Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques

La Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques (FFMVT) est une association créée en 2015 regroupant des associations de patients Lyme, des médecins et des chercheurs. La personnalité la plus marquante et médiatisée de cet organisme est le Prof Christian Perronne qui en est vice-président et président de son Conseil scientifique. Richard Horowitz en est le membre d'honneur .

La FFMVT (Fédération française contre les maladies vectorielles à tiques) a explicitement inscrit dans ses statuts l’objectif de « diffuser en France les directives et protocoles de soins longs, dont les lignes directrices de l’ILADS ». Dans le cadre de la consultation mise en place par le gouvernement, elle propose une « une liste d’experts […] pour porter les positions de l’ILADS ». La conférence internationale annuelle de l’ILADS s’est tenue à Paris en juin 2017 sous la présidence scientifique du Pr Christian Perronne, alors président de la FFMVT (et dont l’un des sponsors était le laboratoire IGenex).

Communiqué de l’Académie Nationale de Médecine du 2 juillet 2018…

Voici tout d'abord le communiqué de l'Académie Nationale de médecine critiqué par la FFMVT (voir ci-dessous)  :

Dans un précédent communiqué de presse (1), l’Académie nationale de médecine avait souhaité attirer l’attention des autorités et du public sur les dérives et les tromperies concernant la maladie de Lyme. Ayant rappelé l’existence de faits scientifiquement établis, elle avait dénoncé avec insistance des assertions empiriques dénuées de toute base scientifique comme l’existence de la maladie de Lyme chronique, l’attribution de nombreux symptômes polymorphes mal définis et subjectifs à cette infection, l’efficacité revendiquée de traitements prolongés associant des antibiotiques et divers médicaments.

Elle souhaitait solennellement mettre en garde les pouvoirs publics contre la tentation de céder au chantage de groupes de pression en s’écartant des données de la science et condamnait fermement les campagnes de désinformation menées par les prosélytes des doctrines d’une association américaine, l’ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society).

En date du 25 Juin 2018, la Haute Autorité de Santé (HAS) a diffusé une « recommandation de bonne pratique pour les maladies transmissibles par les tiques« . Ce texte prétendant « dépasser les controverses et proposer une solution à chacun » a été rédigé par un groupe de travail réunissant des représentants de la Société de Pathologie Infectieuse de Langue Française (SPILF), de différentes disciplines médicales ainsi que d’associations militantes regroupées dans la Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques et acquises aux théories de l’ILADS.

L’Académie de Médecine souhaite à la lecture de ce document réagir vivement et exprimer clairement sa profonde déception. Loin de clarifier la situation, l’HAS voulant contenter tout le monde ne satisfait personne. Elle maintient l’ambiguïté, en particulier sur la notion de Lyme chronique, à travers ce qu’elle dénomme « symptomatologie / syndrome persistant(e) polymorphe après piqûre de tique ou SPPT ». L’HAS reconnaît de fait implicitement l’existence d’une telle pathologie sans la moindre preuve avec, pour conséquence, des propositions de prise en charge lourde impliquant des investigations nombreuses, couteuses et souvent inutiles. Quant à vouloir créer des « centres spécialisés des maladies vectorielles à tiques », l’Académie tient à émettre fermement ses plus extrêmes réserves sur une proposition dispendieuse qui tend à désavouer l’expertise des services de maladies infectieuses et tropicales existants.

Le précédent communiqué presse de l’Académie nationale de médecine mentionné ci-dessus

Communiqué de presse du 26/10/2017 : L’Académie de médecine dénonce les tromperies à propos de la maladie de Lyme

La maladie de Lyme suscite une inquiétude croissante dans une partie de la population française, attisée par la diffusion d’assertions sans fondement scientifique, notamment par la « Fédération française contre les maladies vectorielles à tiques ».

Pour répondre aux interrogations de patients désorientés, un Plan de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques a été lancé fin 2016 par le Ministère des affaires sociales et de la santé. Ce plan prévoit l’élaboration d’un protocole national de diagnostic et de soins afin notamment de limiter l’errance des patients souffrant de symptômes chroniques, souvent subjectifs, qui ont été imputés à la « maladie de Lyme » sans aucune preuve.

L’Académie de médecine, alertée par les rumeurs diffusées par des groupes de pression, tient à préciser fermement la position exposée lors de sa séance du 20 septembre 2016 [1].

Elle rappelle d’abord l’existence de faits scientifiquement établis :

· La maladie de Lyme est une maladie infectieuse due une bactérie du complexe Borrelia burgdorferi sensu lato transmise à l’homme par la morsure d’une tique infectée. Elle est individualisée sur le plan clinique par une évolution en trois phases : phase primaire de diffusion locale de la bactérie, phase secondaire de focalisation tissulaire, phase tertiaire où peuvent intervenir des phénomènes inflammatoires et dysimmunitaires, l’infection guérissant spontanément au stade primaire dans 70 à 80% des cas.
· Le diagnostic de la borréliose de Lyme repose sur la clinique à la phase primaire puis, aux stades suivants, sur la clinique et la sérologie. La sérologie associe deux méthodes : des tests ELISA pour le dépistage, l’immuno-empreinte (Western blot) pour la confirmation. Les tests disponibles ont actuellement une sensibilité de 80 à 95% et une spécificité qui dépasse 90%. La sérologie est la · plus utile en phase secondaire, avec des taux de positivité de 70 à 90 %. Les anticorps peuvent persister plusieurs années, même après un traitement efficace.
· L’antibiothérapie en phase primaire entraîne une guérison rapide et définitive. L’efficacité clinique du traitement est plus lente en phase secondaire et en phase tertiaire.

Elle souligne que certaines assertions n’ont pas de base scientifique

· La « maladie de Lyme chronique», qui serait liée à la persistance de l’agent pathogène dans l’organisme pendant des années, repose sur l’hypothèse non scientifiquement démontrée d’une « crypto-infection » servant à justifier le recours à des traitements antibiotiques prolongés.
· L’attribution de symptômes mal définis, subjectifs (fatigue, crampes, douleurs musculaires, acouphènes, troubles du sommeil ou de l’humeur, pertes de mémoire, etc.) à cette « maladie de Lyme chronique» ne repose sur aucun élément de preuve.
· La calibration des tests Elisa est nécessaire pour limiter à 5% le taux de faux positifs. Les responsables de laboratoires doivent résister à la demande de praticiens désinformés, soucieux de confirmer coûte que coûte, y compris par la modification des seuils de positivité des tests, leur diagnostic de « maladie de Lyme chronique» devant des tableaux cliniques indéterminés.
L’efficacité revendiquée de traitements antibiotiques prolongés, parfois associés à des médicaments antiparasitaires, antifongiques ou anti-inflammatoires, ne repose sur aucune donnée expérimentale probante et ne s’appuie sur aucun essai clinique randomisé contrôlé. En revanche, de telles prescriptions sont dangereuses pour le malade, conséquentes pour l’écologie microbienne, risquées pour la Santé publique et dispendieuses pour l’Assurance maladie.

Elle appelle les médecins à ne pas nourrir l’angoisse de patients désorientés en leur faisant miroiter le diagnostic de « maladie de Lyme chronique » et invite les pouvoirs publics à être attentifs à cette dérive.

· Au mépris de toute démarche scientifique et forts de leur seule intime conviction, des médecins, « Lyme doctors» auto-proclamés, dont certains sont soumis à des liens d’intérêt, entretiennent l’inquiétude chez de nombreux malades en errance diagnostique et nourrissent leurs récriminations infondées en se faisant l’écho en Europe, notamment en France, de l’ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society), association non reconnue par les instances officielles outre-Atlantique.
· Face aux malades souffrant de symptômes chroniques non étiquetés et qui se sentent délaissés, les médecins ne doivent pas céder à la facilité du diagnostic de « maladie de Lyme chronique» ni les soumettre à des traitements prolongés, inutiles et dangereux. Ces malades doivent pouvoir bénéficier d’une prise en charge diagnostique multidisciplinaire. Le « Lyme » est une mauvaise réponse médicale à la question légitime d’un patient qui souffre.
· Le protocole national de diagnostic et de soins prévu par le Plan de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques devra s’appuyer sur les faits scientifiquement établis et ne devra pas être influencé par des assertions aujourd’hui scientifiquement non fondées.

En conclusion, l’Académie de médecine

1. Confirme la validité des recommandations nationales en vigueur émanant de la 16ème Conférence de consensus du 13 décembre 2006 « Borreliose de Lyme : démarches diagnostiques, thérapeutiques et préventives » rappelées par le Haut Conseil de la Santé Publique dans son rapport du 28 mars 2014 et met en garde contre toute sollicitation de révision scientifiquement infondée.
2. Met solennellement en garde les pouvoirs publics qui, afin de répondre à l’inquiétude des patients trompés par des groupes de pression, cèderaient au chantage dont ils sont l’objet sans référence scientifique et porteraient ainsi une lourde responsabilité dans l’adoption de mesures inappropriées.
3. Désapprouve l’attitude des praticiens qui cèdent à la facilité trompeuse du diagnostic de « maladie de Lyme chronique » face à des patients en errance diagnostique. 4. Condamne sévèrement les campagnes de désinformation menées par des groupes de pression en quête de judiciarisation et de réparations financières d’un préjudice inexistant.

[1] Maladie de Lyme : prise de position de l’Académie nationale de médecine. Acad. Natle Méd. 2016 ;200(7):1349-50.

Maladie de Lyme : réponse de la FFMVT au Maladie de Lyme au communique de presse du 2 juillet 2018

Le communiqué de presse du 2 juillet 2018 de l’Académie contient une série d’affirmations contraires aux données de la science.

Le syndrome persistant polymorphe après une possible piqûre de tique (SPPT) est une entité clinique à rapprocher de ce que les Américains appellent le PTLDS (Post-treatment Lyme disease syndrome). [...] L’existence de la maladie de Lyme chronique est une évidence dans les publications scientifiques. De nombreuses études publiées dans des revues médicales ou scientifiques de qualité démontrent que les Borreliae persistent dans les tissus et organes du corps, aussi bien dans différentes espèces animales que chez l’homme. Cette persistance bactérienne est démontrée, même après plusieurs semaines ou mois d’antibiotiques. Il n’est plus possible d’ignorer ces dizaines de publications.

L’errance des malades à qui de nombreux médecins refusent le diagnostic et la prise en charge [...] .

La multiplication récente en France de « consultations spécialisées Lyme » a des conséquences dramatiques pour les malades à qui l’on annonce dans environ 80% des cas que leur maladie est psychosomatique. Ils ressortent de ces consultations humiliés et détruits. De plus on les enferme dans des diagnostics « plus classiques » pour lesquels il n’y a souvent pas de traitement efficace.

L’ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society) une société née de la pratique de terrain, et ses membres ne sauraient être affublés du qualificatif péjoratif de « prosélytes de doctrines ». Preuve en est, qu’actuellement les seules recommandations reconnues aux Etats-Unis aujourd’hui sont les siennes. [...]. Les anciennes recommandations de l’IDSA (Infectious Diseases Society of America), qui avaient servi de modèle pour les recommandations françaises de 2006 écrites de la SPILF (Société de Pathologies Infectieuses de Langue Française) n’ont plus cours aux Etats-Unis car jugées obsolètes et non basées sur les connaissances actuelles par un institut d’évaluation indépendant.

De plus les recommandations de l’ILADS viennent d’être mises en ligne sur le site officiel canadien (https://www.canada.ca/en/public-health/services/diseases/lyme-disease/health-professionals-lyme-disease.html#a3)

Curieusement l’Académie passe sous silence les rapports officiels américains de l’US Department of Health and Human Services, qui ont été mis en ligne le 9 mai 2018 (www.hhs.gov/ash/advisory-committees/tickbornedisease/reports). Ces rapports reconnaissent la non fiabilité des tests diagnostiques actuels, l’existence d’une forme persistante de la maladie, le fait que les traitements n’ont jamais été bien étudiés et qu’il n’y a pas eu assez de recherche.

Nous rappelons que l’expérience du médecin ainsi que l’écoute et la prise en compte de l’avis des malades font partie intégrante des recommandations de la médecine basée sur les preuves (evidence based medicine). On a trop connu dans le passé le déni face à certaines maladies, comme le sida avant la découverte du virus VIH. Il est devenu impensable d’organiser la prise en charge d’une maladie chronique sans la participation des malades eux-mêmes ainsi que des associations qui les soutiennent. C’est la base de la démocratie sanitaire. Nous appelons l’Académie Nationale de Médecine à intégrer les nouvelles données de la science.

Mme Anne Colin, Présidente de Lympact, membre du Conseil d’administration de la FFMVT
Dr. Hugues Gascan, directeur de recherche première classe au CNRS, ancien directeur d’unité INSERM et de l’IFR Santé du CHU d’Angers, membre du Bureau de la FFMVT
Dr. Raouf Ghozzi, praticien hospitalier, ancien chef de clinique en maladies infectieuses, responsable du Service de Médecine interne, CH de Lannemezan, Président de la FFMVT
M. Pierre Hecker, ingénieur, représentant de France Lyme au sein du Conseil d’administration de la FFMVT
Dr Alexis Lacout, médecin radiologue à Aurillac, membre du Conseil scientifique de la FFMVT
Pr. Yves Malthièry, professeur de médecine, docteur ès-Science, ancien chef de service de Biochimie et ancien directeur d’unités INSERM au CHU d’Angers, membre du Bureau de la FFMVT
Dr Thierry Medynski, médecin généraliste, Bagnères-de-Bigorre, membre du Conseil collégial du Relais de Lyme, membre du Bureau de la FFMVT
Pr Christian Perronne, professeur de médecine, Docteur en médecine, docteur ès-sciences, Université de Versailles Saint Quentin – Paris Saclay, chef du service des Maladies infectieuses et tropicales, Hôpital universitaire Raymond Poincaré, Garches (Assistance Publique – Hôpitaux de Paris), vice-président de la FFMVT et président du Conseil scientifique de la FFMVT.
Pr. Paul Trouillas, professeur de médecine en Neurologie, ancien chef de service des Hôpitaux universitaires de Lyon, Chevalier de la Légion d’honneur, membre de la FFMVT

La National Guideline Clearinghouse n'existe plus depuis juillet 2018

Et par voie de conséquence, la guideline de l'ILADS de 2014 que met en avant la FFMVT non plus. L'explication est toute simple: Le site Web du National Guideline Clearinghouse (NGC) de l'AHRQ (Agency for Healthcare Research and Quality) ne sera plus accessible après le 16 juillet 2018, car la NGC fonctionnait sur les fonds alloués à l'AHRQ, et Trump a décidé de faire des coupes budgétaires ... Une recherche sur "ILADS" sur le site de l'AHRQ ne donne aucun résultat.
Une nouvelle embarrassante pour la FFMVT, puisque c'est sur ce site qu'était publiée la nouvelle guideline de 2014 de l'ILADS. La FFMVT affirmait que la guideline de l'ILADS avait remplacé celle de l'IDSA ce qui était faux.

Liens externes

• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4489928/ Antiscience and ethical concerns associated with advocacy of Lyme disease
  Paul G Auwaerter, MD, Johan S Bakken, MD, PhD, Prof Raymond J Dattwyler, MD, Prof J Stephen Dumler, MD, Prof John J Halperin, MD, Edward McSweegan, MD, Prof Robert B Nadelman, MD, Susan O’Connell, MD, Prof Eugene D Shapiro, MD, Prof Sunil K Sood, MD, Prof Allen C Steere, MD, Prof Arthur Weinstein, MD, and Prof Gary P Wormser, MD.
  Lancet Infect Dis. 2011 Sep; 11(9): 713–719.
• https://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article2917 Les « Lyme doctors » : un risque pour les patients par Jean-Paul Krivine - SPS n°322 - octobre / décembre 2017
• https://www.jim.fr/medecin/actualites/pro_societe/e-docs/lyme_le_college_des_generalistes_enseignants_deconseille_d_appliquer_les_recommandations_de_la_has__172701/document_actu_pro.phtml+&cd=1&hl=fr&ct=clnk&gl=fr Publié le 11/07/2018
• https://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article3035 Pourquoi les sociétés scientifiques et professionnelles refusent de cautionner la recommandation de bonne pratique élaborée par la HAS. Communiqué de presse de l’ensemble des sociétés savantes impliquées dans la prise en charge des maladies transmises par les tiques. 19 juillet 2018.
  Les sociétés savantes ont refusé de cautionner les nouvelles recommandations de la HAS [...] et soulignent que la méthode d’écriture de cette recommandation ne répond pas aux critères de qualité habituels de la HAS. Le rapport d’élaboration n’a pas fait l’objet de discussions au sein du groupe de travail. Il contient des annexes dont le contenu est dénué de tout fondement scientifique et ne repose sur aucun niveau de preuve. Ces annexes n’ont pas leur place dans un document émanant de la HAS ayant valeur institutionnelle et risquent de susciter des interprétations et des prises en charge dangereuses. Elles demandent de poursuivre les travaux afin d’aboutir à une recommandation fondée sur les preuves et les données actualisées de la science, en tenant compte des recommandations internationales disponibles des sociétés savantes allemande, anglaise et américaine.
  Les sociétés scientifiques et professionnelles ayant refusé de signer les nouvelles recommandation de la HAS :
  
  Pr P. Tattevin, Pr E. Caumes, Pr C. Chirouze, Pr Y. Hansmann, Pr C. Rabaud, Pr F. Roblot pour la Société de Pathologie Infectieuse de Langue Française
  Pr B. Jaulhac pour le Centre National de Référence des Borrelia
  Pr V. Renard, Pr O. Saint-Lary pour le Collège National des Généralistes Enseignants
  Pr PL. Druais, Dr C. Michel pour le Collège de la Médecine Générale
  Pr A. Sotto, Pr D. Boutoille pour le Collège des Universitaires de Maladies Infectieuses et Tropicales
  Pr C. Lemogne, Dr M. Bensoussan pour le Conseil National Professionnel de Psychiatre, Collège National pour la Qualité des Soins en Psychiatrie
  Dr F. Sellal, Dr T. de Broucker, Dr F. Vuillemet pour la Fédération Française de Neurologie
  Pr P. Joly, Pr E. Caumes, Dr C. Lenormand pour la Société Française de Dermatologie
  Pr P. Morlat, Pr B. Fantin pour la Société Nationale Française de Médecine Interne
  Pr G. Lina, Pr B. Jaulhac, Dr C. Sobas pour la Société Française de Microbiologie
  Pr JP. Gangneux, pour la Société Française de Mycologie Médicale
  Pr B. Bodaghi, pour la Société Française d’Ophtalmologie
  Pr B. Chabrol, Dr V. Hengten, Dr J. Toubiana pour la Société Française de Pédiatrie et le Groupe de Pathologie Infectieuse Pédiatrique
  Pr A. Cantagrel, Pr. A. Perdriger, Pr S. Perrot, Dr C. Sordet pour la Société Française de Rhumatologie et la Société Française d’Etude et de Traitement de la Douleur

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