qui est mortelle à brève échéance<ref>https://www.inserm.fr/dossier/sclerose-laterale-amyotrophique-sla-maladie-charcot <br>'''Comprendre la sclérose latérale amyotrophique'''<br>La sclérose latérale amyotrophique (SLA), aussi connue sous le nom de maladie de Charcot, est une maladie neurodégénérative grave qui se traduit par une paralysie progressive des muscles impliqués dans la motricité volontaire. '''Elle affecte également la phonation (la production de sons) et la déglutition.'''<br>Il s’agit d’une maladie au pronostic sombre, dont l’issue est fatale après 3 à 5 ans d’évolution en moyenne. Le plus souvent, c’est l’atteinte des muscles respiratoires qui cause le décès des patients.<br>La SLA est due à la mort progressive des motoneurones, les cellules nerveuses qui dirigent et contrôlent les muscles volontaires. Les deux types de motoneurones effecteurs de la motricité sont touchés : ceux dits centraux, localisés dans le cerveau, et ceux dits périphériques, situés dans le tronc cérébral et la moelle épinière. Ces derniers assurent le relais entre les motoneurones centraux et les muscles. Des travaux récents ont également montré que la spasticité, des raideurs musculaires douloureuses observées chez les patients atteints de SLA, est associée à la dégénérescence des neurones à sérotonine localisés dans le tronc cérébral.<br>'''Une maladie progressivement invalidante'''<br>La SLA apparaît généralement entre 50 et 70 ans, et souvent plus précocement lorsqu’elle est d’origine familiale.<br> Elle prend des formes différentes selon la nature de l’atteinte initiale :<br>- Dans environ 30% des cas, elle débute au niveau du tronc cérébral. On parle alors de formes à début bulbaire dont les premières manifestations sont les difficultés à articuler ou à déglutir.<br>- Dans les autres cas, la SLA altère d’abord les motoneurones périphériques : dans ces formes à début spinal, c’est par une faiblesse et une gêne au niveau d’un bras, d’une jambe ou d’une main que se manifeste le début de la maladie.<br>- La SLA s’intensifie ensuite progressivement : des contractures, raideurs des muscles et des articulations, apparaissent localement, puis l’atteinte se transmet à d’autres muscles. Une fonte musculaire et des troubles de la coordination finissent par gêner la marche, la préhension des objets et les difficultés à déglutir ou à articuler augmentent. L’atteinte des muscles respiratoires finit par intervenir, souvent à un stade avancé de la maladie. Elle précipite son aggravation et le risque de décès. …</ref>, ce qui est arrivé un peu plus de un an après son séjour à la [[BCA-clinic]] de Carsten Nicolaus. |
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| + | Petite parenthèse, les test [[Nick Harris|IGeneX]], ne sont pas accrédités pour la [[maladie de Lyme]], ni aux USA ni ailleurs. Ils sont seulement accrédités pour le diagnostic de la tuberculose. | ||
== Représentation de la KMF auprès du Comité consultatif clinique sur la [[maladie de Lyme]] (CACLD) == | == Représentation de la KMF auprès du Comité consultatif clinique sur la [[maladie de Lyme]] (CACLD) == | ||
| − | Ce comité comprend | + | Ce comité australien ("Clinical Advisory Committee on Lyme Disease" ayant pour acronyme CACLD) comprend surtout des organismes officiels de santé australiens, par ex., l'Australian Government Department of Health, mais aussi quelques associations de patients, dont la Karl McManus Foundation (KMF). En 2013, la KMF était représentée par la pharmacienne Mualla McManus, le Dr [[Armin Schwarzbach]] et la Dre Ann Mitrovic.<ref>https://karlmcmanus.org.au/who-we-are/clinical-advisory/</ref> |
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| + | == Dr Mualla McManus Heads Program Committee at the 18th Annual ILADS Conference – Boston 2017 == | ||
| + | ILADS is the premier tick borne disease educational society in the world. Each year ILADS conference is growing bigger with more and more delegates. This year’s theme was “global perspective on tick borne diseases.” Speakers came from all continents. | ||
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| + | Dr. McManus headed the programme committee for the conference for which Dr [[Richard Horowitz]] said was the best ILADS conference he had attended to date. | ||
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| + | Along with many leaders in the field presenting their work, highlights included | ||
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| + | * Prof. Sally Cutler presented the relapsing fever Borrelia, a major tick borne infection, that is endemic in the world. | ||
| + | * Prof Ogi from Nigeria presented multiple tick borne pathogens that are endemic in Africa how TBDs research is are neglected in Africa. | ||
| + | * Prof . Yoshinari from Brazil presented the Baggio-Yoshinari syndrome, Brazil’s Borrelia infection, | ||
| + | * Prof. Diego Cadavid presented the inflammatory phases of RF and the IL-10 contribution to survival. | ||
| + | * Prof. [[Christian Perronne|Christian Perrone]] (sic) from France presented the need to form federations of organisations, a united way to move forward. | ||
| + | * Dr. [[John Shearer Lambert|Lambert]] from Ireland presented the situation in Ireland. | ||
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| + | Full ILADS agenda and conference info. | ||
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| + | There is a full report on the Global Lyme Alliance website.<ref>https://karlmcmanus.org.au/dr-mualla-mcmanus-heads-program-committee-18th-annual-ilads-conference-boston-2017/</ref> | ||
== Liens externes == | == Liens externes == | ||
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* http://www1.health.gov.au/internet/main/publishing.nsf/Content/ohp-lyme-disease.htm/$File/wPosit-State-Lyme-June18.docx Position Statement: Lyme disease in Australia | * http://www1.health.gov.au/internet/main/publishing.nsf/Content/ohp-lyme-disease.htm/$File/wPosit-State-Lyme-June18.docx Position Statement: Lyme disease in Australia | ||
* https://lymescience.org/australia/ | * https://lymescience.org/australia/ | ||
| − | + | * https://www.youtube.com/watch?v=SvV_AgL63d0 Zecken - Lyme Borreliose - Unterschätzte Gefahr oder eingebildete Krankheit (Danger sous-estimé ou maladie imaginaire?) Ajoutée le 30 mai 2012. Un documentaire du médecin et journaliste allemand Patrick Hünerfeld qui avait été diffusé par ARTE et par une chaîne télé allemande SWR (Südwestrundfunk) et qui avait valu à Patrick Hünerfeld Le Prix du Journalisme décerné par la Société allemande de neurologie | |
| − | + | * https://www.presseportal.de/pm/7169/2329490 20.09.2012 - 16:31 SWR - Southwest Broadcasting. Le prix de journalisme 2012 de la Société allemande de neurologie est décerné au journaliste scientifique Patrick Hünerfeld. Il reçoit le prix pour son documentaire scientifique "betrifft : Der Zeckenkrieg" ("La guerre des tiques"). Le prix est décerné à des contributions qui se distinguent par une recherche solide, une compétence journalistique et une créativité. Le raisonnement du jury souligne que le film décrit de manière vivante et exemplaire les mauvaises façons "dont les patients atteints de la maladie de Lyme passent de médecin en médecin". Le film démasque l'entreprise douteuse avec le pseudo-diagnostic souvent fait de la neuroborréliose. Le prix sera décerné le 27 septembre 2012 lors du congrès annuel de la Société allemande de neurologie à Hambourg, qui réunira environ 5000 neurologues.<br>Après la diffusion de "betrifft : Der Zeckenkrieg", les réactions ont été particulièrement violentes. Hünerfeld a été exposé à la colère ouverte de certaines des personnes touchées, y compris allant jusqu'à la diffamation extrême sur Internet. "C'est pourquoi je suis particulièrement heureux que la Société allemande de neurologie ait reconnu ce travail", déclare M. Hünerfeld. [...] | |
| + | * https://www1.health.gov.au/internet/main/publishing.nsf/Content/ohp-cacld-lyme-disease.htm | ||
== Références == | == Références == | ||
Version actuelle datée du 9 juin 2024 à 14:53
Mualla McManus est une australienne, docteur en pharmacie, membre de la Tick Borne Diseases Unit de la School of Medical Sciences (Pharmacology) de l'Université de Sydney. Elle est également directrice fondatrice de la Fondation Karl McManus (KMF), directrice de la pharmacie Gold Cross de Redfern en Nouvelle-Galles du Sud (Australie) et fait partie des directeurs de l'ILADS.[2]
Description de la maladie et du décès de Karl McManus par Mualla McManus sa veuve
Traduction Deepl:
Karl McManus a été mordu à la poitrine par une tique en juillet 2007 dans un parc animalier sur les plages du nord de Sydney. Une semaine plus tard, il a développé des symptômes semblables à ceux de la grippe, mais en raison d'un manque de connaissances sur les maladies transmises par les tiques en Australie, les signes révélateurs et la gravité potentielle de la morsure de tique ont été négligés.
Cinq semaines plus tard, Karl a éprouvé d'autres symptômes d'une maladie transmise par les tiques : des crises de sueur, des contractions musculaires, des sautes d'humeur et un assombrissement de son teint. Il est devenu sensible à la lumière et au bruit et a refusé de voir ses amis. Il a commencé à perdre de la dextérité dans les doigts de sa main gauche et a également commencé à perdre ses muscles.
En novembre 2007, Karl a consulté un neurologue qui a reconnu qu'il souffrait d'atrophie musculaire et de contractions musculaires, mais qui a diagnostiqué chez Karl une neuropathie motrice multifocale (NPMF) malgré des résultats incohérents. En décembre, Karl a commencé à prendre un agent immunosuppresseur, l'immunoglobuline intraveineuse (IVIg) à forte dose pour le MFMN. Après chaque perfusion, son état s'est aggravé et à la huitième perfusion en mars 2008, sa langue a commencé à trembler.
Les propres recherches de Karl sur Internet indiquaient qu'il avait peut-être la maladie de Lyme ou une forme de borréliose ou une autre maladie transmise par une tique similaire, mais comme l'opinion du gouvernement de la Nouvelle-Galles du Sud (présentée sur son site Web à l'époque) indiquait qu'il n'y avait aucune maladie de Lyme en Australie, il était peu probable que Karl ait la maladie de Lyme.
Ma recherche médicale dans la littérature a trouvé des cas cliniques très similaires à celui de Karl. Tous ces cas présentaient une neuroborréliose (borréliose avec symptômes neurologiques prédominants), mais les tests sanguins ELISA de Karl en Australie sont revenus négatifs pour la maladie de Lyme. Karl a pu constater que son état s'aggravait avec les IgIV, alors ce traitement a été interrompu et l'administration d'antibiotiques a commencé. Il a ensuite subi une réaction d'Herxheimer (qui se produit lorsque de grandes quantités de toxines sont libérées dans le corps lorsque les bactéries sont tuées) ; cette réaction a confirmé que Karl avait une grave infection et venait donc à l'appui du diagnostic de la borréliose. Les antibiotiques ont ensuite été adaptés aux niveaux de tolérance de Karl.
Ce n'est qu'en avril 2008 que le sang de Karl a été envoyé au Laboratoire des maladies transmises par les tiques IGeneX accrédité aux USA, et que ses tests sont revenus positifs non seulement pour la bactérie Borrelia, mais aussi pour Babesia duncani et Rickettsia (deux co-infections bien connues transmises avec Borrelia) qui ont confirmé nos suspicions de borréliose.
En même temps, nous avons trouvé un article de journal dans lequel le Dr David Martz décrivait ses propres symptômes et son rétablissement après ce que les neurologues avaient d'abord diagnostiqué initialement comme un motor neurone disease (MND), mais qui était en fait une borréliose de Lyme et autres infections transmises par des tiques. Un résumé de cet article se trouve à la US National Library of Medicine.
Nous avons commencé le protocole de traitement de la borréliose décrit par Harvey et Martz, et Karl a commencé à retrouver sa force musculaire et se sentait mieux en lui-même. Malheureusement, en août 2008, il a attrapé la grippe et a régressé. Il a ressenti les symptômes de la babéliose et de la borréliose - sueurs nocturnes extrêmes et contractions musculaires - ainsi qu'une perte de fonction dans ses mains. Il n'a pas pu trouver un médecin dans toute l'Australie qui pourrait soigner et traiter sa neuroborréliose.
- Il était constamment nié l'existence de Borrelia chez les tiques australiennes, et les médecins essayaient de diagnostiquer Karl comme souffrant d'autre chose qu'une maladie transmise par une tique - souvent la NMD [Motor Neurone Disease] [3][4] ou la Multiple sclerosis (MS) La traduction de "Multiple sclerosis" en français semble être "Sclérose en plaque"</ref>.
En avril 2009, un voyage dans une clinique de borréliose à Augsbourg, en Allemagne, qui utilise la médecine intégrée, s'est révélé très positif. De retour en Australie, Karl a continué à prendre des antibiotiques par voie intraveineuse et a recommencé à renforcer ses muscles entre juillet et octobre. Cependant, en décembre 2009, la langue de Karl est devenue paralysée et il a commencé à perdre du poids parce qu'il ne pouvait pas consommer suffisamment de calories, alors il a été admis à l'hôpital en janvier 2010 pour se faire insérer un tube PEG dans l'estomac.
Le personnel de l'hôpital a refusé d'admettre que Karl souffrait de borréliose et a voulu le diagnostiquer comme étant atteint de MND ou de MS [Sclérose en plaque] et l'on classé comme malade en phase terminale. Ils ont ignoré son infection et l'ont traité comme s'il avait la MND.
Ils ont restreint la consommation de liquides de Karl, ce qui l'a empêché d'évacuer les toxines. Ils ont mal diagnostiqué son problème de déglutition et lui ont prescrit des liquides épaissis qu'il ne pouvait pas bouger avec sa langue paralysée et ne pouvait pas manger. Il a encore perdu 5 kg. De plus, une diététicienne hospitalière a supposé qu'une personne atteinte d'infections multiples pouvait prendre du poids avec 2000 calories par jour, alors qu'une diététicienne privée que nous avons consultée a calculé qu'il lui fallait au minimum 3500cal par jour.
Avant d'entrer à l'hôpital, Karl pesait 55 kg, pouvait se promener dans la maison si quelqu'un lui tenait les mains et était capable de parler, même si son discours était déficient. Il est sorti de l'hôpital bien pire en tout point. En quatre jours, Karl s'était tellement détérioré qu'il ne pouvait plus marcher, parler et ressemblait à la mort réchauffée. La négligence du système médical a accéléré sa détérioration.
Karl est décédé subitement le 14 juillet 2010 après avoir attrapé la grippe : en raison de la paralysie de sa langue, un mucus excessif l'a étouffé.
Au cours des sept mois précédant la mort de Karl, nous avions réussi à inverser sa détérioration - il avait pris 15 kg et ses muscles avaient cessé de se contracter ; il avait une croissance de petits muscles dans les bras et il se sentait positif car il pouvait sentir son corps commencer à se réparer et à se muscler. Le déclin et la mort de Karl étaient dus au fait que le système médical ignorait son état et refusait d'accepter sa borréliose et de le traiter en conséquence.
- Karl voulait que plus jamais quelqu'un ne souffre comme lui.
L'objectif de la Fondation Karl McManus est d'éliminer les obstacles à la reconnaissance et au traitement de la borréliose, en particulier de la neuroborréliose, en Australie et de contribuer à la connaissance mondiale sur la borréliose et autres infections transmises par les tiques.[5]
Commentaire de Psiram.com
" ... les tests sanguins ELISA de Karl en Australie sont revenus négatifs pour la maladie de Lyme. ... en avril 2008 que le sang de Karl a été envoyé au Laboratoire des maladies transmises par les tiques IGeneX accrédité aux USA, et que ses tests sont revenus positifs non seulement pour la bactérie Borrelia, mais aussi pour Babesia duncani et Rickettsia (deux co-infections bien connues transmises avec Borrelia) qui ont confirmé nos suspicions de borréliose. ... En avril 2009, un voyage dans une clinique de borréliose à Augsbourg, en Allemagne, qui utilise la médecine intégrée, s'est révélé très positif."
Donc, un couple qui, confronté à une pathologie lourde cherche à se renseigner sur Internet où il trouve le laboratoire IGeneX du groupe ILADS aux USA, puis par ce biais, le Borreliose-Centrum-Augsburg, dont à l'époque Armin Schwarzbach était le directeur du laboratoire. Et les voilà persuadés que la pathologie de Karl McManus serait une borréliose de Lyme, malgré les tests sanguins ELISA négatifs de Karl en Australie.
De toute évidence, Karl McManus, souffrait d'une des variantes de l'ALS (Maladie de Charcot). Si le séjour à la BCA-clinic l'a manifestement soulagé quelque peu au niveau musculaire, il ne pouvait absolument pas stopper sa terrible maladie qui est mortelle à brève échéance[6], ce qui est arrivé un peu plus de un an après son séjour à la BCA-clinic de Carsten Nicolaus.
Petite parenthèse, les test IGeneX, ne sont pas accrédités pour la maladie de Lyme, ni aux USA ni ailleurs. Ils sont seulement accrédités pour le diagnostic de la tuberculose.
Représentation de la KMF auprès du Comité consultatif clinique sur la maladie de Lyme (CACLD)
Ce comité australien ("Clinical Advisory Committee on Lyme Disease" ayant pour acronyme CACLD) comprend surtout des organismes officiels de santé australiens, par ex., l'Australian Government Department of Health, mais aussi quelques associations de patients, dont la Karl McManus Foundation (KMF). En 2013, la KMF était représentée par la pharmacienne Mualla McManus, le Dr Armin Schwarzbach et la Dre Ann Mitrovic.[7]
Dr Mualla McManus Heads Program Committee at the 18th Annual ILADS Conference – Boston 2017
ILADS is the premier tick borne disease educational society in the world. Each year ILADS conference is growing bigger with more and more delegates. This year’s theme was “global perspective on tick borne diseases.” Speakers came from all continents.
Dr. McManus headed the programme committee for the conference for which Dr Richard Horowitz said was the best ILADS conference he had attended to date.
Along with many leaders in the field presenting their work, highlights included
- Prof. Sally Cutler presented the relapsing fever Borrelia, a major tick borne infection, that is endemic in the world.
- Prof Ogi from Nigeria presented multiple tick borne pathogens that are endemic in Africa how TBDs research is are neglected in Africa.
- Prof . Yoshinari from Brazil presented the Baggio-Yoshinari syndrome, Brazil’s Borrelia infection,
- Prof. Diego Cadavid presented the inflammatory phases of RF and the IL-10 contribution to survival.
- Prof. Christian Perrone (sic) from France presented the need to form federations of organisations, a united way to move forward.
- Dr. Lambert from Ireland presented the situation in Ireland.
Full ILADS agenda and conference info.
There is a full report on the Global Lyme Alliance website.[8]
Liens externes
- https://lymescience.org/journalists-expose-german-lyme-clinics-snyd-eller-borrelia-fraud-lyme-disease/ En 2016, les journalistes danois de TV2 ont diffusé Snyd eller borrelia («Fraud ou maladie de Lyme»), un documentaire présentant les cliniques allemandes de «Lyme». En 2017, une version néerlandaise du documentaire a été présentée par Zembla. [...]
- http://www1.health.gov.au/internet/main/publishing.nsf/Content/ohp-lyme-disease.htm/$File/wPosit-State-Lyme-June18.docx Position Statement: Lyme disease in Australia
- https://lymescience.org/australia/
- https://www.youtube.com/watch?v=SvV_AgL63d0 Zecken - Lyme Borreliose - Unterschätzte Gefahr oder eingebildete Krankheit (Danger sous-estimé ou maladie imaginaire?) Ajoutée le 30 mai 2012. Un documentaire du médecin et journaliste allemand Patrick Hünerfeld qui avait été diffusé par ARTE et par une chaîne télé allemande SWR (Südwestrundfunk) et qui avait valu à Patrick Hünerfeld Le Prix du Journalisme décerné par la Société allemande de neurologie
- https://www.presseportal.de/pm/7169/2329490 20.09.2012 - 16:31 SWR - Southwest Broadcasting. Le prix de journalisme 2012 de la Société allemande de neurologie est décerné au journaliste scientifique Patrick Hünerfeld. Il reçoit le prix pour son documentaire scientifique "betrifft : Der Zeckenkrieg" ("La guerre des tiques"). Le prix est décerné à des contributions qui se distinguent par une recherche solide, une compétence journalistique et une créativité. Le raisonnement du jury souligne que le film décrit de manière vivante et exemplaire les mauvaises façons "dont les patients atteints de la maladie de Lyme passent de médecin en médecin". Le film démasque l'entreprise douteuse avec le pseudo-diagnostic souvent fait de la neuroborréliose. Le prix sera décerné le 27 septembre 2012 lors du congrès annuel de la Société allemande de neurologie à Hambourg, qui réunira environ 5000 neurologues.
Après la diffusion de "betrifft : Der Zeckenkrieg", les réactions ont été particulièrement violentes. Hünerfeld a été exposé à la colère ouverte de certaines des personnes touchées, y compris allant jusqu'à la diffamation extrême sur Internet. "C'est pourquoi je suis particulièrement heureux que la Société allemande de neurologie ait reconnu ce travail", déclare M. Hünerfeld. [...] - https://www1.health.gov.au/internet/main/publishing.nsf/Content/ohp-cacld-lyme-disease.htm
Références
- ↑ https://www.youtube.com/watch?v=ao75lCItDVA Ajoutée le 27 nov. 2011 par KarlMcManusFdn
- ↑ https://www.ilads.org/about/ilads-board-of-directors/
- ↑ https://www.nhs.uk › conditions › motor-neurone-disease
- ↑ https://en.wikipedia.org/wiki/Motor_neuron_disease
Traduction DeepL: Les maladies du motoneurone ou maladies du motoneurone (MND) sont un groupe de troubles neurodégénératifs rares qui affectent sélectivement les motoneurones, les cellules qui contrôlent les muscles volontaires du corps. Elles comprennent la sclérose latérale amyotrophique (SLA), la paralysie bulbaire progressive (PBP), la paralysie pseudobulbaire, l'amyotrophie progressive (PMA), la sclérose latérale primaire (PLS), l'amyotrophie spinale (SMA) et l'amyotrophie monomélique (MMA), ainsi que certaines variantes plus rares ressemblant à la SLA. [...] - ↑ https://karlmcmanus.org.au/who-we-are/karl-mcmanus-story/
- ↑ https://www.inserm.fr/dossier/sclerose-laterale-amyotrophique-sla-maladie-charcot
Comprendre la sclérose latérale amyotrophique
La sclérose latérale amyotrophique (SLA), aussi connue sous le nom de maladie de Charcot, est une maladie neurodégénérative grave qui se traduit par une paralysie progressive des muscles impliqués dans la motricité volontaire. Elle affecte également la phonation (la production de sons) et la déglutition.
Il s’agit d’une maladie au pronostic sombre, dont l’issue est fatale après 3 à 5 ans d’évolution en moyenne. Le plus souvent, c’est l’atteinte des muscles respiratoires qui cause le décès des patients.
La SLA est due à la mort progressive des motoneurones, les cellules nerveuses qui dirigent et contrôlent les muscles volontaires. Les deux types de motoneurones effecteurs de la motricité sont touchés : ceux dits centraux, localisés dans le cerveau, et ceux dits périphériques, situés dans le tronc cérébral et la moelle épinière. Ces derniers assurent le relais entre les motoneurones centraux et les muscles. Des travaux récents ont également montré que la spasticité, des raideurs musculaires douloureuses observées chez les patients atteints de SLA, est associée à la dégénérescence des neurones à sérotonine localisés dans le tronc cérébral.
Une maladie progressivement invalidante
La SLA apparaît généralement entre 50 et 70 ans, et souvent plus précocement lorsqu’elle est d’origine familiale.
Elle prend des formes différentes selon la nature de l’atteinte initiale :
- Dans environ 30% des cas, elle débute au niveau du tronc cérébral. On parle alors de formes à début bulbaire dont les premières manifestations sont les difficultés à articuler ou à déglutir.
- Dans les autres cas, la SLA altère d’abord les motoneurones périphériques : dans ces formes à début spinal, c’est par une faiblesse et une gêne au niveau d’un bras, d’une jambe ou d’une main que se manifeste le début de la maladie.
- La SLA s’intensifie ensuite progressivement : des contractures, raideurs des muscles et des articulations, apparaissent localement, puis l’atteinte se transmet à d’autres muscles. Une fonte musculaire et des troubles de la coordination finissent par gêner la marche, la préhension des objets et les difficultés à déglutir ou à articuler augmentent. L’atteinte des muscles respiratoires finit par intervenir, souvent à un stade avancé de la maladie. Elle précipite son aggravation et le risque de décès. … - ↑ https://karlmcmanus.org.au/who-we-are/clinical-advisory/
- ↑ https://karlmcmanus.org.au/dr-mualla-mcmanus-heads-program-committee-18th-annual-ilads-conference-boston-2017/