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== Le groupe de plaidoyer pour la [[maladie de Lyme]] ==

== Le groupe de plaidoyer pour la [[maladie de Lyme]] ==

En 2011, la revue scientifique prestigieuse JAMA a publié un article ''Antiscience and ethical concerns associated with advocacy of Lyme disease'' qui résume dans un langage feutré, sans la nommer, ce qu'est en réalité l'ILADS <ref> https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4489928/</ref>:  

En 2011, la revue scientifique prestigieuse JAMA a publié un article ''Antiscience and ethical concerns associated with advocacy of Lyme disease'' qui résume dans un langage feutré, ce qu'est en réalité l'ILADS <ref>https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4489928/</ref>:  

Traduction de l'abstrat:<br>Le plaidoyer pour la [[maladie de Lyme]] est devenu une partie de plus en plus importante d'un mouvement anti-science qui nie à la fois la cause virale du sida et les avantages des vaccins et qui soutient des traitements médicaux alternatifs non prouvés (parfois dangereux). Certains militants dépeignent la [[maladie de Lyme]], une infection à tiques géographiquement limitée, comme une maladie insidieuse, omniprésente, difficile à diagnostiquer et presque incurable; ils proposent également que la maladie provoque principalement des symptômes non spécifiques qui ne peuvent être traités qu'avec des antibiotiques à long terme et d'autres traitements peu orthodoxes et non valides. À l'instar d'autres groupes anti-sciences, ces défenseurs [militants qui plaident pour la maladie de Lyme] ont créé une sélection pseudo-scientifique et alternative de praticiens, de recherches et de publications et ont coordonné des manifestations publiques, accusé les opposants [à leur groupe] à la fois de corruption et de conspiration, et encouragé les efforts législatifs [en clair, à faire du lobbying auprès des élus] pour subvertir la médecine fondée sur des preuves et la science évaluée par des pairs. Les relations et les actions de certains militants, médecins et organismes commerciaux impliqués dans le plaidoyer pour la [[maladie de Lyme]] constituent une menace pour la santé publique.

Traduction de l'abstrat:<br>Le plaidoyer pour la [[maladie de Lyme]] est devenu une partie de plus en plus importante d'un mouvement anti-science qui nie à la fois la cause virale du sida et les avantages des vaccins et qui soutient des traitements médicaux alternatifs non prouvés (parfois dangereux). Certains militants dépeignent la [[maladie de Lyme]], une infection à tiques géographiquement limitée, comme une maladie insidieuse, omniprésente, difficile à diagnostiquer et presque incurable; ils proposent également que la maladie provoque principalement des symptômes non spécifiques qui ne peuvent être traités qu'avec des antibiotiques à long terme et d'autres traitements peu orthodoxes et non valides. À l'instar d'autres groupes anti-sciences, ces défenseurs [militants qui plaident pour la maladie de Lyme] ont créé une sélection pseudo-scientifique et alternative de praticiens, de recherches et de publications et ont coordonné des manifestations publiques, accusé les opposants [à leur groupe] à la fois de corruption et de conspiration, et encouragé les efforts législatifs [en clair, à faire du lobbying auprès des élus] pour subvertir la médecine fondée sur des preuves et la science évaluée par des pairs. Les relations et les actions de certains militants, médecins et organismes commerciaux impliqués dans le plaidoyer pour la [[maladie de Lyme]] constituent une menace pour la santé publique.

La docteure Teresa Royer MacKnight, membre fondatrice de d'ILADS, en  été la première présidente en 1999 (décédée le 15 août 2010 <ref>https://www.lymedisease.org/531/</ref>)

La docteure Teresa Royer MacKnight, membre fondatrice de d'ILADS, en  été la première présidente en 1999 (décédée le 15 août 2010 <ref>https://www.lymedisease.org/531/</ref>)

Andrea Gaito, MD, présidente de l'ILADS de 1999 à 2003. Après deux mandats de présidente, la Dre Gaito est restée membre du conseil d'administration et a présidé le comité d'éthique pendant 15 ans. [...]

Andrea Gaito, MD, présidente de l'ILADS 1999-2003. Après deux mandats de présidente, la Dre Gaito est restée membre du conseil d'administration et a présidé le comité d'éthique pendant 15 ans. [...]

Steven E. Phillips, MD, président de l'ILADS 2003-2005.

Steven E. Phillips, MD, président de l'ILADS 2003-2005.

[[Steven Bock|Steven J. Bock]], MD, président de l'ILADS 2021-2023. [...]

[[Steven Bock|Steven J. Bock]], MD, président de l'ILADS 2021-2023. [...]

=== Exemple de lobbying des membres ou partisans de l'ILADS auprès des élus belges en 2016 ===

== Colloque européen de l'ILADS 2012 à Klagenfurt en Autriche ==

Sont intervenus à la Chambre des représentants de Belgique le 16 mai 2016 lors d'une audition faisant suite à une proposition de résolution concernant la maladie de Lyme faite au nom de la "Commission de la santé publique, de l'environnement et du renouveau de la société", et ce en vue de faire adopter divers amendements: [[Richard Horowitz]], [[Valérie Obsomer]] [ancienne chercheuse de l'Université Catholique de Louvain et présidente du groupe [[Chronimed]] Luxembourg], Elly Vandervorst (Time for Lyme). <ref>http://www.dekamer.be/FLWB/pdf/54/0448/54K0448004.pdf Document néerlandais et '''en français'''. Les pro-ILADS ont longuement exposé leurs point de vue. Et les avis de Richard Horowitz ont été longuement relatés et commentés</ref>

Ce colloque (les allemands utilise le mot congrès) s'est déroulé les 18 et 19 mai 2012 et était organisé par Albin Obiltschnig.<ref>https://kaernten.orf.at/v2/news/stories/2533571/ '''Borreliose auf dem Vormarsch'''<br><br>In Klagenfurt findet der dritte europäische Borreliosekongress statt. Mehr als 160 Mediziner aus Amerika, Europa und Australien sind vertreten. Nur aus den Landeskrankenhäusern hat sich kein Vertreter angemeldet - obwohl es jährlich in Österreich bis zu 70.000 Neuerkrankungen gibt.<br><br>Jahrelanges, oft unerträgliches Leid und von Medizinern als psychisch krank abgestempelt - das verbindet viele Borreliose-Patienten. Es gibt nur wenige Ärzte in Österreich, die sich intensiv mit der Krankheit, die hauptsächlich von Zecken übertragen wird (selten auch von Stechmücken oder Bremsen), beschäftigen. Impfung für Menschen gibt es noch keine, es wird aber daran geforscht.<br>[...]<br><br>Traduction google: <br>'''La maladie de Lyme en hausse'''<br>Le troisième Congrès européen sur la maladie de Lyme se déroule à Klagenfurt. Plus de 160 médecins d'Amérique, d'Europe et d'Australie sont représentés. Seuls les hôpitaux publics n'ont pas désigné de représentant, même si l'on compte chaque année jusqu'à 70 000 nouveaux cas en Autriche.<br><br>Des années de souffrances souvent insupportables et le fait d'être qualifié de malade mental par les médecins : c'est ce que de nombreux patients atteints de la maladie de Lyme ont en commun. En Autriche, seuls quelques médecins s'occupent intensivement de cette maladie, qui est principalement transmise par les tiques (rarement aussi par les moustiques ou les taons). Il n’existe pas encore de vaccin pour les humains, mais des recherches sont en cours.<br><br></ref>

 

Un compte-rendu détaillé de ce colloque, a été fait en français par l'association France Lyme<ref>https://francelyme.fr/Images/iladsklagenfurt2012.html</ref>, une des associations membres de la [[FFMVT]] dont [[Christian Perronne]] est le chef de file:

 

L'association France Lyme qui mentionne ce colloque précise que ce colloque annuel de l’ILADS avait été le seul événement dédié à la maladie de Lyme au niveau européen cette année là.<br>On y trouve une liste des intervenants et orateurs ainsi que des détails sur leurs interventions et exposés <ref>https://francelyme.fr/Images/iladsklagenfurt2012.html</ref>:

 

* Leo J. Shea, Président de l’[[ILADS]]

* [[Ann F. Corson]] [médecin, diplômée en médecine interne, neurologie et médecine familiale exerçant en Pennsylvanie, USA]

* Carsten Nicolaus responsable du [[Borreliose-Centrum-Augsburg]] (BCA Clinic) en Allemagne, membre de l'[[ILADS]], proposant, entre autres, le [[Lee Cowden|Cowden Protocol]]

* [[Steven Harris]] [médecin de famille exerçant à UCSF Medical Center de San Francisco qui aura en 2013 quelques problèmes avec les autorités de santé de Californie<ref>[[media:Steven_Harris_Decision_du_MBC_de_2013.pdf|DECISION AND ORDER of the Medical Board of California, DEPARTMENT OF CONSUMER AFFAIRS, STATE OF CALIFORNIA, In the Matter of the Accusation Against:<br>STEVEN JEFFREY HARRIS, M.D., November 5, 2013.]]</ref>]

* W. [[Lee Cowden]] lui-même, en fait William L. Cowden qui a eu de nombreux problèmes avec les autorités de santé des USA (ainsi que son associé Carl E. Haese au Nouveau Mexique)

* [[Armin Schwarzbach]], exerçant alors encore (en 2012) au [[Borreliose-Centrum-Augsburg]] (BCA Clinic), membre de la Deusche Borreliose-Gesellschaft e.v. et de l'[[ILADS]] [futur créateur de son propre laboratoire Arminlabs <ref>https://www.arminlabs.com/en</ref>]

* Albin Obiltschnig, [Psiram.com: chirurgien traumatologue à Klagenfurt (Autriche), organisateur du colloque de 2012 de l’[[ILADS]] en Autriche. A son propos, on trouve en 2020 une présentation de lui en anglais <ref>https://chronic-pathologies.com/fr Dr.med Albin Oberltschnig.<br>One of the Lyme disease in Austria is the Klagenfurt trauma surgeon. He himself had Lyme disease with severe nerf implication, a cardiac arrest and blindness in one eye. For him Lyme disease is nevertheless curable.<br>"I am the best example of it. My condition was very bad and I could not work for two years. If you recognise the disease in time and treat it properly, it is curable. The later you start the treatment, the more difficult it becomes. But, in my opinion, the disease is curable in any case", says Obiltschnig.</ref> Traduction DeepL: Le chirurgien traumatologue de Klagenfurt est l'une des personnes atteintes de la maladie de Lyme en Autriche. Il a lui-même été atteint de la maladie de Lyme avec une grave atteinte nerveuse, un arrêt cardiaque et la cécité d'un œil. Pour lui, la maladie de Lyme est néanmoins guérissable. "J'en suis le meilleur exemple. Mon état était très mauvais et je n'ai pas pu travailler pendant deux ans. Si vous reconnaissez la maladie à temps et la traitez correctement, elle est guérissable. Plus vous commencez tard le traitement, plus cela devient difficile. Mais, à mon avis, la maladie est guérissable dans tous les cas", dit Obiltschnig.]

* Christine Green [médecin de famille en Californie, directrice du Comité d’éducation médicale de l’[[ILADS]], c.à.d. de l'ILADEF]

* Leo J. Shea

== Les recommandations de l’ILADS sont-elles validées depuis le 21 septembre 2015 par le HHS ? ==

== Les recommandations de l’ILADS sont-elles validées depuis le 21 septembre 2015 par le HHS ? ==

L'AFIS (Association Française pour l'Information Scientifique vient de publier un article intitulé

L'AFIS (Association Française pour l'Information Scientifique vient de publier un article intitulé

''La maladie de Lyme : entre psychose et fausses informations''<ref>http://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article2840 par Jean-Paul Krivine, SPS n°321, juillet 2017</ref> Dans un encadré ''Les recommandations alternatives de l’ILADS au crible de l’évaluation scientifique : un désastre'' on lit:

''La maladie de Lyme : entre psychose et fausses informations''<ref>http://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article2840 par Jean-Paul Krivine, SPS n°321, juillet 2017</ref> Dans un encadré ''Les recommandations alternatives de l’DS au crible de l’évaluation scientifique : un désastre'' on lit:

L’ILADS, entre autres, affirme l’existence d’une forme chronique de la [[maladie de Lyme]] et la nécessité de traitements antibiotiques longs.

L’ILADS, entre autres, affirme l’existence d’une forme chronique de la [[maladie de Lyme]] et la nécessité de traitements antibiotiques longs.

Son but était d'affirmer que celles de l'IDSA avait été retirées, ce qui est faux. L'IDSA n'avait aucune raison de faire évaluer ses lignes directrices par l'AHRQ puisque celles-ci sont celles recommandées par les CDC. A la question pourquoi le CDC ne met un lien que vers les seules lignes directrices de l'IDSA (Infectious Disease Society of America), la réponse est: parce que c'est actuellement la meilleure synthèse disponible de la littérature médicale sur le diagnostic et le traitement de la [[maladie de Lyme]], avec la contribution d'experts du CDC et d'autres médecins, qui ont élaboré et publié les lignes directrices de traitement de la [[maladie de Lyme]]."

Son but était d'affirmer que celles de l'IDSA avait été retirées, ce qui est faux. L'IDSA n'avait aucune raison de faire évaluer ses lignes directrices par l'AHRQ puisque celles-ci sont celles recommandées par les CDC. A la question pourquoi le CDC ne met un lien que vers les seules lignes directrices de l'IDSA (Infectious Disease Society of America), la réponse est: parce que c'est actuellement la meilleure synthèse disponible de la littérature médicale sur le diagnostic et le traitement de la [[maladie de Lyme]], avec la contribution d'experts du CDC et d'autres médecins, qui ont élaboré et publié les lignes directrices de traitement de la [[maladie de Lyme]]."

== ILADS Annual conference les 19-20 mai 2017 à Paris ==

== ILADS Annual conference les 19-20 mai 2017 à Paris ==