Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques

La Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques (FFMVT) est une association créée en 2015 regroupant des associations de patients Lyme, des médecins et des chercheurs. La personnalité la plus marquante de cet organisme est le Prof Christian Perronne qui en est vice-président et président de son Conseil scientifique.

Maladie de Lyme : réponse de la FFMVT au communiqué de l’Académie Nationale de Médecine du 2 juillet 2018…

Voici tout d'abord le communiqué de l'Académie Nationale de médecine critiqué par la FFMVT

Le communiqué de presse du 2 juillet 2018 de l’Académie contient une série d’affirmations contraires aux données de la science.

Le syndrome persistant polymorphe après une possible piqûre de tique (SPPT) est une entité clinique à rapprocher de ce que les Américains appellent le PTLDS (Post-treatment Lyme disease syndrome). [...] L’existence de la maladie de Lyme chronique est une évidence dans les publications scientifiques. De nombreuses études publiées dans des revues médicales ou scientifiques de qualité démontrent que les Borreliae persistent dans les tissus et organes du corps, aussi bien dans différentes espèces animales que chez l’homme. Cette persistance bactérienne est démontrée, même après plusieurs semaines ou mois d’antibiotiques. Il n’est plus possible d’ignorer ces dizaines de publications.

L’errance des malades à qui de nombreux médecins refusent le diagnostic et la prise en charge [...] .

La multiplication récente en France de « consultations spécialisées Lyme » a des conséquences dramatiques pour les malades à qui l’on annonce dans environ 80% des cas que leur maladie est psychosomatique. Ils ressortent de ces consultations humiliés et détruits. De plus on les enferme dans des diagnostics « plus classiques » pour lesquels il n’y a souvent pas de traitement efficace.

L’ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society) une société née de la pratique de terrain, et ses membres ne sauraient être affublés du qualificatif péjoratif de « prosélytes de doctrines ». Preuve en est, qu’actuellement les seules recommandations reconnues aux Etats-Unis aujourd’hui sont les siennes. [...]. Les anciennes recommandations de l’IDSA (Infectious Diseases Society of America), qui avaient servi de modèle pour les recommandations françaises de 2006 écrites de la SPILF (Société de Pathologies Infectieuses de Langue Française) n’ont plus cours aux Etats-Unis car jugées obsolètes et non basées sur les connaissances actuelles par un institut d’évaluation indépendant.

De plus les recommandations de l’ILADS viennent d’être mises en ligne sur le site officiel canadien (https://www.canada.ca/en/public-health/services/diseases/lyme-disease/health-professionals-lyme-disease.html#a3)

Curieusement l’Académie passe sous silence les rapports officiels américains de l’US Department of Health and Human Services, qui ont été mis en ligne le 9 mai 2018 (www.hhs.gov/ash/advisory-committees/tickbornedisease/reports). Ces rapports reconnaissent la non fiabilité des tests diagnostiques actuels, l’existence d’une forme persistante de la maladie, le fait que les traitements n’ont jamais été bien étudiés et qu’il n’y a pas eu assez de recherche.

Nous rappelons que l’expérience du médecin ainsi que l’écoute et la prise en compte de l’avis des malades font partie intégrante des recommandations de la médecine basée sur les preuves (evidence based medicine). On a trop connu dans le passé le déni face à certaines maladies, comme le sida avant la découverte du virus VIH. Il est devenu impensable d’organiser la prise en charge d’une maladie chronique sans la participation des malades eux-mêmes ainsi que des associations qui les soutiennent. C’est la base de la démocratie sanitaire. Nous appelons l’Académie Nationale de Médecine à intégrer les nouvelles données de la science.

Mme Anne Colin, Présidente de Lympact, membre du Conseil d’administration de la FFMVT
Dr. Hugues Gascan, [...], membre du Bureau de la FFMVT
Dr. Raouf Ghozzi, praticien hospitalier, [...], Président de la FFMVT
M. Pierre Hecker, ingénieur, représentant de France Lyme au sein du Conseil d’administration de la FFMVT
Dr Alexis Lacout, médecin radiologue à Aurillac, membre du Conseil scientifique de la FFMVT
Pr. Yves Malthièry, professeur de médecine, [...], membre du Bureau de la FFMVT
Dr Thierry Medynski, médecin généraliste, [...], membre du Conseil collégial du Relais de Lyme, membre du Bureau de la FFMVT
Pr Christian Perronne, professeur de médecine, [...], vice-président de la FFMVT et président du Conseil scientifique de la FFMVT.
Pr. Paul Trouillas, professeur de médecine en Neurologie, [...], membre de la FFMVT

La National Guideline Clearinghouse n'existe plus depuis juillet 2018

Et par voie de conséquence, la guideline de l'ILADS de 2014. L'explication est toute simple: Le site Web du National Guideline Clearinghouse (NGC) de l'AHRQ ne sera plus accessible après le 16 juillet 2018, car la NGC fonctionnait sur les fonds alloués à l'AHRQ, et Trump a décidé de faire des coupes budgétaires ... Une recherche sur "ILADS" sur le site de l'AHRQ ne donne aucun résultat. Une nouvelle embarrassante pour la FFMVT, puisque c'est sur ce site qu'était publiée la nouvelle guideline de 2014 de l'ILADS. La FFMVT affirmait faussement que la guideline de l'ILADS avait remplacé celle de l'IDSA. U

Liens externes

• https://www.jim.fr/medecin/actualites/pro_societe/e-docs/lyme_le_college_des_generalistes_enseignants_deconseille_d_appliquer_les_recommandations_de_la_has__172701/document_actu_pro.phtml+&cd=1&hl=fr&ct=clnk&gl=fr Publié le 11/07/2018

Références

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