International Lyme and Associated Diseases Society

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Dietrich Klinghardt und Willy Burgdorfer (Entdecker der Borrelia burgdorferi) bei einem der jährlichen ILADS-Treffen

Die International Lyme and Associated Diseases Society (bekannt unter der Abkürzung ILADS) ist eine umstrittene Lobby-Organisation, die gegründet wurde um dem wissenschaftlich nicht sicher belegten Krankheitsbild einer chronischen Verlaufsform der Lyme Borreliose („Post-Lyme-Disease-Syndrome“) mehr Akzeptanz zu verleihen.[1] Als Kontaktadresse wird ein Postfach in Bethesda (Maryland / USA) angegeben.[2]
Im Eigenverständnis heißt es:

.."ILADS is a nonprofit, international, multidisciplinary medical society dedicated to the appropriate diagnosis and treatment of Lyme and associated diseases. ILADS promotes understanding of Lyme and associated diseases through research, education and policy. We strongly support physicians, scientists, researchers and other healthcare professionals dedicated to advancing the standard of care for Lyme and associated diseases."..

Die ILADS veröffentlicht Behandlungs- und Diagnoseempfehlungen, die teilweise wissenschaftlich nicht akzeptiert sind.[3] Befürwortet werden unter anderem umstrittene Langzeitgaben von Antibiotika gegen die die Borreliose auslösende Bakterie Borrelia Burgdorferi sowie ein diagnostisches Vorgehen, welches teilweise nicht wissenschaftlich akzeptiert ist. Kritiker sehen in diesem Vorgehen eine Förderung wirtschaftlicher Interessen der ILADS-Mitglieder, und zu Ungunsten der Patienten.

Eine der Gründerinnen und Präsidentin der ILADS war die verstorbene amerikanische Osteopathin Teresa “Terri” Royer MacKnight. Weitere Gründer waren Richard Horowitz und Nick Harris.

In Deutschland existiert die Deutsche Borreliose Gesellschaft, die den Inhalten und Auffassungen der ILADS folgt und die bisher etablierten wissenschaftlichen Standards kritisiert. Ihre eigene Leitlinie[4] unterscheidet sich von den AWMF-Leitlinien. Beispielsweise nennt die DBG-Leitlinie zahlreiche Symptome, die im Rahmen des behaupteten „Post-Lyme-Disease-Syndrome“ auftreten sollen, beispielsweise Müdigkeit. Auch wird der Einsatz des umstrittenen Lymphozytentransformationstest empfohlen. Vor allem tritt sie für langfristige Antibiotika-Behandlungen ein, deren Nutzen in mehreren Studien nicht belegt werden konnte. 2017 klagte die DBG gegen eine S3-AWMF-Leitlinie. Das Landgericht Berlin hatte kurz vor Jahresende 2017 eine einstweilige Verfügung erlassen, mit der der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) die Mitwirkung bei der Verabschiedung und Veröffentlichung der neuen S3-Leitlinie Neuroborreliose untersagt wurde. Die DGN hatte 2016 die Daten mehrerer systematischer Reviews vorgestellt. Diese zeigten, dass Patienten mit liquordiagnostisch gesicherter Neuroborreliose überwiegend gutartige Krankheitsverläufe aufweisen. Des Weiteren bestätigten sie, dass die bisher empfohlene Antibiotikatherapiedauer von zwei bis drei Wochen ausreichend ist. Eine längere oder intensivere Antibiotikatherapie bringe keinen Zusatznutzen, sondern setze die Patienten aufgrund der Nebenwirkungen einem unnötigen Risiko aus. Antragsteller der Berliner Klage waren neben der Deutsche Borreliose-Gesellschaft die Patientenorganisation Borreliose und FSME Bund Deutschland.[5]

Ebenfalls in Deutschland orientiert sich unter anderem das Borreliose-Centrum-Augsburg an den Leitlinien und Empfehlungen der ILADS.

Post-Borreliose-Syndrom

Zum umstrittenen Post-Borreliose-Syndrom werden unter anderem das chronische Müdigkeitssyndrom („Chronic Fatigue“) und fibromyalgieartige Beschwerden gezählt, ein einheitliches Beschwerdebild fehlt jedoch. Ein Zusammenhang zu einer vorherigen Borrelieninfektion ist jedoch nicht nachgewiesen. Patienten mit dieser Symptomatik sprechen regelmässig nicht auf eine antibiotische Therapie an.

Stellungnahmen zur ILADS

Bedeutende Fachgesellschaften wie die Infectious Diseases Society of America[6], die American Academy of Neurology[7] und das National Institutes of Health (NIH)[8] legen Wert auf eine klare Unterscheidung zwischen Patienten, die nachgewiesener Weise an einer Borreliose litten und nach Therapie weiterhin Beschwerden angeben und Patienten bei denen mit Hilfe fragwürdiger Diagnostik eine Dauererkrankung angenommen wird.

Die Deutsche Gesellschaft für Neurologie warnt gleichzeitig vor nicht ausreichend geprüfter Diagnostik und darauf folgenden falschen Therapien:

Für eine von manchen Kollegen durchgeführte Langzeitbehandlung der Neuroborreliose mit Antibiotika gibt es ebenfalls keine wissenschaftliche Grundlage“.[9]

Die Existenz einer andauernden, persistierenden Form der Borreliose (Beispiel: Neuroborreliose) ist allgemein anerkannt, betrifft jedoch nur eine Minderheit der Borreliose-Patienten. Auch bei diesem Personenkreis ist laut Konsens eine Dauertherapie mit Antibiotika nicht hilfreich und wird daher abgelehnt.

Maßnahmen gegen die ILADS und Mitglieder

Mehrere Ärzte des ILADS, darunter auch aktuelle und ehemalige Beamte, wurden von staatlichen medizinischen Zulassungsbehörden sanktioniert oder von Bundesbehörden gerügt.[10] Zu diesem Personenkreis gehört auch Mitgründer Richard Horowitz. Im Jahre 2007 wurden Disziplinarmaßnahmen gegen Horowitz ergriffen.[11] Bereits im Jahr 2002 waren seine Methoden wie auch diejenigen seines Kollegen Joseph Burrascano in Frage gestellt worden.[12][13]; eine Aussetzung der Zulassung von Horowitz für 3 Monate wurde diskutiert.[14].

Umstrittene und unwirksame Therapien der Lyme-Borreliose

Zu den in dieser Szene eingesetzten Therapien ohne Wirksamkeitsnachweis gehören:

Das Center for Disease Control and Prevention ermittelte mehrere Todesfälle durch eine dieser Therapien bei Patienten denen mitgeteilt wurde daß sie an einer chronischen Infektion durch Borrelia Burgdorferi litten.

Siehe auch

Weblinks

Quellennachweise

  1. https://sciencebasedmedicine.org/does-everybody-have-chronic-lyme-disease-does-anyone/
  2. ILADS, PO Box 341461, Bethesda, Maryland
  3. https://en.wikipedia.org/wiki/International_Lyme_and_Associated_Diseases_Society
  4. http://www.borreliose-gesellschaft.de/de/Leitlinien
  5. https://www.aerztezeitung.de/politik_gesellschaft/berufspolitik/article/955096/borreliose-gesellschaft-verteidigt-rechtsmittel-s3-leitlinie.html
  6. Wormser GP, The clinical assessment, treatment, and prevention of lyme disease, human granulocytic anaplasmosis, and babesiosis: clinical practice guidelines by the Infectious Diseases Society of America, Clin. Infect. Dis. volume=43 issue=9 1089–1134, November 2006
    http://cid.oxfordjournals.org/content/43/9/1089.full.pdf
  7. Halperin JJ, Shapiro ED, Logigian E, Practice parameter: treatment of nervous system Lyme disease (an evidence-based review): report of the Quality Standards Subcommittee of the American Academy of Neurology, Neurology, volume=69 issue=1 S. 91–102, Juli 2007, pmid=17522387 doi=10.1212/01.wnl.0000265517.66976.28
  8. National Institute of Allergy and Infectious Diseases, "Chronic Lyme Disease" Fact Sheet
    https://www.niaid.nih.gov/diseases-conditions/chronic-lyme-disease
  9. Zitat Pressemittelung
  10. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4489928/
  11. https://www.psiram.com/fr/images/c/c5/Richard_Horowitz_Board_for_Professional_Medical_Conduct.pdf
  12. http://www.casewatch.org/board/med/burrascano/order.shtml
  13. http://www.casewatch.org/board/med/burrascano/findings.pdf
  14. http://www.lymeinfo.net/archive/actionalert.html