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[[image:Autism_Effective_Biomedical_Treatments.jpg| Autism : Effective Biomedical Treatments (Autisme : Traitements biomédicaux efficaces) Source <ref name='Barrett'></ref>|300px|thumb]]

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[[image:Grille_d_évaluation_ARI.gif|Tableau des résultats de l'enquête menée auprès des parents<br>Les données étaient recueillies à l'aide d'une "Grille d'évaluation du traitement de l'autisme", en anglais "Autism Treatment Evaluation Checklist" (ATEC) Source <ref name='Barrett'></ref>|300px|thumb]]

[[image:Grille_d_évaluation_ARI.gif|Tableau des résultats de l'enquête parentale<br>Les données étaient recueillies à l'aide d'une "Grille d'évaluation du traitement de l'autisme", en anglais "Autism Treatment Evaluation Checklist" (ATEC) Source <ref name='Barrett'></ref>|300px|thumb]]

En 1995, [[Autism Research Institute|ARI]] a sponsorisé un meeting de 3 jours auquel ont assisté environ 30 professionnels qui ont discuté de ce qu'ils faisaient et de ce qu'ils croyaient avoir marché pour eux. Ces déterminations ne provenaient pas d'études bien conçues, mais étaient fondées sur des impressions cliniques, des observations rapportées par les parents aux médecins traitants et de réponses aux questionnaires qu'[[Autism Research Institute|ARI]] avait recueillis. Le meeting a produit un document de consensus - co-rédigé par Baker et Pangborn - qui a été publié en 1996 en tant que ''Biomedical Assessment Options for Children with Autism and Related Problems'' (évaluation des options biomédicales pour les enfants atteints d'autisme et problèmes connexes), mais auquel il était souvent fait référence sous le nom de "DAN! Clinical Manual" (Manuel clinique DAN!) ou de "DAN! Protocol" (Protocole DAN!). En 2005, après avoir subi cinq révisions, le rapport a été largement réécrit, révisé une fois de plus, et publié par [[Autism Research Institue|ARI]] en tant que gros livre appelé ''Autism: Effective Biomedical Treatments'' (Autisme: Traitements biomédicaux efficaces). La version originale du livre comportait 41 pages. La version 2005, que j'ai, a environ 330 pages et mesure 8,25 x 10,75 pouces <ref>Pangborn J, Baker SM. Autism: Effective Biomedical Treatments. San Diego, CA: Autism Research Institute, Sept, 2005.</ref>. J'estime qu'il contient environ 220.000 mots.  

En 1995, [[Autism Research Institute|ARI]] a sponsorisé un meeting de 3 jours auquel ont assisté environ 30 professionnels qui ont discuté de ce qu'ils faisaient et de ce qu'ils croyaient avoir marché pour eux. Ces déterminations ne provenaient pas d'études bien conçues, mais étaient fondées sur des impressions cliniques, des observations rapportées par les parents aux médecins traitants et de réponses aux questionnaires qu'[[Autism Research Institute|ARI]] avait recueillis. Le meeting a produit un document de consensus - co-rédigé par Baker et Pangborn - qui a été publié en 1996 en tant que ''Biomedical Assessment Options for Children with Autism and Related Problems'' (évaluation des options biomédicales pour les enfants atteints d'autisme et problèmes connexes), mais auquel il était souvent fait référence sous le nom de "DAN! Clinical Manual" (Manuel clinique DAN!) ou de "DAN! Protocol" (Protocole DAN!). En 2005, après avoir subi cinq révisions, le rapport a été largement réécrit, révisé une fois de plus, et publié par [[Autism Research Institue|ARI]] en tant que gros livre appelé ''Autism: Effective Biomedical Treatments'' (Autisme: Traitements biomédicaux efficaces). La version originale du livre comportait 41 pages. La version 2005, que j'ai, a environ 330 pages et mesure 8,25 x 10,75 pouces <ref>Pangborn J, Baker SM. Autism: Effective Biomedical Treatments. San Diego, CA: Autism Research Institute, Sept, 2005.</ref>. J'estime qu'il contient environ 220.000 mots.  

== Enquête des parents sur l'efficacité du traitement d'[[Autism Research Institute|ARI]] ==

== Enquête d'évaluation parentale de l'efficacité des traitements ==

En 1967, Rimland a commencé à encourager les parents à évaluer leurs expériences avec diverses méthodes de traitement. Il pensait que si un nombre suffisant étaient recueillies, les données pourraient suggérer quels traitements devraient être étudiés de plus près. En 2009, [[Autism Research Institute|ARI]] a indiqué que des données avaient été recueillies auprès de plus de 27.000 parents <ref>Parent ratings of behavioral effects of biomedical interventions. ARI Publication 34, March 2009. (Évaluations parentales des effets sur le comportement des interventions biommédicales)</ref>. Le rapport de 2009 comprenait des données sur environ 40 médicaments standards et environ 40 types de traitements non standard avec les pourcentages évalués comme "allait pire" (comportement pire), "aucun effet", ou "allait mieux." La quatrième colonne, "Mieux:Pire" est le nombre des améliorés rapportées divisé par le nombre des empirés. L'illustration à droite ci-contre est une petite partie du tableau sans-médicaments.

En 1967, Rimland a commencé à encourager les parents à évaluer leurs expériences avec diverses méthodes de traitement. Il pensait que si un nombre suffisant étaient recueillies, les données pourraient suggérer quels traitements devraient être étudiés de plus près. En 2009, [[Autism Research Institute|ARI]] a indiqué que des données avaient été recueillies auprès de plus de 27.000 parents <ref>Parent ratings of behavioral effects of biomedical interventions. ARI Publication 34, March 2009. (Évaluations parentales des effets sur le comportement des interventions biommédicales)</ref>. Le rapport de 2009 comprenait des données sur environ 40 médicaments standards et environ 40 types de traitements non-standards avec les pourcentages évalués comme "aggravation" (comportement pire), "sans effet", ou "amélioration". La quatrième colonne, "améliorations:aggravations" est le nombre des améliorations rapportées divisé par le nombre des aggravations. L'illustration à droite ci-contre est une petite partie du tableau sans-médicaments.

Rimland, Baker, et beaucoup d'autres ont affirmé que les rapports des parents à ARI sont la preuve que les traitements sont efficaces. Mais cela est absolument faux. Pour déterminer si quelque chose fonctionne, il est nécessaire de prouver qu'un échantillon représentatif de personnes utilisant la méthode fait mieux que des personnes similaires qui ne le font pas [utiliser la méthode]. Pourtant :

Rimland, Baker, et beaucoup d'autres ont affirmé que les rapports des parents à ARI sont la preuve que les traitements sont efficaces. Mais cela est absolument faux. Pour déterminer si quelque chose fonctionne, il est nécessaire de prouver qu'un échantillon représentatif de personnes utilisant la méthode fait mieux que des personnes similaires qui ne le font pas [utiliser la méthode]. Pourtant :

* L'enquête sur l'efficacité du traitement d'[[Autism Research Institute|ARI]] a simplement demandé aux parents d'évaluer les interventions sur une échelle de six points. Elle n'a rien demandé au sujet de la posologie, de la durée d'administration avant que l'estimation n'ait été faite, les critères utilisés par les parents pour donner leur évaluation, ou si d'autres choses étaient faites en même temps.

* L'enquête sur l'efficacité des traitements d'[[Autism Research Institute|ARI]] a simplement demandé aux parents d'évaluer les interventions sur une échelle de six points. Elle n'a rien demandé au sujet de la posologie, de la durée d'administration avant que l'estimation n'ait été faite, les critères utilisés par les parents pour donner leur évaluation, ou si d'autres choses étaient faites en même temps.

* Le processus d'enquête n'avait prévu aucun mécanisme de communication de suivi si une "amélioration" s'avérait être temporaire et que le parent conclait plus tard que le produit "arrêtait de marcher."

* Le processus d'enquête n'avait prévu aucun mécanisme de communication de suivi si une "amélioration" s'avérait être temporaire et que le parent concluit plus tard que le produit "arrêtait de marcher."

* Les évaluations ne sont pas normalisées afin d'assurer que tous les critères pour juger l'amélioration étaient les mêmes d'un parent à l'autre.  

* Les évaluations ne sont pas normalisées afin d'assurer que tous les critères pour juger l'amélioration étaient les mêmes d'un parent à l'autre.  

* Il n'y a aucune raison de croire que les parents qui ont soumis des rapports étaient un échantillon représentatif des parents ayant des enfants autistes. Il est beaucoup plus probable quils considéraient généralement les interventions biomédicales comme dignes d'intérêt.  

* Il n'y a aucune raison de croire que les parents qui ont soumis des rapports étaient un échantillon représentatif des parents ayant des enfants autistes. Il est beaucoup plus probable quils considéraient généralement les interventions biomédicales comme dignes d'intérêt.  

* Il n'y avait aucun moyen de déterminer si les rapports reflètent même un échantillon représentatif de l'expérience de ceux qui envoyé un rapport. Il y a tout lieu de croire que les traitements ont été donnés à des dizaines de milliers d'enfants autistes et que beaucoup d'entre eux ont reçu beaucoup [de traitements]. Mais pendant les + de 40 ans où l'enquête a été effectuée, le nombre moyen de rapports par an était inférieur à 700 et le nombre moyen des items non standard figurant dans les rapports était entre 2 et 3. Personne ne sait si les enfants qui étaient englobés dans les rapports faisaient faisaient en fait mieux que les enfants similaires dont les parents qui n'ont pas envoyé de rapport. On ne sait pas non plus pourquoi le nombre d'items rapportés [qui ont fait l'objet d'un rapport] étaient beaucoup moins nombreux que le nombre d'items testés. Mais il est bien connu que les gens sont plus susceptibles de signaler des expériences positives que les expériences négatives.

* Il n'y avait aucun moyen de déterminer si les rapports reflètent même un échantillon représentatif de l'expérience de ceux qui envoyé un rapport. Il y a tout lieu de croire que les traitements ont été donnés à des dizaines de milliers d'enfants autistes et que beaucoup d'entre eux ont reçu beaucoup [de traitements]. Mais pendant les + de 40 ans où l'enquête a été effectuée, le nombre moyen de rapports par an était inférieur à 700 et le nombre moyen des items non standard figurant dans les rapports était entre 2 et 3. Personne ne sait si les enfants qui étaient englobés dans les rapports faisaient faisaient en fait mieux que les enfants similaires dont les parents qui n'ont pas envoyé de rapport. On ne sait pas non plus pourquoi le nombre d'items rapportés [qui ont fait l'objet d'un rapport] étaient beaucoup moins nombreux que le nombre des items testés. Mais il est bien connu que les gens sont plus susceptibles de signaler des expériences positives que les expériences négatives.

* Des rapports positifs auraient pu avoir été le résultat de coïncidence, comme une variation quotidienne du comportement d'un enfant, le résultat de mesures éducatives, d'un bon parentage, ou la tendance naturelle des enfants de mûrir quand ils deviennent plus âgés. Pour mesurer l'efficacité, il est nécessaire de comparer les personnes traitées avec d'autres qui ne reçoivent pas le traitement.  

* Des rapports positifs auraient pu avoir été le résultat de coïncidence, comme une variation quotidienne du comportement d'un enfant, le résultat de mesures éducatives, d'un bon parentage, ou la tendance naturelle des enfants de mûrir quand ils deviennent plus âgés. Pour mesurer l'efficacité, il est nécessaire de comparer les personnes traitées avec d'autres qui ne reçoivent pas le traitement.  

* Parce que prendre ses rêves pour la réalité et d'autres biais peuvent influencer la façon dont les observations sont reçues, il est également important que les évaluations des résultats soient faire par des tiers qui ne soit pas avec émotionnellement impliquées et qui ne sachent pas quelles interventions ont été utilisées.

* Parce que prendre ses rêves pour la réalité et d'autres biais peuvent influencer la façon dont les observations sont reçues, il est également important que les évaluations des résultats soient faire par des tiers qui ne soit pas avec émotionnellement impliquées et qui ne sachent pas quelles interventions ont été utilisées.

En conclusion, les données de l'enquête ont identifié des mesures que les parents ont essayées, mais elles ne devraient pas être considérés comme des preuves d'efficacité. La seule façon de déterminer l'efficacité est de réaliser des études en double aveugle, randomisées et contrôlées sur un ou quelques traitements à la fois. Jusqu'à présent, très peu de suppléments, de régimes alimentaires, ou de traitements médicamenteux non standard couverts par l'enquête ont été soumis à de tels tests, et les rares qui l'ont été n'ont pas démontré être bénéfiques<ref>http://researchautism.net/autism-interventions/our-evaluations-interventions Article "Our Evaluations of Autism Interventions, Treatments and Therapies"</ref>.

En conclusion, les données de l'enquête ont identifié des mesures que les parents ont essayées, mais elles ne devraient pas être considérés comme des preuves d'efficacité. La seule façon de déterminer l'efficacité est de réaliser des études en double aveugle, randomisées et contrôlées sur un ou quelques traitements à la fois. Jusqu'à présent, très peu de suppléments, de régimes alimentaires, ou de traitements médicamenteux non-sstandard couverts par l'enquête ont été soumis à de tels tests, et les rares qui l'ont été n'ont pas démontré avoir des effets bénéfiques<ref>http://researchautism.net/autism-interventions/our-evaluations-interventions Article "Our Evaluations of Autism Interventions, Treatments and Therapies"</ref>.

Pendant la préparation de cet article, j'ai parlé avec le président d'[[Autism Research Institute|ARI]], Stephen M. Edelson, Ph.D., un psychologue de recherche qui, je crois, pense beaucoup plus scientifiquement que Rimland ne le faisait. Il a été d'accord avec beaucoup de mes préoccupations au sujet de l'enquête et a déclaré qu'ARI avait cessé de le faire en 2009, car il y avait eu une vague de rapports "faussés" <ref>Edelson SM. Telephone conversation with Dr. Stephen Barrett, May 14, 2015.  

Pendant la préparation de cet article, j'ai parlé avec le président d'[[Autism Research Institute|ARI]], Stephen M. Edelson, Ph.D., un psychologue de recherche qui, je crois, pense beaucoup plus scientifiquement que Rimland ne le faisait. Il a été d'accord avec beaucoup de mes préoccupations au sujet de l'enquête et a déclaré qu'ARI avait cessé de le faire en 2009, car il y avait eu une vague de rapports "faussés" <ref>Edelson SM. Telephone conversation with Dr. Stephen Barrett, May 14, 2015.  

</ref>. (Il a indiqué que les données des rapports faussés ont été enlevés des résultats publiés.)

</ref>. (Il a indiqué que les données des rapports faussés ont été enlevés des résultats publiés.)

Les nombres d' "allait mieux" dans les tableaux peuvent en fait refléter autre chose. Quarante-trois pour cent des rapports des parents ont déclaré que leur enfant allait mieux après avoir reçu de la sécrétine intraveineuse, une hormone qui est administrée sur une période de quelques semaines à quelques mois. La sécrétine a été suffisament étudiée pour savoir qu'elle n'est pas efficace contre l'autisme <ref>http://www.bibliotecacochrane.com/pdf/CD003495.pdf Intravenous ecretin for autism spectrum disorders (ASD) (Review) Williams Kay, Wray JA, Wheeler DM. The Cochrane Collaboration, 2012</ref>. Donc, il est raisonnable de conclure que l'amélioration rapportée après la sécrétine était due à quelque chose d'autre - et que, la raison, quelle qu'elle soit, qui a fait que les parents ont donné une note élevée à la sécrétine, pourrait également avoir eu de l'influence sur la façon dont ils ont évalué tout le reste. La note moyenne des 28 items dans la section «biomédical/non-médicament/Suppléments» du rapport était de 47%, ce qui est très proche de 43% pour la sécrétine inefficace. Donc, plutôt que de suggérer un bénéfice, les nombres d' "allait mieux" ne suggèrent que peu ou pas d'effet!

Les nombres d' "amélioration" dans les tableaux peuvent en fait refléter autre chose. Quarante-trois pour cent des rapports des parents ont déclaré que leur enfant allait mieux après avoir reçu de la sécrétine intraveineuse, une hormone qui est administrée sur une période de quelques semaines à quelques mois. La sécrétine a été suffisament étudiée pour savoir qu'elle n'est pas efficace contre l'autisme <ref>http://www.bibliotecacochrane.com/pdf/CD003495.pdf Intravenous ecretin for autism spectrum disorders (ASD) (Review) Williams Kay, Wray JA, Wheeler DM. The Cochrane Collaboration, 2012</ref>. Donc, il est raisonnable de conclure que l'amélioration rapportée après la sécrétine était due à quelque chose d'autre - et que, la raison, quelle qu'elle soit, qui a fait que les parents ont donné une note élevée à la sécrétine, pourrait également avoir eu de l'influence sur la façon dont ils ont évalué tout le reste. La note moyenne des 28 items dans la section «biomédical/non-médicament/Suppléments» du rapport était de 47%, ce qui est très proche de 43% pour la sécrétine inefficace. Donc, plutôt que de suggérer un bénéfice, les nombres d' "amélioration" ne suggèrent que peu ou pas d'effet!

''Autisme: Effective Biomedical Treatments'' exagère énormément la portée de l'enquête. À la page 19, Baker y fait réfèrence en tant qu' "ensemble croissant de données anecdotiques soigneusement compilées" ce qu'elle n'est certainement pas. Tout aussi mauvais, en plusieurs endroits, il a omis les données «sans effet» et utilisé les nombres dans la colonne 4 pour représenter l'efficacité. Par exemple, au lieu de dire que 46% des rapports ont déclaré que la vitamine C avait aidé, il a indiqué que la vitamine C était 20 fois plus susceptible de produire des effets bénéfiques que d'avoir des effets néfastes, ce que la plupart des lecteurs vont interpréter comme une efficacité de 95%. Je crois que c'est une fausse déclaration grave.

''Autisme: Effective Biomedical Treatments'' exagère énormément la portée de l'enquête. À la page 19, Baker y fait réfèrence en tant qu' "ensemble croissant de données anecdotiques soigneusement compilées" ce qu'elle n'est certainement pas. Tout aussi mauvais, en plusieurs endroits, il a omis les données «sans effet» et utilisé les nombres dans la colonne 4 pour représenter l'efficacité. Par exemple, au lieu de dire que 46% des rapports ont déclaré que la vitamine C avait aidé, il a indiqué que la vitamine C était 20 fois plus susceptible de produire des effets bénéfiques que d'avoir des effets néfastes, ce que la plupart des lecteurs vont interpréter comme une efficacité de 95%. Je crois que c'est une fausse déclaration grave.

Bien que nous croyons qu'une variété de méthodes d'éducation intégratives et sensorielles soient des thérapies importantes pour les enfants autistes, notre intérêt principal et expertise est dans les aspects du traitement biomédical, qui est basé sur les considérations suivantes:

Bien que nous croyons qu'une variété de méthodes d'éducation intégratives et sensorielles soient des thérapies importantes pour les enfants autistes, notre intérêt principal et expertise est dans les aspects du traitement biomédical, qui est basé sur les considérations suivantes:

::- Une épidémie d'autisme a actuellement lieu en Amérique du Nord et dans de nombreuses autres parties du monde développé.  

::• Une épidémie d'autisme a actuellement lieu en Amérique du Nord et dans de nombreuses autres parties du monde développé.  

::- Les options de diagnostic et de traitement devraient être compatibles avec un tableau évolutif des causes environnementales de l'épidémie.  

::• Les options de diagnostic et de traitement devraient être compatibles avec un tableau évolutif des causes environnementales de l'épidémie.  

::- Chaque enfant est différent et ses tests de laboratoire et ses réponses au traitement devraient être les guides de l'intervention clinique.  

::• Chaque enfant est différent et ses tests de laboratoire et ses réponses au traitement devraient être les guides de l'intervention clinique.  

::- Les parents sont à la fois la source et les destinataires d'une grande partie de nos connaissances concernant les traitements efficaces. Ils doivent  être considérés par les cliniciens comme des participants à part entière dans la recherche de réponses pour leur enfant. Les praticiens DAN! font tout leur possible pour créer un environnement dans lequel le travail de détective clinique en cours ait lieu dans une atmosphère de dialogue intelligent entre les parents et les professionnels. Un tel dialogue devrait inclure l'enfant, qui peut être à l'écoute, même quand il ou elle semble inattentif/inattentive.

::• Les parents sont à la fois la source et les destinataires d'une grande partie de nos connaissances concernant les traitements efficaces. Ils doivent  être considérés par les cliniciens comme des participants à part entière dans la recherche de réponses pour leur enfant. Les praticiens DAN! font tout leur possible pour créer un environnement dans lequel le travail de détective clinique en cours ait lieu dans une atmosphère de dialogue intelligent entre les parents et les professionnels. Un tel dialogue devrait inclure l'enfant, qui peut être à l'écoute, même quand il ou elle semble inattentif/inattentive.

 

 

   

   

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