Modifications

'''Par Jean-Paul Krivine, rédacteur de la revue Sciences et Pseudo Sciences'''

'''Par Jean-Paul Krivine, rédacteur de la revue Sciences et Pseudo Sciences'''

L’ILADS (''International Lyme and Associated Diseases Society'') est une association dont le siège est aux États-Unis et qui annonce une présence dans 22 pays. Elle déploie une intense activité internationale pour imposer, sous couvert d’information et de formation, ses propres recommandations relatives au diagnostic et au traitement de la [[maladie de Lyme]], en lieu et place de celles unanimement adoptées par la communauté scientifique et médicale dans la plupart des pays.

L’[[ILADS]] (''International Lyme and Associated Diseases Society'') est une association dont le siège est aux États-Unis et qui annonce une présence dans 22 pays. Elle déploie une intense activité internationale pour imposer, sous couvert d’information et de formation, ses propres recommandations relatives au diagnostic et au traitement de la [[maladie de Lyme]], en lieu et place de celles unanimement adoptées par la communauté scientifique et médicale dans la plupart des pays.

'''Où en sont les recommandations françaises et internationales ?'''

'''Où en sont les recommandations françaises et internationales ?'''

En France, les recommandations relatives au diagnostic et au traitement de la maladie de Lyme sont issues d’une conférence de consensus qui s’est tenue en 2006 et qui a réuni la Société de pathologie infectieuse de langue française (SPILF) ainsi que le Collège universitaire des maladies infectieuses et tropicales, la Société française de dermatologie, la Société française de microbiologie, la Société française de neurologie, la Société française de rhumatologie et la Société française de médecine interne. Ces recommandations sont proches de celles élaborées la même année par l’''Infectious Diseases Society of America'' (IDSA). Le rapport du HCSP (Haut conseil de la santé publique) de 2014 ne remet pas en cause le consensus de 2006. Santé publique France a publié en avril 2016 une actualisation des connaissances à destination des professionnels de santé qui s’appuie sur le consensus de 2006. Les mêmes recommandations ont été adoptées en des termes très proches dans la plupart des pays d’Europe et d’Amérique du nord et sont régulièrement réévaluées. Les CDC (''Centers for disease control and prevention''), l’agence américaine pour le contrôle et la prévention des maladies, indiquent en 2016 que les lignes directrices de l’IDSA de 2006 « ''ont été réévaluées et confirmées par un comité d’examen scientifique indépendant dont les membres ont été certifiés exempts de tout conflit d’intérêts par un médiateur indépendant'' ». L’IDSA annonce pour 2018 une nouvelle mise à jour de ses recommandations. Au Canada, l’AMMI, l’association nationale qui représente les médecins, les microbiologistes cliniques et les chercheurs spécialisés dans les domaines de la microbiologie médicale et de l’infectiologie, a procédé en 2011 à un examen qui « ''a permis de conclure que les lignes directrices de l’IDSA s’appuient sur les données probantes publiées sur la maladie de Lyme et sur d’autres lignes directrices en matière de gestion de la maladie de Lyme'' ». Au Royaume-Uni, la British Infection Association arrive aux mêmes conclusions (2011) après une analyse de la littérature internationale.<br>Toutes les références détaillées sont données dans ''La maladie de Lyme : entre psychose et fausses informations'', Jean-Paul Krivine, SPS n°321, juillet 2017, www.pseudo-sciences.org/spip.php?article2840.

En France, les recommandations relatives au diagnostic et au traitement de la maladie de Lyme sont issues d’une conférence de consensus qui s’est tenue en 2006 et qui a réuni la Société de pathologie infectieuse de langue française (SPILF) ainsi que le Collège universitaire des maladies infectieuses et tropicales, la Société française de dermatologie, la Société française de microbiologie, la Société française de neurologie, la Société française de rhumatologie et la Société française de médecine interne. Ces recommandations sont proches de celles élaborées la même année par l’''Infectious Diseases Society of America'' (IDSA). Le rapport du HCSP (Haut conseil de la santé publique) de 2014 ne remet pas en cause le consensus de 2006. Santé publique France a publié en avril 2016 une actualisation des connaissances à destination des professionnels de santé qui s’appuie sur le consensus de 2006. Les mêmes recommandations ont été adoptées en des termes très proches dans la plupart des pays d’Europe et d’Amérique du nord et sont régulièrement réévaluées. Les CDC (''Centers for disease control and prevention''), l’agence américaine pour le contrôle et la prévention des maladies, indiquent en 2016 que les lignes directrices de l’IDSA de 2006 « ''ont été réévaluées et confirmées par un comité d’examen scientifique indépendant dont les membres ont été certifiés exempts de tout conflit d’intérêts par un médiateur indépendant'' ». L’IDSA annonce pour 2018 une nouvelle mise à jour de ses recommandations. Au Canada, l’AMMI, l’association nationale qui représente les médecins, les microbiologistes cliniques et les chercheurs spécialisés dans les domaines de la microbiologie médicale et de l’infectiologie, a procédé en 2011 à un examen qui « ''a permis de conclure que les lignes directrices de l’IDSA s’appuient sur les données probantes publiées sur la maladie de Lyme et sur d’autres lignes directrices en matière de gestion de la maladie de Lyme'' ». Au Royaume-Uni, la British Infection Association arrive aux mêmes conclusions (2011) après une analyse de la littérature internationale.<br>Toutes les références détaillées sont données dans ''La maladie de Lyme : entre psychose et fausses informations'', Jean-Paul Krivine, SPS n°321, juillet 2017, www.pseudo-sciences.org/spip.php?article2840.

L’ILADS affirme l’existence d’une forme chronique de la maladie de Lyme qui serait responsable de symptômes les plus divers et qui serait résistante aux traitements antibiotiques recommandés. Elle prône, à l’encontre des évaluations scientifiques et malgré les dangers, des antibiothérapies longues et toutes sortes de traitements non validés et parfois dangereux. Ses premières recommandations de 2004 ont été jugées « ''mal construites et ne fournissant pas une approche fondée sur des preuves scientifiquement solides pour le diagnostic et les soins des patients'' »1  par l’agence de santé britannique2 . Une mise à jour de 2014 a été évaluée par l’''Agency for Healthcare Research and Quality'' (AHRQ) qui dépend du ministère américain de la santé (HHS), comme reposant sur des preuves « ''très faibles'' », le plus mauvais niveau dans l’échelle d’évaluation3.

L’[[ILADS]] affirme l’existence d’une forme chronique de la maladie de Lyme qui serait responsable de symptômes les plus divers et qui serait résistante aux traitements antibiotiques recommandés. Elle prône, à l’encontre des évaluations scientifiques et malgré les dangers, des antibiothérapies longues et toutes sortes de traitements non validés et parfois dangereux. Ses premières recommandations de 2004 ont été jugées « ''mal construites et ne fournissant pas une approche fondée sur des preuves scientifiquement solides pour le diagnostic et les soins des patients'' »1  par l’agence de santé britannique2 . Une mise à jour de 2014 a été évaluée par l’''Agency for Healthcare Research and Quality'' (AHRQ) qui dépend du ministère américain de la santé (HHS), comme reposant sur des preuves « ''très faibles'' », le plus mauvais niveau dans l’échelle d’évaluation3.

Mais, derrière la tentative d’apparaître comme une société savante avec colloques et symposiums, l’ILADS présente une face cachée, véritable entreprise basée sur un réseau de "Lyme doctors" aux pratiques parfois douteuses et aux traitements souvent non validés et éventuellement dangereux. Elle cherche à faire entrer à tout prix de nombreux malades dans sa propre catégorie de "maladie de Lyme chronique", au prix de tests présentant parfois de très nombreux faux positifs.

Mais, derrière la tentative d’apparaître comme une société savante avec colloques et symposiums, l’[[ILADS]] présente une face cachée, véritable entreprise basée sur un réseau de "Lyme doctors" aux pratiques parfois douteuses et aux traitements souvent non validés et éventuellement dangereux. Elle cherche à faire entrer à tout prix de nombreux malades dans sa propre catégorie de "[[maladie de Lyme chronique]]", au prix de tests présentant parfois de très nombreux faux positifs.

'''Les "Lyme doctors"'''

'''Les "Lyme doctors"'''

L’ILADS a ainsi constitué un véritable réseau de ''Lyme literate medical doctors'' (LLMD) qui sont présentés comme spécialistes de la maladie. Une structure spécifique de l’association, l’ILADEF4 , organise un cursus de formation réservé à ses membres. Très peu d’informations sont disponibles quant à son contenu (mis à part la référence aux recommandations alternatives de l’ILADS). Pour trouver un "Lyme doctor", l’ILADS propose de remplir un formulaire en ligne5 . La plupart des dirigeants de l’ILADS ont ouvert leur propre consultation spécifique, ou même, pour certains, fondé une clinique spécialisée où ils mettent en œuvre les "guidelines" alternatives promues par l’association qu’ils dirigent, mais exploitent aussi l’idée propagée par cette association selon laquelle bon nombre de patients en errance médicale seraient en fait atteints de [[maladie de Lyme chronique]] non reconnue et que seuls certains médecins sauraient la diagnostiquer correctement et mettre en œuvre un traitement (forcément long).

L’[[ILADS]] a ainsi constitué un véritable réseau de ''Lyme literate medical doctors'' (LLMD) qui sont présentés comme spécialistes de la maladie. Une structure spécifique de l’association, l’ILADEF4 , organise un cursus de formation réservé à ses membres. Très peu d’informations sont disponibles quant à son contenu (mis à part la référence aux recommandations alternatives de l’[[ILADS]]). Pour trouver un "Lyme doctor", l’[[ILADS]] propose de remplir un formulaire en ligne5 . La plupart des dirigeants de l’[[ILADS]] ont ouvert leur propre consultation spécifique, ou même, pour certains, fondé une clinique spécialisée où ils mettent en œuvre les "guidelines" alternatives promues par l’association qu’ils dirigent, mais exploitent aussi l’idée propagée par cette association selon laquelle bon nombre de patients en errance médicale seraient en fait atteints de [[maladie de Lyme chronique]] non reconnue et que seuls certains médecins sauraient la diagnostiquer correctement et mettre en œuvre un traitement (forcément long).

'''Condamnations pour mauvaises conduites professionnelles : un ancien président concerné'''<br>Le Dr [[Daniel Cameron]] est membre du comité de direction de l’ILADS et en a été le président de 2009 à 2011. Il est le premier auteur des recommandations de l’association publiées en 2004. Il dirige un cabinet médical dans la région de New York (Dr. Daniel Cameron & Associates) spécialisé dans la maladie de Lyme qui accueille des malades et dispense des formations à des confrères selon les lignes directrices de l’ILADS6 . Daniel Cameron a été traduit en 2016 devant une instance disciplinaire de l’État de New York (''Office of Professional Medical Conduct– OPMC'') pour de graves défaillances dans la prise en charge de sept patients7 . Pour six des sept cas, le Dr Cameron est accusé de traiter les malades « ''de façon inappropriée avec un régime croissant d’antibiotiques, sans examens physiques appropriés, sans réévaluation clinique et sans considérer la remise en cause du diagnostic ou la possibilité de traitements différents'' ». Pour quatre d’entre eux, il est accusé de n’avoir pas su identifier en temps voulu de possibles effets indésirables de la thérapie en cours. Pour l’un d’entre eux, il est accusé de n’avoir pas suivi un diagnostic précédent et des symptômes suggérant une sclérose en plaques et, pour un autre, de n’avoir pas su « ''évaluer correctement et en temps opportun un patient qui souffrait de la maladie de Parkinson'' »…

'''Condamnations pour mauvaises conduites professionnelles : un ancien président concerné'''<br>Le Dr [[Daniel Cameron]] est membre du comité de direction de l’[[ILADS]] et en a été le président de 2009 à 2011. Il est le premier auteur des recommandations de l’association publiées en 2004. Il dirige un cabinet médical dans la région de New York (Dr. Daniel Cameron & Associates) spécialisé dans la maladie de Lyme qui accueille des malades et dispense des formations à des confrères selon les lignes directrices de l’[[ILADS]]6 . Daniel Cameron a été traduit en 2016 devant une instance disciplinaire de l’État de New York (''Office of Professional Medical Conduct– OPMC'') pour de graves défaillances dans la prise en charge de sept patients7 . Pour six des sept cas, le Dr Cameron est accusé de traiter les malades « ''de façon inappropriée avec un régime croissant d’antibiotiques, sans examens physiques appropriés, sans réévaluation clinique et sans considérer la remise en cause du diagnostic ou la possibilité de traitements différents'' ». Pour quatre d’entre eux, il est accusé de n’avoir pas su identifier en temps voulu de possibles effets indésirables de la thérapie en cours. Pour l’un d’entre eux, il est accusé de n’avoir pas suivi un diagnostic précédent et des symptômes suggérant une sclérose en plaques et, pour un autre, de n’avoir pas su « ''évaluer correctement et en temps opportun un patient qui souffrait de la maladie de Parkinson'' »…

L’accusation ne fait finalement qu’exprimer ce qu’est le credo de l’ILADS qui cherche à tout prix à regrouper sous le terme de "maladie de Lyme chronique" un ensemble de symptômes très disparates et qui appelle les patients à « ''se méfier des avis médicaux qui avanceraient d’autres causes à leur pathologie (sclérose en plaques, fibromyalgie, fatigue chronique ou anxiété)'' »8.

L’accusation ne fait finalement qu’exprimer ce qu’est le credo de l’[[ILADS]] qui cherche à tout prix à regrouper sous le terme de "[[maladie de Lyme chronique]]" un ensemble de symptômes très disparates et qui appelle les patients à « ''se méfier des avis médicaux qui avanceraient d’autres causes à leur pathologie (sclérose en plaques, fibromyalgie, fatigue chronique ou anxiété)'' »8.

Dans ses conclusions, l’instance disciplinaire énumère les « actes d’inconduite » pour lesquels le Dr Cameron « ''n’a pas pu se défendre avec succès ». Ces allégations comprenaient « la pratique de la profession de médecin avec négligence et à plus d’une occasion »'', "l’incompétence, la négligence grave", " l’incompétence flagrante" ou encore "la non-maintenance de dossiers médicaux précis du patient". En conséquence, le Dr Cameron est soumis à une période probatoire de trois ans durant lesquels il devra exercer de façon encadrée et sous l’autorité et le contrôle d’un médecin qualifié dans les spécialités considérées.

Dans ses conclusions, l’instance disciplinaire énumère les « actes d’inconduite » pour lesquels le Dr Cameron « ''n’a pas pu se défendre avec succès ». Ces allégations comprenaient « la pratique de la profession de médecin avec négligence et à plus d’une occasion »'', "l’incompétence, la négligence grave", " l’incompétence flagrante" ou encore "la non-maintenance de dossiers médicaux précis du patient". En conséquence, le Dr Cameron est soumis à une période probatoire de trois ans durant lesquels il devra exercer de façon encadrée et sous l’autorité et le contrôle d’un médecin qualifié dans les spécialités considérées.

'''D’autres membres importants de l’ILADS condamnés'''

'''D’autres membres importants de l’ILADS condamnés'''

Le Dr [[Joseph Burrascano|Joseph J. Burrascano]] est un des membres fondateurs de l’ILADS. En 2015, il était encore membre du bureau de son institut de formation, l’ILADEF. En 2001, ''l’Office of Professional Medical Conduct (OPMC)'' de l’État de New York l’a reconnu coupable de « ''pratiquer la médecine avec négligence ou incompétence'' »10 . En cause, sa prise en charge de patients suspectés de maladie de Lyme. Le Dr [[Bernard Raxlen]], autre figure importante de l’ILADS, a été condamné deux fois (1999, 2004) par le département de la Santé du Connecticut pour avoir traité un patient pour la maladie de Lyme « ''alors que les symptômes du patients ne suggèrent pas cette pathologie'' », pour avoir utilisé des traitements « ''non acceptables'' » pour la maladie de Lyme et pour « ''non suivi des effets des traitements prescrits'' »11.

Le Dr [[Joseph Burrascano|Joseph J. Burrascano]] est un des membres fondateurs de l’[[ILADS]]. En 2015, il était encore membre du bureau de son institut de formation, l’ILADEF. En 2001, ''l’Office of Professional Medical Conduct (OPMC)'' de l’État de New York l’a reconnu coupable de « ''pratiquer la médecine avec négligence ou incompétence'' »10 . En cause, sa prise en charge de patients suspectés de maladie de Lyme. Le Dr [[Bernard Raxlen]], autre figure importante de l’[[ILADS]], a été condamné deux fois (1999, 2004) par le département de la Santé du Connecticut pour avoir traité un patient pour la maladie de Lyme « ''alors que les symptômes du patients ne suggèrent pas cette pathologie'' », pour avoir utilisé des traitements « ''non acceptables'' » pour la maladie de Lyme et pour « ''non suivi des effets des traitements prescrits'' »11.

'''Des traitements inadéquats, ésotériques ou dangereux'''

'''Des traitements inadéquats, ésotériques ou dangereux'''

Au-delà des antibiothérapies longues prônées par l’ILADS, potentiellement dangereuses (voir encadré) et sans véritable effet durable sur une maladie aux contours très larges, les "''Lyme doctors''" mettent en œuvre de nombreux autres traitements non validés, parfois ésotériques, parfois clairement inappropriés, parfois dangereux.

Au-delà des antibiothérapies longues prônées par l’[[ILADS]], potentiellement dangereuses (voir encadré) et sans véritable effet durable sur une maladie aux contours très larges, les "''Lyme doctors''" mettent en œuvre de nombreux autres traitements non validés, parfois ésotériques, parfois clairement inappropriés, parfois dangereux.

'''Les mises en garde contre les antibiothérapies prolongées'''

'''Les mises en garde contre les antibiothérapies prolongées'''

Selon la Société de pathologie infectieuse de langue française (SPILF), pour les patients ayant des troubles chroniques que certains attribuent à la borréliose de Lyme, « les études thérapeutiques sont unanimes : aucune d’elles n’a montré un intérêt à prolonger les traitements antibiotiques ». Un traitement antibiotique non efficace après deux à trois semaines ne sera jamais plus efficace après plusieurs mois. La SIPLF met, de plus, en garde contre les « risques d’effets secondaires qui augmentent avec l’exposition » (Position de la Société de pathologie infectieuse de langue française à propos de la maladie de Lyme, 2016). Même conclusion de la part du Haut conseil de la santé publique (rapport de 2014) qui précise que réitérer un traitement par antibiotique ne s’appuie sur aucun élément solide en termes infectieux et « ''un traitement antibiotique bien conduit contre Borrelia a toute raison d’être actif et efficace'' » et que si ce n’est pas le cas, il convient plutôt de s’interroger sur d’autres causes, en évitant « ''une dérive qui ferait abandonner des recherches diagnostiques appropriées et adaptées'' » [12]. Une importante étude publiée en 2016 portant sur 280 personnes aux Pays-Bas confirme que « ''chez les patients ayant des symptômes persistants attribués à la maladie de Lyme, un traitement antibiotique plus long n’avait pas d’effets bénéfiques supplémentaires sur la qualité de vie liée à la santé par rapport à ceux ayant reçu un traitement plus court » (Berende A. et al., “Randomized Trial of Longer-TermTherapy for SymptomsAttributed to Lyme Disease”''. N Engl J Med, 2016).

Selon la Société de pathologie infectieuse de langue française (SPILF), pour les patients ayant des troubles chroniques que certains attribuent à la borréliose de Lyme, « les études thérapeutiques sont unanimes : aucune d’elles n’a montré un intérêt à prolonger les traitements antibiotiques ». Un traitement antibiotique non efficace après deux à trois semaines ne sera jamais plus efficace après plusieurs mois. La SIPLF met, de plus, en garde contre les « risques d’effets secondaires qui augmentent avec l’exposition » (Position de la Société de pathologie infectieuse de langue française à propos de la maladie de Lyme, 2016). Même conclusion de la part du Haut conseil de la santé publique (rapport de 2014) qui précise que réitérer un traitement par antibiotique ne s’appuie sur aucun élément solide en termes infectieux et « ''un traitement antibiotique bien conduit contre Borrelia a toute raison d’être actif et efficace'' » et que si ce n’est pas le cas, il convient plutôt de s’interroger sur d’autres causes, en évitant « ''une dérive qui ferait abandonner des recherches diagnostiques appropriées et adaptées'' » [12]. Une importante étude publiée en 2016 portant sur 280 personnes aux Pays-Bas confirme que « ''chez les patients ayant des symptômes persistants attribués à la maladie de Lyme, un traitement antibiotique plus long n’avait pas d’effets bénéfiques supplémentaires sur la qualité de vie liée à la santé par rapport à ceux ayant reçu un traitement plus court » (Berende A. et al., “Randomized Trial of Longer-TermTherapy for SymptomsAttributed to Lyme Disease”''. N Engl J Med, 2016).

'''Le président de l’ILADS et les traitements hyperbares'''

'''Le président de l’[[ILADS]] et les traitements hyperbares'''

Le Dr Samuel Schor est, en 2017, le président en exercice de l’ILADS. Il est également président et fondateur d’une clinique spécialisée dans les traitements hyperbares où la maladie de Lyme figure en première place dans la liste des pathologies pour lesquelles la clinique offre ses services12 . La médecine hyperbare est une modalité thérapeutique d’administration d’oxygène par voie respiratoire à une pression supérieure à la pression atmosphérique. Parmi les principales indications retenues par les agences sanitaires, on compte les intoxications au monoxyde de carbone ou les accidents de décompression sous-marine13 . D’autres indications sont également reconnues, mais la maladie de Lyme ne figure jamais comme pouvant bénéficier d’un traitement hyperbare. Le Haut conseil de la santé publique ne mentionne pas cette méthode dans les 86 pages de son rapport consacré à la maladie de Lyme14 . La Haute autorité de santé ne retient pas non plus la maladie de Lyme dans la liste de ses indications pour une thérapie hyperbare15 . Les CDC américains (''Centers for disease control and prevention'') mettent le traitement hyperbare contre la maladie de Lyme au même niveau de réserve (à savoir, « ''sans preuve d’efficacité'' ») que « ''les antibiothérapies longues – mois ou années –, les injections intraveineuses de peroxyde d’hydrogène, les traitements par des champs électromagnétiques, les compléments d’ail, l’argent colloïdal, la transplantation de cellules souches…'' »16.

Le Dr Samuel Schor est, en 2017, le président en exercice de l’[[ILADS]]. Il est également président et fondateur d’une clinique spécialisée dans les traitements hyperbares où la maladie de Lyme figure en première place dans la liste des pathologies pour lesquelles la clinique offre ses services12 . La médecine hyperbare est une modalité thérapeutique d’administration d’oxygène par voie respiratoire à une pression supérieure à la pression atmosphérique. Parmi les principales indications retenues par les agences sanitaires, on compte les intoxications au monoxyde de carbone ou les accidents de décompression sous-marine13 . D’autres indications sont également reconnues, mais la maladie de Lyme ne figure jamais comme pouvant bénéficier d’un traitement hyperbare. Le Haut conseil de la santé publique ne mentionne pas cette méthode dans les 86 pages de son rapport consacré à la maladie de Lyme14 . La Haute autorité de santé ne retient pas non plus la maladie de Lyme dans la liste de ses indications pour une thérapie hyperbare15 . Les CDC américains (''Centers for disease control and prevention'') mettent le traitement hyperbare contre la maladie de Lyme au même niveau de réserve (à savoir, « ''sans preuve d’efficacité'' ») que « ''les antibiothérapies longues – mois ou années –, les injections intraveineuses de peroxyde d’hydrogène, les traitements par des champs électromagnétiques, les compléments d’ail, l’argent colloïdal, la transplantation de cellules souches…'' »16.

<ref>https://www.jim.fr/medecin/jimplus/tribune/e-docs/la_face_cachee_des_lyme_doctors__166435/document_edito.phtml</ref>

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